Il Congresso AIRA a Roma 3/4 novembre 2015

Il 3 e 4 Dicembre si svolgerà al CNR di Roma il primo convegno dell’Associazione Italiana Ricerca Autismo (AIRA) che radunerà a Roma i massimi esperti della ricerca di base e clinica presenti in Italia. Ad oggi fortissima l’adesione con oltre 200 iscritti e 50 contributi scientifici di ottimo livello presentati da giovani ricercatori italiani per l’assegnazione del premio Young Investigators Award intitolato alla dott.ssa Lia Vassena prematuramente scomparsa. Questi contributi sono la testimonianza che anche in Italia esistono ricercatori di alto livello che avvalendosi di metodologie scientifiche rigorose sono in grado di dare un grande impulso alla ricerca scientifica.

Studi epidemiologici recenti riportano una prevalenza nella popolazione generale di 1:68 (dati del Center for Disease Control americano), evidenziando come i disturbi dello spettro autistico (ASD) costituiscano un serio problema di salute pubblica. Nell’ultimo decennio i dati epidemiologici hanno indicato un significativo aumento dei casi di ASD, in parte dovuto a una migliore definizione dei criteri diagnostici e a una maggiore attenzione alle patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva.
Quali che siano le cause di quest’aumento nell’incidenza (anche potenziali cause ambientali su una base poligenica), l’incremento dei casi di ASD osservato nell’ultimo decennio richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi, in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto riguarda la tempestività della diagnosi e la standardizzazione dei criteri diagnostici, sia per la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico integrato, altrettanto precoce.

Tre le domande alle quali AIRA cercherà di rispondere durante il convegno:

– Diagnosi precoce: quando e come?

In assenza di terapie farmacologiche mirate a curarne la sintomatologia, la diagnosi precoce resta l’unica via percorribile. Vi è infatti evidenza crescente che l’individuazione precoce del rischio di autismo e un tempesautismo-intelligenza-superioretivo intervento, ancor prima che il disturbo si esprima nella sua pienezza, possano significativamente ridurre la sua interferenza sullo sviluppo e attenuarne il quadro clinico finale. L’identificazione di precisi indici di rischio consentirebbe quindi il monitoraggio dello sviluppo e l’inserimento del bambino in un programma di sorveglianza ed abilitativo specifico capace di prevenire o limitare l’instaurarsi ed il consolidarsi delle anomalie socio-comunicative e comportamentali tipiche dei Disturbi dello Spettro Autistico.

In Italia è attivo dal 2010 il Network Italiano per il riconscimento precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico, che include i centri clinici italiani di eccellenza per la diagnosi e cura di tali disturbi e indirizzato allo studio delle prime fasi dello sviluppo di fratelli minori di bambini già diagnosticati con un disturbo dello spettro autistico. La popolazione dei fratelli è infatti ritenuta ad alto rischio in quanto hanno un rischio 10 volte maggiore rispetto alla popolazione generale di sviluppare uno di tali disturbi. Durante il convegno verrà presentato il protocollo di ricerca del network ma che speriamo venga presto implementato all’interno di tutte le Unità di Neuropsichiatria Infantile del territorio nazionale.

Nell’ambito del network sono stati identificati diversi precursori già nelle prime settimane di vita: l’assenza di preferenze per alcuni stimoli visivi sociali, la presenza di movimenti ripetitivi e alterazioni nel movimento spontaneo e volontario in neonati ad alto rischio e, a livello molecolare, l’interazione tra   sistema immunitario e predisposizione genetica nell’autismo.

A livello etico, non si può pensare amettere in atto protocolli per il riconoscimento precoce senza attivare interventi intensivi precoci. Un intero simposio del convegno verrà dedicato alla presentazione di modelli di intervento intensivi e precoci dimostratisisi efficai nei bambni con ASD.

-Terapie: Quali? Come difendersi dalle bufale?

In un periodo storico caratterizzato da una notevole eterogeneità di approcci sia diagnostici che terapeutici diventa cruciale nel nostro paese definire quelle che sono le buone prassi basate sull’evidenza scientifica. Nell’interesse dei pazienti e delle famiglie non può esistere altro approccio se non quello del rigore scientifico nel campo della ricerca e di approcci terapeutici che si rifanno alla linea guida nazionale emanata qualche anno addietro dall’Istituto Superiore di Sanità (LG21).

Non sono affidabili ricerche che non tengono conto di metodologie serie e rigorose con risultati pubblicati su autorevoli riviste internazionali o terapeuti che continuano a proporre approcci riabilitativi al momento senza nessuna dimostrata efficacia scientifica.

Il convegno prevede diverse relazioni sulle terapie, farmacologiche e non, tradizionali ed innovative, anche veicolate tramite robot. Nessuna terapia sarà mai efficace senza coinvolgere tutti gli ‘attori’: primi fra tutti i genitori e a seguire la scuola e i clinici.

– Come si aiutano le famiglie?

E’ necessario riportare al centro della discussione scientifica i medici e i ricercatori e alleviare il carico le famiglie che per necessità e per mancanza di riferimenti sanitari affidabili in passato sono state costrette a crearsi veri e propri network sociali per orientarsi nei percorsi diagnostici e terapeutici. In tal senso è obbligo di noi professionisti investire sulla formazione fornendo ai giovani medici, psicologi e terapeuti tutti gli adeguati supporti informativi per una crescita seria e responsabile nella loro lavoro.

IL COMUNICATO DELL’ ISS

Il congresso del 3-4 Dicembre di AIRA si pone proprio quest’obiettivo: un confronto tra ricercatori sulle linee di evidenza e la possibilità di fornire al pubblico incipit professionali per una crescita rigorosa.

Poco si sa sulle basi eziologiche dei disturbi dello spettro autistico. Diversi studi scientifici chiariscono la sua origine neurobiologica e descrivono come mutazioni/polimorfismi genetici e diversi fattori ambientali concorrano alla sua genesi ma, nonostante questi studi, c’è ancora chi parla di origine psicologica o ancora peggio di madri-frigorifero e vaccini.

Nell’ormai lontano 2012, è stata pubblicata la Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, prodotta dal lavoro di un panel multidisciplinare coordinato dall’ISS. Questo documento, molto atteso dagli operatori sanitari e dai familiari, ma anche dai ricercatori, doveva contribuire al miglioramento e alla armonizzazione dei trattamenti per i disturbi dello spettro autistico e a delineare i settori dove è necessario indirizzare la ricerca clinica ma ancora oggi molte delle regioni/centri clinici non hanno ‘accolto’ e seguito le raccomandazioni in esso contenute dando spazio a sedicenti maghi e fattucchieri che, troppo spesso, truffano le famiglie promettendo false guarigioni in cambio di lauti guadagni.

E’ proprio per questo che a marzo 2015 un ricercatore dell’ISS e tre clinici dell’Ospedale Bambino Gesù hanno deciso di fondare l’Associazione Italiana Ricerca Autismo. Per sfatare falsi miti, sostenere e aiutare le famiglie e guidare ricercatori e clinici verso le ricerche-interventi basati sull’evidenza scientifica. Lungo la strada hanno trovato il sostegno di molti clinici, ricercatori, ingegneri, esperti nazionali sui disturbi dello spettro autistico, e di un comitato di garanti internazionali, costituito da membri eccellenti quali il direttore del dipartimento Salute Mentale e Sostanze d’abuso della World Health Organization e il Direttore del Dipartimento per la ricerca sui trattamenti e prevenzione di bambini e adolescenti del National Institute of Mental Health degli Stati Uniti.

Il 3-4 dicembre AIRA ha voluto organizzare il suo primo convegno presso l’Aula Convegni del CNR di Roma con l’intento di promuovere le migliori ricerche e i progetti nazionali e premiare i giovani ricercatori più meritevoli con la consegna del premio Lia Vassena Young Investigator Award. Come si evince dal programma dell’evento, AIRA sostiene tutti i campi della ricerca nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico: dalla ricerca biomedica a quella genetica, da quella focalizzata a nuove terapie comportamentali, alla ricerca sociale e scolastica con ricadute positive sull’integrazione. Secondo principi di merito e trasparenza la mission di AIRA è quella di raccogliere fondi e donarli a ricercatori che ne faranno richiesta tramite bandi pubblici per progetti valutati e ritenuti meritevoli.

Il crescente interesse mediatico ed economico che ha avuto l’autismo negli ultimi anni, accompagnato purtroppo da un avanzamento della ricerca, che solo in parte, ha soddisfatto le attese delle famiglie, impone uno sforzo di serietà intellettuale e di rigore evitando inutili polemiche o attacchi alle poche evidenze attualmente a disposizione della comunità. E’ urgente la necessità di creare un vero e proprio network della ricerca e della clinica nel nostro paese che spesso si è contraddistinto per una grave eterogeneità di approccio degli stessi clinici e delle associazioni dei familiari.

ARTICOLI PRECEDENTI SU L’ INIZIATIVA AIRA

Condividi questo articolo