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Quando arriva pure la crisi epilettica…Come se già non bastasse

La prima crisi epilettica è arrivata come un fulmine a ciel sereno un lunedì mattina di luglio. Mio marito Dan era in campagna, a godersi una settimana di vacanza da solo, con la sua moto che negli anni è diventata un po’ come la sua Cicciolina.

A casa c’eravamo io e i miei tre figli: Luca, Sofia e Emma.

Sono stata la prima ad alzarmi, verso le sette. Sono scesa, mi sono fatta un caffè e me lo sono bevuto in silenzio. Dopo qualche minuto, si sarebbero svegliati tutti e la calma si sarebbe trasformata in un macello.

Verso le sette e dieci sono andata a svegliare Luca, che quel giorno doveva andare al centro, che è aperto tutto l’anno, per fortuna, e che Luca frequentare. L’ho svegliato da un sonno profondo, con dolcezza gli ho detto Good morning, e ha fatto un sorriso enorme. Di solito è Dan a preparalo la mattina, ma questa volta c’ero io, che sono la sua ossessione. Insieme siamo andati in bagno e lui ha fatto pipì e poi la doccia. “More! More!” dice ogni volta che cerco di spegnere l’acqua per asciugarlo e portarlo in camera sua, per vestirlo. Al terzo more more ho deciso che era arrivato il momento di spegnere definitivamente. Uscito dalla doccia, l’ho aiutato a lavarsi i denti e siamo andati in camera sua. Avevo lasciato i vestiti sul suo letto, nella vaga speranza che se li mettesse da solo. L’ho dovuto aiutare un po’ ma neanche troppo, questa volta. Lui era seduto sul ciglio del letto e io mi sono girata verso la sedia della scrivania per appoggiare l’asciugamano bagnato. Mi rigiro e lo vedo coricato con le braccia in su, come se si stesse stirando. Luca ama molto stirarsi e quando lo fa enfatizza il suo piacere. Quindi al momento non mi sono preoccupata, ma quasi subito ha cominciato a tremare e a irrigidirsi tutto. Il viso era bianco, a parte un rigolo di sangue che usciva dalla bocca. Si era morsicato la lingua o forse l’interno della guancia. Io ho subito pensato che stesse per morire.

Ho tirato un urlo di panico e Sofia e Emma si sono precipitate. Le convulsioni continuavano, e mentre io e Emma cercavamo di mettere le gambe di Luca sul letto per paura che cadesse, Sofia ha chiamato l’ambulanza, che è arrivata quasi subito. Luca aveva smesso di tremare e respirava a fatica, facendo dei versi tremendi, come se stesse soffocando. Io, che non aveva mai visto in vita mia una crisi epilettica, ho cercato di mettergli un dito in bocca perché pensavo che la lingua gli stesse bloccando le vie respiratorie. Me l’ha morso fortissimo e non riuscivo più a levarlo dalla sua bocca. Finalmente, quasi subito, ce l’ho fatta. Era sanguinante e viola.

Quando è arrivata l’ambulanza, Luca era in stato confusionale: non riusciva a stare fermo, ma non riusciva neanche ad alzarsi dal letto. Con fatica, siamo riusciti a legarlo a una specie di sedia che quelli dell’ambulanza avevano portato. Una volta scesi, Luca è stato coricato sulla lettiga e siamo partiti. Emma mi ha abbracciato e mi ha detto: “It’s going to be ok”.In ambulanza, Luca mi teneva la mano, era molto pallido e molto confuso. Al pronto soccorso, l’hanno tenuto in osservazione per un paio d’ore e poi siamo tornati a casa. Intanto, Dan, che era stato avvisato, stava tornando dalla campagna. Quel giorno Luca ha dormito sempre: non ha voluto mangiare, andare in bagno, bere. Ha solo voluto dormire. Io, Sofia e Emma eravamo in uno stato di shock.

Il giorno dopo abbiamo contattato un neurologo, che ci ha prescritto una medicina da spruzzare nelle narici in caso avesse un’altra crisi epilettica che durasse più di tre minuti. Da quel giorno vivo nel terrore che gliene venga un’altra, cosa che è già successa, per ora due volte. Diagnosi: epilessia, probabilmente dovuta all’autismo o alla sindrome di Down. Esami si esami, pastiglia da dargli due volte al giorno nella speranza che funzioni. Tre diagnosi in una persona sola. Pensavo che due fossero più che sufficienti. Ogni diagnosi deve essere capita, digerita, accettata. Ci vogliono settimane, mesi a volte anni prima di sentirsi tranquilli. Lo so, perché ci sono passata già ben due volte, la prima con quella della sindrome de Down, e la seconda, qualche anno dopo, di autismo. E con l’epilessia, siamo a tre.

So che devo comunque farcela. So che prima o poi digerirò anche questa. Ma per ora mi sento scoraggiata e sconfitta. Mi sembra di essere ritornata indietro di anni, quando passavamo un sacco di tempo in ospedale a cercare di decifrare quello strano essere umano che è mio figlio. Siamo ancora lì, vent’anni dopo, a parlare con neurologi, infermieri del centro, medici di base. E ancora una volta Luca è cambiato, è diventato un’altra persona da quella che era prima di luglio, e cioè con disabilità, ma senza malattie. Adesso abbiamo aggiunto alla lista l’epilessia, che è spaventosa perché potrebbe presentarsi in ogni momento del giorno o della notte. Cosa posso dire, ci faremo andare bene anche questa.

Poi però se siamo tutti d’accordo, mi permetterei di dire che noi siamo a posto così.

Marina Viola

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http://pensierieparola.blogspot.com
Marina Viola porta il quaranta di scarpe. Vive a Boston e ci fa il diario di quella che pensiamo essere l’ altra parte della luna. Che significa per noi autistici vivere negli Stati Uniti? Potete farle anche domande….

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