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Gabriella e Irene al Ministro Di Maio: non vogliamo un sussidio per stare dentro casa, sia noi che i nostri figli autistici

 Il Ministro Luigi Di Maio al programma di RadioRai Radio Anch’Io ha così risposto al conduttore a domanda sul possibile aumento delle pensioni d’Invalidità:

  “Le pensioni d’invalidità saranno elevate a 780 euro, mentre arriveranno a 1.300 euro se la persona con disabilità vive in famiglia. “In modo tale che la mamma che ha un figlio invalido non dovrà cercare un lavoro”.

La risposta non ha trovato d’accordo due madri di ragazzi autistici adulti: Gabriella La Rovere madre di Benedetta e Irene Gironi Carnevale mamma di Tommaso, che ha pure scritto una lettera al Ministro. In generale a entrambe non è piaciuta la filosofia che sta dietro questa frase, non è sembrata certo in linea con una dignitosa inclusione sociale per le persone neurodiverse e non rispettosa del diritto delle madri ad avere una propria dignità professionale. E’sicuramente un’idea arcaica quella del disabile mentale “recluso” in casa e accudito  dalla madre votata vita ad esserne l’unica custode. 



NON SI PARLA DI DISABILITA’ SENZA ESSERE INFORMATI


Nuova proposta della Regione Marche di definizione dei requisiti delle strutture diurne, residenziali sanitarie e sociosanitarie rivolte a disabili, persone con disturbi psichiatrici, tossicodipendenze, che si traduce, in parole semplici, in promozione e sviluppo delle strutture di grandi dimensioni, invece di incoraggiare la creazione di piccole comunità inserite nel tessuto sociale. Sono questi i nuovi manicomi, propagandati per centri di alta specializzazione e sconfinata competenza dove è presumibile pensare che ci potranno essere episodi aberranti, quali quelli che, con regolare scadenza, leggiamo sul giornale (l’ultimo a Bari). Il condizionale è solo per convenzione stilistica perché in questo la statistica non sbaglia un colpo e nel tempo abbiamo constatato che nessuna struttura si può dire immune da episodi di burnout, più frequenti quando gli operatori non sono qualificati e senza alcun tipo di sostegno psicologico.

Aver a che fare con disturbi cognitivi e/o relazionali significa una grande attenzione all’aspetto comunicativo, evitando di cadere nei vortici del paradosso, primo passo verso atteggiamenti sempre più oppositivi che è difficile far rientrare. Sono situazioni molto delicate, estremamente impegnative per uno psichiatra con anni di esperienza, figuriamoci per chi non è adeguatamente formato.

E qui è d’obbligo collegarsi alla proposta del Ministro Di Maio di dare alle mamme con figlio disabile uno stipendio di 1300 euro al mese perché stia a casa ad accudire il figlio. Al Ministro sfugge un fatto importante: molte delle disabilità sono su base genetica (e tra queste l’autismo), perciò ci sono mamme con due, se non tre, figli con la stessa sindrome. Se la matematica non è un’opinione, lo “stipendio dello Stato” dovrebbe raddoppiare o triplicare. Sono certa che non capiterà perché varrebbe il principio “come badi a uno, badi a due”, mi sembra quasi di sentirlo!

Il Ministro sembra anche non aver letto le recenti evidenze scientifiche che parlano di invecchiamento precoce e maggiore suscettibilità alle malattie nei caregivers, proprio per l’impatto emotivo, oltre che fisico, di stare accanto a una persona con disabilità per ventiquattro ore al giorno. Altresì non è informato sulle tariffe orarie di una persona qualificata nel momento in cui una mamma decidesse di fare le cose come tutti gli altri e cioè il cinema, il caffè con le amiche, il parrucchiere, la passeggiata all’aria aperta, il dolce far niente. Questa concessione pecuniaria statale verrebbe consumata in men che non si dica.

Il Ministro è poco informato sulla debacle dei servizi sociali territoriali, pochi e inefficienti, che non sostengono le famiglie in difficoltà e arrivano quando il peggio è già capitato. Anche qui la cronaca è ricca di episodi di violenza domestica che nascono dalla frustrazione, dalla fatica, da difficoltà economiche a rischio povertà. Dare 1300 euro al mese è la solita pezza a rattoppo, la goccia nel mare della latitanza dello Stato quando si tratta della disabilità e del disagio psichico, la brioche per tappare la bocca alle famiglie fiaccate dalle difficoltà di vivere ai confini del normale. Non si può intervenire su una problematica così complessa, quale quella della disabilità, con questa faciloneria, senza essere informati. Ogni ministro dovrebbe occuparsi soprattutto del proprio dicastero: c’è pur sempre un Ministero della Disabilità, che credo sia stato creato prendendo a modello quello di Hogwards. Sì perché è fantastico

Gabriella La Rovere


IL LAVORO E’ DIGNITA’, NON E’ SOSTITUIBILE CON UN SUSSIDIO


Leggo su Redattore Sociale che Luigi Di Maio, Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, vorrebbe dare 1.300 euro al mese alle mamme che accudiscono un figlio disabile, così non dovranno andare a lavorare. E già mi pare un controsenso detto da un Ministro del Lavoro. La cosa, però, che mi brucia di più è che, alla luce della mia esperienza personale di madre a tempo pieno, trovo assurdo incentivare questa pratica che trovo assolutamente negativa sia per la madre che per il figlio.

Rinunciare al lavoro semplifica le cose per molti, padri e parenti soprattutto, ma getta la madre in un mondo popolato solo di disabilità e problemi connessi, togliendo ogni contatto con la società, allontanando la donna da una serie di rapporti e relazioni che sono naturalmente parte della vita di tutti. Ci si rinchiude nel micro mondo del figlio, lo si analizza e lo si abita a volte troppo e non sempre in maniera corretta, si è preda di stanchezza, incubi, ossessioni che non portano a nulla di buono.

Ci si tortura nelle lunghe ore del giorno e della notte con scenari spaventosi, ci si domanda all’infinito cosa fare, come fare, dove andare a chiedere cosa, cosa inventarsi per il figlio e per se stessi. Si smette di essere una donna, una persona e si diventa “la mamma di….”. Avrei un’età pensionabile, ma solo pochi anni di contributi e sono perennemente alla ricerca di un lavoretto da fare a casa perché ormai ogni velleità di attività fuori casa è sepolta, anche perché un figlio adulto che pratica attività a orari non continuati ti costringe alla presenza e ogni possibilità di sostituzione è a pagamento.

Con tutti questi pensieri in testa, dopo aver letto cosa ha detto il Ministro, mi sono risolta a scrivergli. Non servirà, ma forse resterà una traccia visto che l’indirizzo è quello della sua segreteria al Ministero. E forse sarebbe utile se tante altre mamme facessero la stessa cosa perché da soli si ha una voce sola, in tante magari possiamo farci sentire meglio.


Alla cortese attenzione del Ministro Luigi Di Maio
Gentile Ministro, alla luce delle sue dichiarazioni di voler dare 1.300 euro alle mamme che accudiscono un figlio disabile, la invito a contattarmi per venire a trascorrere una giornata a casa mia, con mio figlio autistico adulto, per potersi rendere conto di persona cosa significa la nostra quotidianità. Ritengo inoltre importante sottolineare che anche una persona che accudisce un figlio disabile debba essere messa in condizione di lavorare, magari con il telelavoro, che in Italia non è mai partito, e che possa avvalersi della propria professionalità anche per migliorare la qualità della sua vita e di chi assiste.
Ho 63 anni, un figlio autistico di quasi 30 le cui attività sono tutte a pagamento, sono stata costretta dalle circostanze a lasciare il lavoro e se tornassi indietro non lo rifarei perché ho perso contatto con la società, non ho abbastanza contributi per la pensione, ho smesso di essere Irene per diventare “la mamma di ……..”, non passa giorno che non mi tormenti al pensiero del “dopo di noi” incerto e buio in un Paese che non offre nulla ai disabili adulti.
Capisco le sue buone intenzioni, ma, mi creda, non è così che si risolve, abbiamo bisogno di servizi, di lavoro per noi e per i nostri figli che sono in grano, molto spesso, di svolgere attività con il sostegno di un supervisore. Il lavoro è dignità, è scritto anche nella Costituzione, e non è sostituibile con un sussidio. Le rinnovo l’invito a contattarmi e a venirmi a trovare perché solo vedendo e toccando con mano una realtà che non si vive sulla propria pelle, si può capire quali sono i problemi reali e come risolverli. Se davvero volete essere il Governo del cambiamento, questo cambiamento deve partire dalle basi e dalla conoscenza reale delle problematiche. Può contattarmi via mail o per telefono, sono a sua disposizione per qualunque informazione o chiarimento.
Cordiali saluti
Irene Gironi Carnevale

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