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Io mamma di autistico vorrei appendere le scarpe al chiodo!


Ieri ho fatto il calcolo: se divido i 21 anni dalla nascita di mio figlio per 52, le settimane comprese in ogni anno, sono esattamente 1.092  i pomeriggi che ho passato a casa con Luca e con la terapista di turno. Sono estremamente fortunata di avere il sacrosanto supporto a casa, che prepara Luca a essere più indipendente, nella speranza che quando andrà a vivere in una casa famiglia sarà in grado di gestire alcune cose in modo relativamente autonomo. Ho combattuto con tutte le armi a me disponibili per ottenere il meglio per mio figlio, fin dall’inizio di questo difficile viaggio autistico. Lamentarmi sembra un po’ da viziati, un po’ da stronzi. Però mi lamento lo stesso.

In questi 1.092 pomeriggi non sono mai potuta uscire di casa, non ho mai potuto portare le mie due figlie a nessun corso di ginnastica, danza, pianoforte. Non sono mai potuta andare a fare la spesa, o dal medico, o a bere un caffè con un’amica. Non sono mai stata in grado di sedermi a leggere un libro, scrivere, lavorare nel mio studio perché non solo è richiesta la mia presenza, ma anche la mia disponibilità. Spesso, soprattutto ultimamente, sono addirittura diventata il premio di Luca per quando fa bene i suoi compiti. “What are you working for?”, gli chiede la terapista “Mommy’s hug!”, risponde lui, assaporando già i nostri abbracci, sempre un po’ troppo lunghi, sempre un po’ troppo stretti, che arrivano ogni dieci minuti e che ho imparato a detestare.

Qualche settimana fa, la persona a capo del team, Ashley, ha annunciato che da adesso, quando gli fanno fare la doccia, io devo essere presente nel bagno, per assicurarmi che nessuno gli tocchi il pisello. La doccia dura una decina di minuto, ma prima Luca si deve spogliare, e poi asciugare, lavare i denti, mettersi il deodorante, scegliere i vestiti da mettersi e vestirsi. Durata dell’esercizio: circa mezz’ora. Luca, felicissimo, è molto distratto dalla mia presenza ogni due secondi e non fa attenzione a quello che dovrebbe invece fare, aggiungendo minuti alla mezz’ora già lunghissima.

Mi ha anche annunciato che per alcuni dei programmi che hanno preparato per le due ore di terapia giornaliera, io devo garantire la mia partecipazione. Devo essere dall’altra parte della porta quando gli insegnano a bussare e ad aspettare che qualcuno dica “Un attimo!” e poi “Ok, puoi entrare!”. Devo sedermi con lui a tavolino quando gli insegnano a usare il programma di comunicazione che ha nel suo iPad per fare conversazione, e fargli sempre le stesse domande, aspettandomi da lui le stesse risposte: “Hi Luca”, e lui deve schiacciare il pulsante che dice HI. “How are you?”, e lui deve trovare quelli che dicono “Good” e “How are you?” e io devo rispondere “Good!”. “Ok, bye bye Luca!”, e lui deve schiacciare Bye Bye. Devo anche stare in piedi, ferma a lui, e dirgli di aspettare, come quando siamo in giro e lui invece di stare in fila, se ne va in giro per il negozio. Infine Emma, che ha 11 anni, deve giocare con Luca a sistemare delle mattonelle di legno per formare una torre.

Ieri ho finalmente annunciato con un tono decisamente scocciato che IO BASTA. La terapista, che potrebbe essere mia figlia, si è subito intimidita e mi ha detto con voce tremante che lei segue gli ordini di Ashley. Ha ragione, povera. Mica è colpa sua.

Ho mandato una bella email a tutto il team e ho chiesto come facessero le altre famiglie, quelle con le mamme in ufficio: i loro figli non possono imparare a farsi la doccia? O a fare una conversazione? O a bussare, ad aspettare? Chiedo se per caso io debba andare a lavorare in biblioteca e assumere una babysitter qui, nei pomeriggi, a fare le mie veci. Ho anche ricordato a tutti che dopo 21 anni di servizio, ho deciso di riprendermi i miei pomeriggi: rimarrò nel mio studio, con la porta chiusa, a farmi i fatti miei. Possono chiamarmi soltanto se c’è un’emergenza. Ho promesso (perché alla fine sembra, ma sono buona) che avrei offerto un’ora alla settimana al loro lavoro. Durante quell’ora potremo fare tutti gli esercizi che richiedono la mia presenza. Ho infine fatto notare che se l’obiettivo è l’autonomia e l’indipendenza di Luca, forse è il caso che la mamma non sia sempre presente, tra i piedi. Altrimenti che autonomia è?

Per il resto, concludo, io attaccherei le scarpe al chiodo e di pomeriggio comincerei a fare la calzetta o a leggermi dei bei romanzi avvincenti.

Attendo fiduciosa

Marina Viola

marinaliena

Leggi Pensieri e Parole, il mio blog:
http://pensierieparola.blogspot.com
Marina Viola porta il quaranta di scarpe. Vive a Boston e ci fa il diario di quella che pensiamo essere l’ altra parte della luna. Che significa per noi autistici vivere negli Stati Uniti? Potete farle anche domande….

 

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