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Alice, costretta a vivere in un istituto invece che nella casa felice che le ha costruito il padre

La storia di Alice e di suo padre è il vero incubo di Natale per noi autistici e genitori di autistici. La racconta il giorno della vigilia  su Repubblica Alberto Custodero, la riportiamo qui sotto perchè rappresenta un monito funesto su ogni sforzo, che noi stiamo facendo per costruire un avvenire dignitoso per i nostri ragazzi “Cervelli Ribelli”.

Anche Simone padre di Alice aveva investito ogni sua energia nel sogno che tutti noi accomuna, era riuscito a “costruire” e fondare una struttura in provincia di Arezzo (Fondazione Alice Onlus) , su misura per la vita futura della sua Alice, neurodiversa ma innamorata del suo Lollo con cui avrebbe potuto vivere alla grande nella Sua “Casa di Alice”, assieme ad altre decine di persone che usufruiscono del capolavoro di papà Simone, per il quale aveva pure preso un premio da Google.

Quando però Alice diventa maggiorenne, diventano pure operative le divergenze d’opinione tra i suoi genitori,  su quale sia per lei la soluzione migliore. Interviene il giudice e le assegna un amministratore di sostegno, che decide che Alice venga assegnata a un centro diurno pubblico, di fatto separandola dal suo amore, ma soprattutto sottraendola alla realtà a sua misura che il padre aveva costruito per lei.

Il risultato è che ora Alice è infelice, vive la solita realtà standard che passa il convento quando potrebbe stare sicuramente meglio e soprattutto non gravare sulla spesa pubblica, come dice suo padre intervistato da Repubblica.

Non conosciamo i particolari della storia, ma ci sentiamo di dire che deve essere occasione di riflessione per molti di noi. Non è obbligatorio che marito e moglie vadano d’amore e d’accordo per tutta la vita, ma, e soprattutto, in presenza di figli con problemi di autonomia, sarebbe preferibile che questi non siano trasformati in terreno di scontro delle difficoltà tra genitori. 

Proponiamo la storia come la racconta il bravo collega di Repubblica. La sottoponiamo a tutti quelli come noi che, ogni giorno, scavalcano montagne perché cambi l’idea della discarica per raccolta differenziata di materiale umano con cervelli fuori standard.

Ogni giorno ci svegliamo dal nostro sogno con storie come quella di Alice, che riportano tutti noi alla cruda realtà con cui, da sempre, ci troviamo a fare i conti. (GN)


DA REPUBBLICA DEL 24/12/17


L’incredibile storia di Alice ricoverata in istituto e non nella casa per disabili che il padre fondò per lei

L'incredibile storia di Alice ricoverata in istituto e non nella casa per disabili che il padre fondò per lei
Alice quando viveva nella casa che il padre ha fondato per lei 

Simone Ciulli abbandonò il lavoro per realizzare una struttura di volontari che fornisce servizi gratis a persone in difficoltà. Ma per una complessa vicenda burocratica l’amministratore di sostegno dispone il trasferimento della figlia diventata maggiorenne (contro la sua volontà), in un centro diurno a carico del bilancio sanitario

di ALBERTO CUSTODERO


ROMA – Perché Alice, donna disabile grave, non può utilizzare (gratuitamente) la struttura che il padre ha realizzato per lei e per chi si trova nella sua condizione, ma è inserita contro la sua volontà in un centro diurno a spese del bilancio sanitario? Quella di Alice è una storia che ha dell’incredibile. Ma è soprattutto una storia d’amore. L’amore che un padre ha voluto dimostrare alla figlia nata con una grave e rara malattia che ha bloccato la sua mente all’età di una bambina.

IL PADRE LASCIA IL LAVORO E FONDA UNA CASA PER DISABILI
Simone Ciulli
 ha lasciato il suo lavoro di fotografo (era titolare di un avviato studio a Firenze) per dedicare tutta la sua vita ad accudire la sfortunata figlia. Proprio come previsto dalla legge sul ‘Dopo di noi’, ha fondato e realizzato una struttura che ha voluto dedicare alla figlia e di cui è presidente. Ed è così che oggi c’è, a Campolombardo (Pratovecchio, Arezzo), la FondazioneAlice onlus, ovvero “una casa per stare”. In pratica, come recita lo statuto, “una realtà di autonomia abitativa per disabili” con 16 ettari di terreno che fornisce servizi gratis.

LEGGE ‘DOPO DI NOI’: L’INCHIESTA

Nel  2014 viene premiata da Google che stanzia un fondo annuo in promozione, la visibilità diventa nazionale, vengono gestite 35 famiglie (a rotazione) con figli disabili a carico, si convenziona con i comuni del territorio e riceve una certificazione di qualità riservata alle strutture di eccellenza. È stata completamente arredata da una multinazionale del mobile.

CIULLI: “AVREBBE DOVUTO ESSERE IL ‘DOPO DI NOI’ PER ALICE”
“Ispirato da san Francesco, ho fatto tutto questo per Alice – racconta Simone Ciulli – perchè ho voluto che dopo di noi, quando non ci saranno più i suoi genitori, possa stare in una struttura che lei viva come la sua casa”. Negli ultimi sette anni Alice ha vissuto là metà della sua vita, conoscendo Lollo, un altro giovane sfortunato come lei con una malattia diagnosticata appena cinque volte al mondo. Nel loro mondo difficile, Alice e Lollo si volevano bene.

L'incredibile storia di Alice ricoverata in istituto e non nella casa per disabili che il padre fondò per lei

La casa della FondazioneAlice


ALICE INSERITA CONTRO LA SUA VOLONTÀ NEL CENTRO DIURNO
Ma questa doppia storia d’amore (quello paterno e quello tra Alice e Lollo), è stata sfortunata. Quando Alice è diventata maggiorenne s’è addirittura trasformata in un dramma. “Io – racconta Ciulli – avrei voluto ovviamente che continuasse a vivere nella Fondazione, la madre, presso cui Alice è domiciliata, invece aveva manifestato la volontà che venisse ricoverata in un istituto diurno”.

Per mettere d’accordo i genitori è intervenuto un giudice che ha nominato un amministratore di sostegno il quale ha optato per l’inserimento in un centro diurno. Decisione mai accettata da Alice che, con la sua mente da bambina, s’è opposta e ribellata come ha potuto, anche con atteggiamenti violenti.

CIULLI: “COSTI PER IL SSN. PRESSO LA FONDAZIONE GRATIS”
Va precisato che l’opzione scelta dall’amministratore di sostegno costa alle casse pubbliche mille euro al mese (per un operatore a domiclio 9 ore a settimana) più cento euro rappresentato dal costo medio giornaliero presso il centro diurno. Senza contare che viene tolto un posto nel centro diurno per un altro disabile bisognoso. L’opzione dell’inserimento nella FondazioneAlice avrebbe, invece, un costo zero.

“A questo punto – continua il padre – è intervenuta la psichiatria: per sedare la ribellione le sono stati somministrati psicofarmaci pur in assenza di una diagnosi psichiatrica da parte dell’Asl, con la conseguenza che Alice, che prima era a suo modo espansiva e allegra, s’è chiusa in se stessa in una profonda tristezza”.

 L’INFELICITÀ DI ALICE E LA DISPERAZIONE DI LOLLO
“Alice passa periodi terribili  – racconta tra le lacrime Ciulli – dorme a volte tre ore mentre altre oltre venti, a seconda della terapia, sale a carponi le scale che prima faceva di corsa, non riconosce le persone, manda via tutti d’intorno e non vuole più vedere nessuno, neanche il suo ‘amato Lollo’ che, in preda ad una disperazione commovente, non riesce a capacitarsi dell’improvviso rifiuto di Alice nei suoi confronti”.

“Lollo è muto, per la sua patologia, e non riesce ad esprimere il suo dolore, diventa ombroso, non comunica in altro modo, è triste, in preda ad una disperazione difficile da gestire. Alice adesso non esce più di casa, solo brevi passeggiate, nessuna attività strutturata. Dall’amministratore di sostegno il rifiuto totale a qualsiasi proposta venga fatta”.

LE SUPPLICHE DEL PADRE: “PERCHÈ FATE QUESTO AD ALICE?”
Simone Ciulli ha presentato ogni tipo di supplica, mail, progetti strutturati, colloqui ma non è valso a nulla, nessuno, ad oggi, è mai venuto alla fondazione neppure a vedere i muri. Nessun medico ha mai inteso neppure chiedere chiarimenti sul lavoro che era stato svolto prima del compimento della maggiore età di Alice.

La Regione Toscana ha di recente invitato proprio il padre di Alice a raccontare in un convegno regionale sulla disabilità la propria esperienza. Paradossalmente, non è ascoltato dall’amministratore di sostegno (che ha addirittura cancellato la Fondazione dalla mailing list) a proposito del suo progetto per la figlia, per collocarla in quella struttura che ha fondato per lei, interamente gratuita, dove Alice ha la propria camera, conosce tutti, frequenta da anni con gioia, profitto e serenità. Perchè?

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