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Alla Asl RM1 i centri distrettualizzati per l’Autismo: diagnosi precoce, presa in carico degli adulti, progetti di vita

Recentemente abbiamo partecipato a un incontro organizzato dalla Asl RM1 (che raggruppa le Asl RmE e RmA,  circa 1.200.000 abitanti) iniziato con la presentazione da parte del Direttore del Dipartimento di Salute Mentale, dott. Ducci, della riorganizzazione in atto nell’Azienda. Grande attenzione è riservata all’autismo, sia a quello infantile (diagnosi precoce e interventi tempestivi) che a quello adulto (la nuova vera emergenza con casi in aumento e per questo vanno incrementati gli interventi più appropriati.

Con l’accorpamento delle due ASL in Asl RM1, il TSMREE è stato inglobato nel Dipartimento di Salute Mentale rimanendo la suddivisione in distretti, uno per ogni Municipio. La situazione dei disabili dovrebbe ora avere una attenzione primaria; per i disturbi dello spettro autistico tra gli obiettivi di lavoro c’è a quello di garantire équipe territoriali specializzate, di costruire percorsi diagnostici per tutte le fasce d’età e il più precocemente possibile, di favorire la tempestività e la capillarità dell’intervento .

Il Direttore della UOC TSMREE, dott.  Bruno Spinetoli, ha presentato le azione interne alla UOC in tema di Autismo (e cioè l’organizzazione di una “Cabina di regia” e la  distrettualizzazione  dell’intervento).  Gli autistici (quelli ad alto funzionamento) quando passano in età adulta restano autistici, se hanno bisogno di interventi di tipo psichiatrico c’è l’intento di costruire percorsi dedicati che focalizzino la specificità della diagnosi di base, gli altri (basso funzionamento e ritardo cognitivo) continueranno ad essere presi in carico dal Servizio Disabili Adulti, presente in ogni Distretto.

La dott.ssa Castellano, Responsabile del Coordinamento della Linea di attività sull’Autismo, ha descritto gli obiettivi di lavoro in questo settore (riuscire a garantire équipe territoriali specializzate e competenti). Allarmanti i dati epidemiologici dello spettro autistico in possesso della Asl: più di 600 casi in età evolutiva, con una forte probabilità di passare a 800/900 casi se si aggiungono i “dati coperti”. I dati si riferiscono alla ex ASL RME poiché presso i Servizi della ex ASL RMA erano in uso altre procedure di registrazione e i dati stanno confluendo attualmente nel sistema informatizzato comune SIEEDA.

DIAGNOSI PRECOCE

Tra gli obiettivi dell’azienda percorsi diagnostici per tutte le fasce d’età e il più precocemente possibile; azioni mirate a favorire la capillarità dell’intervento e per implementare la rete con i Pediatri di Libera Scelta. A tale proposito ha fornito il numero delle segnalazioni fornite dai Pediatri che risultano essere di 5 casi su 100/150. Tra le richieste delle associazioni presenti: incentivare l’intervento di segnalazioni di sospetti casi di autismo da parte delle Educatrici del Nido che devono essere opportunamente formate;  preventivare controlli specifici durante le tappe di sviluppo, ad es. intorno ai  tre mesi di vita come avviene per altri screening.

COSTRUIRE UNA RETE

Sottolineata la centralità della costruzione ed attivazione della rete, attraverso chat, email di gruppo, rapporti con i Direttori di Distretto e i MMG. E’ importante che i vari attori si sentano parti della “stessa rete”, degli stessi “gruppi di lavoro” e che sia possibile integrare le risorse (ASL, Municipi, Scuola).  Centrale risulta l’intervento distrettualizzato e il ruolo attivo delle Associazioni.

Se uno degli obiettivi è l’offerta di diagnosi specifica nelle varie fasi della vita appare più complesso e problematico l’intervento (per tipologia e risorse).  In tale ambito, tuttavia, è risultato positivo il rapporto di collaborazione costruito con i CC.AA. (condivisione di principi e modelli d’intervento, ecc.). Le associazioni hanno ribadito: la necessità di creare una sinergia per i progetti del futuro e e evidenziato le criticità: allo stato dell’arte “la presa in carico non esiste”. La fascia d’età più problematica sembra essere quella dai 12 anni in su, in età pre-adolescenziale i ragazzi mostrano maggiori fragilità (età delle medie).  Ma anche quella “over 18 anni” quando gli autistici passano ai  Servizi per i disabili adulti.

PRESA IN CARICO AUTISTICI OVER 18

Il Dsm non ha avuto finora interventi, né progetti specifici socio-riabilitativi per i soggetti autistici che in età adulta rischiano di perdere la loro identità autistica. L’unico tipo di struttura che può ospitarli al momento dell’uscita dal mondo della scuola è il centro diurno con rapporto 1/8. Forte è la richiesta delle Associazioni di continuità di presa in carico. Per poterla realizzare, tuttavia, è indispensabile coinvolgere i Direttore dei Distretti. Le Associazioni sottolineando come, una volta terminata la terapia inizi la “terapia vera”, chiedono l’attivazione di percorsi di autonomia precedenti alla maggiore età (in collaborazione con Municipi, e associazioni onlus del territorio ecc.).  Insomma “meno assistenza” e più interventi di tipo psicosociale, “relazionale”. In quest’ottica la richiesta della costituzione dell’Albo dei compagni adulti. In pratica la costruzione di un “Progetto di vita”, il potenziamento della rete (anche tra Associazioni), la presa in carico distrettuale.

CONTROLLO SULLA QUALITA’ CENTRI ACCREDITATI

Per la ASL è possibile, in tempi medi, costruire l’organizzazione della valutazione (“riconoscimento nucleo”), creare una prima rete tra familiari ed operatori, incentivare la collaborazione con i Pediatri, dare indicazioni sulla presa in carico. Sviluppare e monitorare altresì azioni di governance degli Accreditati (verifica standard appropriatezza clinica, trattamento), dei Centri Diurni (LdA, qualità degli interventi attuati all’interno).  In particolare le terapie devono essere coerenti con le linee guida nazionali dell’Istituto Superiore di Sanità Centri. Obiettivo è avere “Non Centri di eccellenza, ma Centri diffusi”. Nell’ambito dei minori è possibile attivare Centri Diurni che possano influire nella traiettoria (le osservazioni infatti sono che in gruppo i ragazzi reagiscano meglio).

 

CHE SIGNIFICA PRESA IN CARICO?

1) Diagnosi precoce e percorso terapeutico personalizzato presso i Servizi TSMREE distrettuali e presso centri accreditati specializzati lavorando in sinergia per una possibile riduzione delle liste d’attesa e senza interruzioni, e per individuare i nodi evolutivi che richiedono interventi tempestivi.

2) Creazione di una rete sul territorio per attività ludico-ricreative e dell’autonomia e per l’integrazione sociale con l’ausilio delle associazioni delle famiglie di soggetti autistici

3) Creazione di vari centri di terapia nel territorio per rispondere alle richieste dell’utenza (gli autistici sono cresciuti in maniera esponenziale). Con la maggiore età il soggetto deve continuare ad essere impegnato in attività simil-scolastiche/lavorative. E’ necessario passare da una visione meramente sanitario-assistenziale a un’altra socio- assistenziale più consona alla realtà che stiamo vivendo. Questo presuppone che ci sia una comunicazione e dunque una rete tra i servizi sociali del Comune e quelli della Asl.

4) Per quanto concerne l’aspetto terapeutico verrà ulteriormente sviluppata la collaborazione con i Centri Accreditati ambulatoriali per condividere principi e modelli di intervento e per organizzare azioni di governance anche dei Centri Diurni (LdA, qualità degli interventi attuati in merito alla tipologia e alla qualità delle terapie offerte.

5) Occhio di riguardo per le attività scolastiche. Quindi la richiesta di sostegni e educatori formati per lavorare con soggetti autistici e pressioni per far sì che questo venga attuato. Data la carenza di personale di sostegno nelle scuole tutti i fondi saranno distribuiti soprattutto per disturbi importanti come l’autismo.

6) Impossibile pensare di creare un unico polo o un centro di “eccellenza” isolato perché la popolazione autistica del Asl RM1 è di oltre mille soggetti ed è in crescita. Bisogna trasferire ai vari distretti le competenze per la presa in carico e per costruire un Progetto di Vita per i soggetti autistici di tutta la Asl Rm1.

 

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