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Paola e suo figlio autistico: Vi piaccia o no questa è la mia vita con Gabriele

Giovedì prossimo 12 ottobre esce nelle librerie “Raccontami il mare che hai dentro”  Vivere con un figlio autistico (Edizioni Pendragon) di Paola Nicoletti, la mamma di Gabriele che ha 18 anni. Confesso di conoscere Paola Nicoletti perché noi genitori di figli autistici  che abitiamo a Roma  siamo un pò grande comunità. Magari ci perdiamo di vista ma il ricordo reciproco non si annebbia. Nella sostanza viviamo, a differenza dei nostri coetanei genitori di “normodotati”, in un perenne presente e quando per caso ci s’incontra è come se fossimo sempre rimasti in contatto.

Quando ho appreso che Paola stava per pubblicare un libro sulla sua esperienza di vita con Gabriele le ho mandato un semplice messaggio: mi mandi il pdf? E dopo poche ore è arrivato. Volevo leggerlo e dare in anteprima  la notizia sul nostro sito che si occupa di autismo a 360 gradi.  E, come ho scritto a Paola, pubblicare alcuni brani tratti dal libro per, come dire, farlo assaporare, invogliare più persone a leggerlo.

Siamo sempre affamati di storie che parlano di autismo. Perché per quanto ci sforziamo di razionalizzare un’esistenza fortemente segnata da questo macigno che ci è caduto sul groppone senza un motivo plausibile come uno scherzo del destino, un rovinoso uragano, una tragedia assolutamente imprevedibile oppure una punizione divina resta per noi un enigma. e come tale la voglia di sapere  perché, com’è per gli altri, come sarà nel futuro  non si esaurisce mai.

Il libro di Paola Nicoletti è sincero, semplice, immediatato, minimale come le storie che stanno sul palmo di una mano. E’ scritto in prima persona sulla scia di ricordi anche tangibili come un vecchio diario, foto, video, oggetti.  Per alcuni passaggi  di questa vita con un figlio autistico ho voluto inseririre alcuni frammenti presi dal libro che descrivono, azioni, pensieri, tristezze, disperazioni, false illusioni, rassegnazioni, accettazioni, rinascite e sprazzi di assoluta gioia e  serenità. In particolare la prima parte, quella della scoperta dell’autismo e poi gli anni dell’infanzia dell’adolescenza il percorso è segnato dalle stesse esperienze.

Noi genitori di autistici sui vent’anni e dintorni abbiamo fatto le stesse cose, abbiamo bussato alle stesse porte, abbiamo incontrato la stessa neuropsichiatra F. che ci ha dato un verdetto, più o meno definito, e abbiamo brancolato nel buio alla ricerca di aiuto. Poi ci siamo gettati su internet, cassa di risonanza soprattutto di ciarlatani, abbiamo scoperto falsi profeti di guarigioni miracolose, abbiamo vagheggiato di mandare i nostri figli in qualche centro americano specializzato…molti della generazione successiva ci sono andati realmente. Con quali risultati non lo so.

Ma torniamo a “Raccontami il mare che hai dentro”. Bastano poche pennellate a Paola per introdurci nel suo mondo del prima e del dopo. Come non identifcarsi in questa mamma che aspetta tranquilla il terzo figlio non cercato ma arrivato come un dono dal cielo? Si sa la terza  gravidanza la vivi con meno ansia. E quando nasce il pupo te lo gusti meglio perchè ti senti più esperta e sicura di quello che devi fare con lui.  E poi c’è l’orgoglio di mamma e  papà perché dopo due figlie femmine è arrivato il maschio.

Come  ha fatto con le due bambini Paola diligentemente raccoglie su un quaderno tutte le date con i progressi di Gabriele nel primo anno di vita.

“Li avevo preparati io per tutti e tre: quello di Gabriele l’ho foderato con stoffa a quadretti bianchi e celesti rimasta dai sacchetti a caramella che avevo preparato per il battesimo. Di solito si sfogliano con tenerezza, ogni tanto, nei momenti di malinconia, ma nel caso di Gabriele hanno un valore di testimonianza: raccontano i giorni della serenità, della fatica, dei sogni, delle illusioni, e soprattutto i giorni dell’amore che cresce, come il peso, a ogni poppata. 

9 aprile 1999 È arrivato Gabriele, un altro splendido regalo che il Signore ci ha voluto concedere, ha un nasino un po’ grandino che ricorda quello del suo papà, somiglia a Giorgia da piccola, ha pochi capelli scuri e gli occhietti già vispi, pesa 3720 g ed è lungo 52 cm. È così strano pensare a te come a un altro figlio, non ci eravamo ancora abituati a Marzietta e ci sei anche tu, un bel maschietto, non ti abbiamo cercato ma eri nostro da sempre, così qualcuno ha deciso. Gabriele, Vincenzo, Alberto sono i suoi tre nomi, il secondo e il terzo sono i nomi dei suoi nonni. Prima visita dal pediatra: il caro Edoardo dice che sei proprio un bel ragazzetto e detto da lui è davvero un complimento.

 9 aprile 2000 Primo compleanno, sei fichissimo, ma non soffi sulle candeline: le spegni col dito.

15 aprile Primo dentino. 

10 maggio Roby, la tata, ci ha lasciato ed è venuta Daisy, ma non sei contento, lei ti parla poco; forse è perché ti stanno spuntando altri dentini, ma sei strano e un po’ nervoso.

 27 giugno Andiamo al mare  Daisy proprio non ti piace, non sa badarti in spiaggia e io da sola non riesco. Ci hai messo paura perché, come faceva Giorgia, piangi fino a rimanere senza fiato. Il dottore dice che è per mancanza di calcio

15 novembre Qualcosa non va, non mi chiami, sembri depresso, non ti volti quando ti chiamiamo…

Ancora prima di sapere cosa avesse Gabriele, perché non faceva come gli altri bambini ecc. Paola e il marito Umberto finiscono a via dei Sabelli al centro di neuropsichiatria infantile. Noi genitori di questa generazione ci siamo passati tutti. E lì arriva la sentenza

Dopo il colloquio col medico, anche Umberto era cosciente della diagnosi che era stata fatta a Gabriele: “Disturbo generalizzato dello sviluppo”, così l’hanno chiamata, quella bestia che aveva scelto proprio lui, il nostro cucciolo, così pieno di vita. Gabry aveva soltanto due anni. Sì, avevamo capito che era autismo, ma a quei tempi si sapeva ben poco di questo disturbo. L’unica eco che si affacciava alla nostra mente era il flash di un film già vecchio allora, del quale ricordavo solo qualche scena, la matematica, i numeri, la pioggia. No, non eravamo disperati, non ancora. Non conoscevamo, non sapevamo, credevamo, speravamo. Ci diedero un appuntamento con la dottoressa F. Ho scoperto nel corso degli anni che lei è stata per tutti i genitori che l’hanno dovuta incontrare una sorta di Sibilla. La modalità utilizzata era questa: prima la verità te la buttavano là, con due parole sconosciute. Qualche riferimento, ma niente di chiaro. C’era chi, in un secondo momento, lo “shampoo” te lo avrebbe fatto: allora si chiamava dottoressa F., seconda porta a destra. «Venite senza il bambino».  Mio marito quel giorno aveva problemi al lavoro. Andai con mia madre. Appena ci sedemmo, la dottoressa sparò a zero: «Il bambino è autistico. Questi sono i centri a cui dovrete rivolgervi… Poi dovete far riferimento al CIM di zona, che lo seguirà per tutta la vita». Credo che mia madre stesse per prenderla a schiaffi, ma disse con un filo di speranza: «Ma… non può essere… per tutta la vita… Ci sarà pure qualcosa da fare!». Lei rispose con durezza: «Solo questo. Se avesse avuto il diabete sarebbe stato seguito tutta la vita da un centro diabetologico, lui sarà seguito dal CIM». Uscimmo da quella stanza ed eravamo due persone diverse: mia madre furiosa, io schiantata da un mostro che non conoscevo, impaurita e sconvolta. Negli anni che seguirono, incontrando tanti genitori, scoprimmo che quasi tutti a Roma erano passati per le forche caudine della dottoressa F. L’esperienza le aveva insegnato che quella era la tecnica migliore per dare certe notizie. Aggressiva, vomitava il peggio in due minuti e chi reggeva capiva, senza ombra di dubbio, quale macigno si fosse abbattuto sulla sua vita.

Come può essere? Ecco il primo rovello che accompagna il responso impietoso. Ci sarà pure una causa si chiedono Paola e Umberto e se lo sono chiesto tutti gli altri e chissà ancora per quanto tempo continueranno a chiederselo

Quante notti ho passato ripercorrendo a ritroso il percorso di Gabriele per cercare indizi sulle cause o presagi… L’unica stranezza che ricordo è che a sette mesi non ripeteva i versi degli animali, poi dopo aver compiuto un anno, arrivarono i primi tentativi di comunicare attraverso accenni di parole, che non erano ancora parole intere ma sillabe, con riferimenti chiari e appropriati: il biscotto era co, il casco ca, mi tirava il braccio quando ero seduta dicendo attiti attiti, una sera disse mamma, e dopo anche papà. Poi lentamente scese il buio. Sorrideva meno, stava spesso sdraiato per terra a guardare il soffitto, parlava meno, ci cercava meno. Sembrava depresso, e quando lo chiamavamo non si voltava più. Le provammo tutte: voce più alta, botte forti sulla porta, battito di mani… Niente da fare, sembrava non accorgersi di nulla intorno a lui. Si girò una volta che Umberto l’aveva chiamato Lillo. Forse fu un caso, ma da allora lui è Lillo per tutti noi.

Il racconto prosegue anno dopo anno, molti s’identificheranno, è ovvio. Paola passa leggera da un argomento all’altro, li affronta tutti: i comportamenti bizzarri, le ansie che si tramutano in aggressività, le paure, la scuola, l’ansia per il futuro, il dopo di noi: la vita con un figlio autistico è un percorso ad ostacoli con un ritmo sinusoidale. Quando si supera un problema ecco subito arrivarne un altro. Certe “angherie” che un genitore deve sopportare da un figlio autistiche sono perfino comiche. Ma viverle è pesante…una tragedia? Forse no ma è teatro dell’assurdo. L’irrazionale che  diventa normalità. E chi non lo capisce  al volo è un idiota!

Gabriele davanti alla vetrina di un negozio di oggettistica in via Cola Di Rienzo, piantato di fronte al più grande Winnie the Pooh che io avessi mai visto, della grandezza pari a quella di un orso vero; alto un metro e settanta circa e pesante quasi quindici chili. Trecento euro di pelo colorato. «Dai, amore, è troppo grande, è più grande di mamma, che te ne fai? Dai, tesoro, mamma ti compra un’altra cosa, ti va un gelato? È qui accanto hanno anche le coppette di Toy Story». Niente, niente da fare. Era inchiodato al gelido pavimento di marmo di quel maledetto negozio. Avevo poco tempo per decidere. Il cappotto nuovo, di pelle, un po’ aderente (cercavo di essere alla moda) mi impacciava, impedendomi i movimenti giusti per sollevarlo. Poi, lo strappo della manica, economicamente doloroso, e a seguire l’allungamento, tipo ispettore Gadget, per arrivare davanti alla cassa senza lasciare la mano di Gabriele e chiedere al proprietario: «Prendete il bancomat?». Sì, avrei comprato quell’enorme Winnie the Pooh, trecento euro per levarmi dall’impaccio. Il negoziante, senza battere ciglio, mi rispose: «No signora, ma c’è una banca, proprio qui a fianco». “E vaffanculo” dissi tra me e me, “come se fosse facile!”. A quel punto, carica di tutta la mia frustrazione, sollevai Lillo di peso tirandolo dagli slip, non l’avevo mai fatto e mi faceva ribrezzo usare quella tecnica, ma ce l’avevano insegnata e magari funzionava. Incazzata come un animale feroce tirai fuori una forza sconosciuta e con un gesto rapido e violento riuscii a sollevarlo e spostarlo fuori dal negozio. Nel frattempo, un dolce vecchietto che passeggiava proprio là davanti, assistendo alla scena, gridò: «Ma signora, che modi! Chiamo il telefono azzurro!». Io, scavando neanche troppo nella mia vena coatta, risposi: «Chiama un po’ chi cazzo ti pare, i carabinieri, la polizia, chiunque sia in grado di darmi una mano». Cinque minuti dopo sedevamo su una panchina poco più avanti, lui col gelato di Toy Story, io spettinata, lacera, un fiume di lacrime sul viso, la sua mano stretta nella mia, per sempre.


GABRIELE E TOMMY UN GIORNO SI INCONTRANO PER STRADA

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