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Betty Demartis: noi genitori di autistici non ci possiamo prendere il lusso di morire


Parole dure ma realistiche quelle di Benedetta Demartis. A Bologna il 14 ottobre  la presidentessa nazionale di ANGSA ha parlato al Seminario “AUTISMO non solo bambini” dalla sala Enzo Biagi in Piazza Nettuno. “Adulti con autismo, mai più fantasmi” ha detto Betty e naturalmente ci trova pienamente d’accordo. Finalmente si comincia a considerare in maniera concreta anche l’autismo degli adulti, sembrerà ovvio a chi non è dei nostri, ma credeteci ma l’autismo adulto  è stato per anni il grande “non detto”, sembrava a tutti naturale che esistessero solo “bambini autistici” e dopo? Chissà perchè a nessuno veniva in mente di domandarsi che fine facessero quei bambini una volta maggiorenni. Ci voleva Betty, che ha una figlia autistica adulta di 26 anni “cresciuta senza servizi” per scoperchiare ufficialmente il barile istituzionale delle ipocrisie e delle mezze parole, per cui gli autistici sono soltanto bei bambini che fanno il girotondo piazza con i loro palloncini blu una volta all’anno. Nemmeno nella Linea Guida 21 c’è scritto nulla sui nostri ragazzi autistici adulti…La strada è ancora tutta in salita!


 UN DISCORSO DA ASCOLTARE!!!

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Benedetta Demartis ricorda il lavoro fatto in questi ultimi mesi. A conclusione di un lungo confronto e approfondimento sui diritti e delle necessità di intervento per le persone adulte con autismo in collaborazione con numerosi esperti di autismo Angsa insieme al gruppo Asperger hanno definito un“documento di posizione” (Position statement) relativo allo spettro autistico in eta’ adulta. Il documento è stato  preparato in vista della Consensus conference prevista dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012, per l’emanazione dell’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome, le Province, i Comuni e le Comunità montane, sull’autismo in età adulta. Nella Lettera di presentazione di Angsa e Gruppo Asperger, “I bisogni delle persone maggiorenni con autismo espressi dalle associazioni a Tutela dei diritti delle persone con autismo”, si legge:

Quasi nulla si è fatto invece per compensare il grave danno fatto agli adulti con autismo, su gran parte dei quali non si è intervenuti adeguatamente nell’età di maggiore plasticità evolutiva. Essi sono stati doppiamente discriminati, dapprima privati di un intervento specifico precoce e poi dimenticati in età adulta.
Dopo anni di richiami alle Istituzioni da parte delle Associazioni a tutela dei diritti delle persone con Autismo, non abbiamo ancora un concreto piano programmatico per l’implementazione di una presa in carico sanitaria globale degli adulti, con figure professionali dedicate ed una regìa capace di indirizzare l’intervento abilitativo conseguente.

Obiettivo del documento è quindi di essere utile al Ministero della Salute e alle pubbliche amministrazioni interessate per elaborare delle linee di indirizzo a cui attenersi per i servizi dedicati agli adulti con autismo in quanto ad oggi in Italia non esistono indicazioni in  merito al loro trattamento soprattutto se ospitati in strutture semi residenziali e residenziali.

SCARICA  IL PDF DEL DOCUMENTO RELATIVO ALLO SPETTRO AUTISTICO NEL’ETA’ ADULTA

Position-Statement-relativa-allo-spettro-autistico-in-età-adulta_giugno-2017


 

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