Autismi & Autistici

L’autismo non è una festa in giardino. Lo sfogo di un padre

Il racconto dell’autismo in Italia ha avuto fasi alterne. E’ stato per decenni nascosto e indicibile, poi si è iniziato a parlarne, anche perchè genitori hanno iniziato a raccontare le loro storie; senza filtri, senza piagnistei. E’ così iniziata la narrazione dell’ autismo italiano, molto frammentata attraverso i social network, qualche volta supportata dai media mainstream quando capace di fornire “storie esemplari”. Poi ci ha messo le mani la politica e l’ autismo è stato sempre più associato a leggi che, in teoria, avrebbero dovuto aiutare le famiglie a non sentirsi abbandonate dalle istituzioni. Infine la fase sorridente…Dell’autismo si racconta preferibilmente la fase infantile. Belle terapie, bei bambini, bei disegnini, belle speranze di bei genitori ancora giovani e motivati. Poi a noi continuano ad arrivare solo lettere del tipo di quella che qui pubblichiamo. Così ricordiamo a tutti che l’autismo non è una festa in giardino, anche se a molti fa comodo e piacere continuare a pensarlo, l’autismo, se restiamo divisi in mille tribù asserragliate nei reciproci villaggi, non potrà essere altro che la condanna ad essere soli  per tutti quelli che sono costretti ad averci a che fare.  

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Ciao

Sono Giuseppe, padre autistico di Pietro Alberto, bambino autistico di sei anni e mezzo , viviamo a Latina. Mi definisco padre autistico perché in fondo in fondo noi genitori di questi bambini un po’ strani finiamo per vivere una vita a tratti assurda.

Trovo che l’App. sia un’ottima un ottimo mezzo per lo scambio di informazioni, opinioni  e la conoscenza di news che riguardano questa maledetta malattia che ha stravolto e stravolge  la vita di molti di noi facendoci vivere un inferno terreno. La nostra è una storia come tante altre. Lo sviluppo più o meno tipico con qualche piccolo ritardo nel raggiungere le tappe della crescita  fino ai 15/18 mesi e poi cominci a sospettare che qualcosa non va. Nel mio caso prenoto le visite all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e mi do da fare per avere una diagnosi il prima possibile perché mi hanno detto che una diagnosi precoce è importante per cominciare quanto prima la terapia riabilitativa.

A 2 anni ho già in  mano una diagnosi e comincio la psicomoticità presso una struttura convenzionata con la ASL della mia città, 4 ore settimanali. Mi rendo conto che queste 4 ore non bastano e informandomi soprattutto in rete scopro  che la terapia più idonea  per i nostri bambini è l’ABA tra l’altro consigliata linee guida 21 dell’Istituto Superiore della Sanità.

L’Istituto Superiore di Sanità consiglia la terapia ABA per la cura dell’Autismo ma nelle ASL si continua a fare psicomotricità. L’unico modo per fare terapia ABA è rivolgersi a Istituti privati e pagare..pagare tanto!!

Sono ormai quasi quattro anni che ci impegniamo fisicamente, mentalmente e economicamente (spendiamo più di 10.000 euro all’anno che per due semplici stipendiati sono una fortuna). Dalla mattina alla sera ci impegniamo a seguire i dettami del supervisore, dialoghiamo tutti i giorni con maestre di sostegno e assistenti alla comunicazione..insomma ci facciamo un mazzo così!!!

Ore e ore di terapia con risultati pari allo zero..si zero..

Tempo e soldi buttati al vento!!

Il bambino non è verbale e non siamo riusciti a insegnargli un sistema per comunicare (gesti, PECS, comunicatore) . Non sa organizzarsi e non sa fare da solo nessun gioco. Se non gli organizzi un gioco (sa fare solo puzzle semplici di pochi pezzi e incastri) che comunque fa al massimo per qualche minuto corre e urla per tutto il giorno e qualche volta anche di notte. Non possiamo andare a mangiare neanche una pizza perché non sta seduto al tavolo neanche per due minuti ma corre tra i tavoli , prende il cibo  dai piatti degli altri e beve da qualsiasi bicchiere che gli capita a tiro.

Abbiamo provato ad andare in vacanza in un villaggio turistico ma più che riposarci ci siamo distrutti a corrergli dietro ininterrottamente.

Quando andiamo in spiaggia dobbiamo seguirlo a vista. Sta solo in acqua e ci fa fare i km per seguirlo. Non sa nuotare e si sfila continuamente i braccioli. Neanche a dirlo le sedie sdraio e l’ombrellone per noi sono solo degli oggetti che non servono perché non ci permette di usarli.

Cinema, teatro, concerti, fiere, sagre, feste, pizzeria, ristorante per noi sono solo un miraggio.

La televisione a casa nostra è solo un soprammobile, non la guarda lui e non la fa guardare a noi con le continue corse e urla.

Non sa mangiare da solo, si è appropriato del nostro letto  e per dormire ha bisogno sempre di qualcuno che gli stia vicino. Se lo perdi di vista per qualche attimo è capace di buttarti l’appartamento giù dal balcone, di romperti zanzariere, porte, guarnizioni degli infissi e masticarsi e mettersi in bocca tutto quello che gli capita sottomano.

Non parliamo poi dei gesti autolesionistici tra schiaffi in testa e morsi al polso e mano.

nessuno che si possa occupare di lui per qualche ora al giorno senza chiederci un mucchio di soldi.

Potrei continuare all’infinito.

Mi rivolgo agli altri genitori autistici. Ma voi come siete messi. Le terapie danno risultati?

Scusate per lo sfogo

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