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Oggi Il Mattino, quotidiano di Napoli dedica un’ intera pagina all’autismo campano “Sos Autismo, attese e disagi aspettando la legge”. Ci fa particolarmente piacere perché si approfondisce con estrema cura il tema  che ha sollevato “Per noi autistici”,  a partire dalla lettera che ci aveva  inviato giorni fa una madre:

Una mamma della Campania: dateci la legge per i nostri figli autistici ma senza ruderi psicodinamici

Il disagio che esprimeva la signora Claudia Nicchiniello nel suo scritto era fortissimo, aveva deciso come madre di scendere in campo facendosi portavoce di un disagio diffuso di tanti genitori di autistici che, come lei (è anche la presidente dell’Angsa Campania), nel vedere come la legge della Regione Campania sull’autismo  fosse ferma da mesi. Soprattutto si rivolgeva  all’azienda sanitaria napoletana, di manifesto e opposto orientamento psicodinamico, che fa palese resistenza a offrire in convenzione i trattamenti cognitivo comportamentali precoci e intensivi che consiglia la Linea Guida 21 emanata dall’ ISS.

A questa lettera seguì una lunga circolare firmata da un gruppo consistente di genitori dell’associazione “Napoli per l’autismo”  che , al contrario, tesseva le lodi dei servizi  a loro disposizione tra cui un “Social Club” dove  è possibile confrontarsi sul futuro dei propri ragazzi.

Risposta a mamma Claudia…Ma silenzio sulla psicanalisi vesuviana

La lettera indicava un sito di riferimento per tutte queste lodevoli iniziative: www.napoliperlautismo.it in cui la loro posizione sui trattamenti consigliati come efficaci dalla Linea Guida 21 è chiaramente espressa  da Luisa Russo (Responsabile del sito e del Centro Unico Aziendale per la Salute Mentale in età evolutiva ASL Napoli1 Centro) che dice  “…ripensiamo insieme il senso dell’ autismo”   giudicando inconciliabile “la tecnica Aba” con le su proposte terapeutiche.

Siccome la lettera dei genitori entusiasti è stata inoltrata a tutte le sedi  Angsa d’Italia, L’Associazione dei Genitori ha poco fa risposto tramite il Presidente Nazionale.


Che bello il Social Club, ma le terapie veramente efficaci dobbiamo continuare a pagarle di tasca nostra?

Faccio fatica a rispondere a una lettera inviata a così tante persone e associazioni, ma voglio provarci.
Sicuramente l’esigenza di inviare la risposta a tanti invece che a Claudia Nichiniello, nostra socia e presidente di ANGSA Campania, sarà motivata dal gran rumore che Claudia sta facendo nella sua regione a tutti i livelli (politici, sanità, e associazioni) per pretendere il diritto alla corretta presa in carico dei nostri figli.
Mi domando e vi domando: ma se le cose sembrano funzionare bene (come sembra di leggere nella lettera a lei inviata) perché mai Claudia dovrebbe agitarsi tanto? È forse impazzita?? E sono forse impazziti i nostri soci della Campania che ci raccontano che i servizi offerti in molte Asl di questa regione non offrono trattamenti cognitivo-comportamentali intensivi e precoci come consigliati dalla Linea Guida 21? E sono usciti di senno tutti quei genitori che solo attraverso cause legali e sentenze dei tribunali vedono riconosciuto quel diritto?
Ha torto quel genitore che chiede uno tra gli interventi consigliati nella Linea Guida, oppure ha torto quella ASL che non intende formarsi e aggiornarsi sulle tecniche che sembrano dimostrare scientificamente netti miglioramenti in bambini e ragazzi con autismo?
Vi scrive un genitore che ha ormai una figlia autistica adulta. Vi scrive una madre che insieme ad altri genitori si è vista costretta ad avviare un Centro esperto in autismo, nell’ attesa di quei cambiamenti che le Asl non hanno ancora attivato. Vi scrive una che vede in questo Centro bambini con autismo che si trasformano in breve tempo in persone molto diverse!! Più autonome, più collaborative, più comunicative. Vi scrive chi si rende conto che la propria figlia adulta è rimasta grave perché questa occasione l’ha persa anni fa!
E voi pensate che noi genitori rinunceremo a tutto questo? Che non lotteremo con le unghie e con i denti per dare ai nostri figli queste opportunità?
Se i firmatari della lettera a Claudia sono contenti del servizio offerto dalla Asl Napoli 1 Centro, io non lo discuto. Mi sembra che il progetto PASS e il Social Club siano ottime opportunità di condivisione e di integrazione. Bene. Ma da genitore ho come l’impressione che i servizi sanitari vi stiano offrano un vaso di fiori in una tavola dove per pranzo non ci sia nemmeno il pane per mangiare!
Tradotto: niente ABA ma incontriamoci a parlare insieme della nostra corresponsabilità sui percorsi di cura per i nostri figli.
Quindi? Le terapie che riteniamo più idonee ce le paghiamo noi?? E se non siamo ricchi che facciamo?
Cari signori, la Legge 134 dice cosa serve a migliorare l’autismo. le linee guida ci hanno documentato cosa sembra funzionare meglio.
I Livelli Essenziali di Assistenza ci dicono che il servizio sanitario ce lo garantisce. Per favore non giriamoci intorno! Se le Asl non riescono a fornire questi servizi, li vadano a comprare presso altri enti oppure diano quel contributo ai genitori (corresponsabilità) che li cercheranno in proprio (Assistenza Indiretta), con buona pace di tutti.
E poi perché no? Frequenteremo il Social Club.
Cordiali saluti

betty 2Elisabetta De Martis
Ptresidente Nazionale ANGSA

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