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Caregiver: in attesa della legge che si fa?

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Irene Madre di Tommaso spesso ci scrive riflessioni molto sensate. Questa è una di quelle riflessione, ma anche di più. Irene ci porta come fa spesso, a ragionare concretamente su quelli che sono i problemi del quotidiano di una madre con un figlio come Tommaso. Tutti bravi a dare lezioni, a impugnare teorie e a porsi come modello. A fine mese però i conti vanno fatti con la realtà di un figlio che ci costa quanto una famiglia intera, se si vuole far fare lui una vita minimamente decente naturalmente. Altrimenti basta affidarlo a chi per mestiere potrebbe occuparsene per il resto della sua vita…Già ma a Irene non va giù il pensiero che suo figlio diventi solo “una retta” che lo stato paga perché quella persona esca dalla società civile.

Incrocio spesso Irene con il Tommaso suo mentre io porto in giro il mio, la sua giornata è lunga e il ragazzo richiede attenzione continua. Se Irene fosse economicamente autosufficiente non staremo qui a parlare, ma così non è e la sua è una condizione di difficoltà in cui molti come noi si trovano, dirlo non è sempre facile…Ma Irene l’ ha detto…Per chi volesse dare un seguito concreto alla sua proposta, noi possiamo fare da tramite con lei  (redazione@pernoiautistici.com)


Come una gran parte delle madri di autistici ho lasciato da tempo immemorabile il mondo del lavoro vero, quello fisso con contributi e pensione, per barcamenarmi nel fantastico mondo del lavoro saltuario/nero/sommerso/ e specializzarmi nel gioco dell’incastro tra la collocazione di mio figlio presso il padre o le sue attività di vario tipo che non vanno mai oltre le 3/4 ore o l’ausilio dell’assistenza domiciliare ( tre pomeriggi a settimana, totale 13 ore) e lo svolgimento del “lavoretto” di turno con un range che va dal fare la cameriera in un pub a usare il pc per qualche traduzione (merce rarissima) o battitura testi (rara irenetommasoanche quella e sottopagata) o la realizzazione di qualche dolce da vendere al locale dove conosci i proprietari, altrimenti l’iter burocratico te lo impedirebbe, anche se la torta è la stessa che fai mangiare ai tuoi figli.

Se alla situazione iniziale si aggiunge anche un matrimonio fallito con conseguenti “alimenti” che non sono sufficienti a mandare avanti la baracca, anche perché la pensione di invalidità non copre le spese per le attività della persona autistica che, come noi tutti ben sappiamo, dopo una certa età sono completamente a nostro carico, la quadratura del cerchio è maledettamente difficile.

La legge sul caregiver, il simpatico termine anglosassone che definisce sinteticamente quello o quella che si fa carico della persona disabile e a questa attività primaria è costretto a sacrificare tutto il resto senza nulla in cambio dallo Stato, neanche i contributi pensionistici, è ancora di là da venire. Nel frattempo il tempo passa, noi invecchiamo e anche una serie di “lavoretti” non sono più alla nostra portata.

ireneEsempio: vi pare pensabile a 60 anni andare a fare la cameriera in un pub dove lavorano studenti di 20? Negli Stati Uniti non farebbe notizia, ma siamo in Italia e se non sei giovane, avvenente e con la gomma ciancicata in bocca non ti prendono neanche in considerazione. Inoltre dopo una certa età, e magari dopo aver già sulle spalle una “giornata tipo” da caregiver, restare in piedi e portare avanti e indietro piatti e quant’altro fino alle 2 di notte, è un esercizio troppo pesante anche per noi che siamo allenati come atleti del pentathlon e rischiamo di passare il giorno dopo doloranti e senza forze.

E allora? In Italia si parla da tempo di telelavoro, ma siamo ancora all’età della pietra e nessuno ti ascolta. Ho bussato a molte porte che non mi sono state sbattute in faccia solo perché non si sono neanche aperte. Come sempre bisogna fare di necessità virtù e metterci a tavolino tra noi per trovare una via. Penso che potrebbe essere una buona idea creare un sito, un contenitore dove persone di buona volontà segnalino tutte quelle attività che sono alla nostra portata. Più o meno tutte sappiamo maneggiare un pc con il quale si possono fare molte cose: rassegne stampa, ricerche per privati o aziende, inserimento dati, correzione di bozze e revisione di testi, servizi di segreteria a distanza, creare tutorial sulle cose che conosciamo bene e chi più ne ha più ne metta. Le più esperte potrebbero aiutare le altre a imparare nuove cose, si potrebbero far girare anche segnalazioni di piccoli lavori all’esterno che sia possibile svolgere nei nostri tempi.

La dignità del lavoro, qualunque esso sia, è fondamentale per tutti, lo è ancora di più per chi come noi ha finito per diventare “la mamma di…” abbandonando ogni velleità personale. Non è di assistenzialismo che abbiamo bisogno, esattamente come i nostri figli, ma di partecipazione e questa passa per la possibilità di portare a casa qualche soldo guadagnato con le proprie capacità, continuando a fare quello che facciamo tutti i giorni della nostra vita, ma avendo un piccolo spazio nostro che ci gratifichi e ci aiuti a campare.

Nella vita non mi sono data mai per vinta e ho sempre pensato che “l’unione fa la forza”. Aspetto proposte da tutte le persone che siano disposte a mettersi in gioco e da chi ci vuole dare una mano.

Irene Gironi Carnevale

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