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Cosa avrei detto ai Senatori io padre caregiver di 72 anni

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Un padre abbastanza anziano che si occupa di persona del figlio disabile è chiamato a parlare in un’audizione con dei Senatori che stanno lavorando a un disegno di legge sulla figura del caregiver familiare. A un certo punto si rende conto che  al massimo a lui sarebbe spettato meno di un minuto per esprimere un parere. Gira i tacchi e se ne va, preferendo scrivere in una mail quello che avrebbe voluto dire…Se ci fosse stato tempo per essere ascoltato.  

Cosa avrei detto se avessi parlato quel pomeriggio di audizione

Oggi pomeriggio. 16 febbraio. mi sono recato all’incontro in oggetto, nella sala Rosi del Dipartimento di viale Manzoni, incontro con i Senatori Angioni e Bignami presentatori e primi firmatari rispettivamente dei disegni di legge n. 2266 e 2128 per il riconoscimento, la valorizzazione ed il sostegno della figura del caregiver familiare. I due Senatori hanno estesamente illustrato i due disegni di legge. Qualche replica, qualche ulteriore spiegazione, e poi via alle domande dei peones.
Sono in cima alla lista, ho indossato il mio miglior completo da baciapile, ho preparato un bel discorsetto.
Mi dicono, prima ancora che possa iniziare a parlare, che ho un minuto esatto di tempo. Di solito si sollecitano gli ultimi oratori (quando i tempi iniziano a precipitare). Questa volta lo si fa dal primo, e, per avvisarlo, si consumano già i primi 10 secondi del suo tempo.
Sono preso dal timor panico, realizzo che in 50 secondi non riuscirei a recitare nemmeno l’1% del mio povero testo, e decido all’istante di regalare al secondo oratore i miei residui, a quel momento, 40 secondi (spero che con un minuto e 40 secondi, anzi 1 e 30, levati i 10 del richiamo, anche per lui, al rispetto dei tempi i, sia almeno riuscito a farfugliare qualcosa).
Giro sui tacchi ed abbandono al volo il consesso (non avrei sicuramente retto ai successivi 60 interventi da 50 secondi l’uno!), cancellando ogni traccia del mio passaggio, ivi compresa la mia registrazione sul foglio presenze, firmato all’ingresso.
Meglio così: la penna è molto più appuntita della lingua, e poi può raggiungere una platea molto più vasta.
Da oratore mancato a cronista: racconterò, inventando, il mio brillante intervento al consesso, recitato a raffica, per consentirmi di dire qualcosa oltre il mio nome, con parole di conseguenza quasi incomprensibili, ma almeno rispettoso dei tempi. Dunque mi sarei presentato, come educatamente ho fatto con voi, gentili lettori, con quanto trascritto alla prima riga di questa mia esternazione.

Poi avrei posto ai due Senatori la domanda che sempre faccio in casi analoghi: “Uno di voi due, o uno almeno fra i numerosi Onorevoli Colleghi firmatari dei due disegni di legge, ha un parente cvon disabilità, o meglio ancora si trova ad essere lui stesso un Caregiver, attività che in effetti mal si concilia con quella parlamentare?” Il motivo della domanda è legato al fatto di voler sapere in quale lingua si terrà il confronto. Io sono perfettamente bilingue, ma comunque è corretto sapere in anticipo se si userà l’idioma “è meglio parlare d’altro” o quello “per fortuna possiamo interloquire, perchè tutti e due sappiamo di cosa si parla”.

Avrei detto poi ai due Senatori che, tranne che nel 1968, anno in cui non ero rappresentato in Parlamento, per una vita sono stato fedele ad un partito. Neppure la nascita di mia figlia, 30 anni fa, che era riuscita a farmi cambiare di 180° la tipologia del mio lavoro, era riuscita a modificare questa mia fedeltà. Poi però infine ho tradito, ma solo per la scelta dell’abbandono della partitica, non certo della politica. Impossibile vivere fra persone che non sapevano, o che, se sapevano, non ne traevano nemmeno un’oncia di saggezza. Mi ritengo forse un saggio? Sì, ma poco, poco, e non certo un Giusto fra le Nazioni.

Facciamo riferimento all’insegnante di sostegno. In molti credono che egli sia il sostegno dell’alunno con disabilità. Pochi invece sanno che il sostegno è destinato ai colleghi curricolari ed alla classe intera, così da generare un ambiente realmente inclusivo. In poche parole si deve sostenere non un solo elemento, ma l’insieme degli elementi. Così anche è per i caregivers: un meccanismo di sostegno deve permeare l’ambiente familiare. Si è pensato alla figura del Caregiver. Non si è pensato a quella dei Caregivers dei Caregivers. Cioè la figura che consentirebbe a genitori e familiari Caregivers di operare in modo più incisivo e soprattutto più a lungo nel tempo. Io sono un Caregiver di 72 anni, quasi pronto a  mia volta per l’indennità di accompagnamento. Eppure debbo continuare nella mia missione il più a lungo possibile. Nessuno meglio di me sa gestire la mia Carereceiver; se mi danno una mano, io vado in pensione da caregiver a cent’anni, e lo Stato fa un affare (può anche continuare a pagare gli emolumenti del Senato, altrimenti destinati all’azzeramento. Se arrivo a cent’anni, riuscirò mai ad essere testimone dell’evento?).

La cultura corrente è lontana anni luce dal concetto di caregiver. Tempo addietro feci richiesta di aggravamento per mia figlia, da valutare in Commissione medico-legale INPS. Subito la solita domanda all’insigne Collegio: “avete familiari con disabilità?”. Alla loro domanda: “perchè un aggravamento”, risposi: “Perchè ho compiuto 70 anni!”.
Poichè i componenti dell’insigne Collegio strabuzzavano gli occhi, io attaccai il tormentone del significato del Caregiver, con i soliti argomenti. Ho impiegato 15 minuti di fine oratoria, ma l’aggravamento è stato riconosciuto, contro ogni previsione. Da allora la mia oratoria è divenuta ancora più fine ed ancora più celere. Ma racchiudere, e quì insisto, 15 minuti di argomentazioni in 50 secondi non sarà mai alla portata di nessuno.

I due disegni di legge sui Caregivers sono del 2015/2016. Ma già nell’anno del Signore 2000 l’Onorevole Livia Turco ci regalava la fondamentale legge n. 328/2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”, che, all’art. n. 16 “Valorizzazione e sostegno delle responsabilità familiari”, ci dice cose che sono state applicate in modo ,surreale: il ruolo dei familiari è sempre centrale, motivo per cui, di fronte ad esempio agli operatori dei municipi o delle ASL, essi non vengono neppure convocati, e, se convocati, non possono nemmeno intervenire, e ,se riescono ad intervenire, non sono neppure ascoltati. Ma, quando si è fra le mura familiari, allora le responsabilità (familiari) dispiegano tutte le loro implicazioni, senza se e senza uno straccio di sostegno pubblico. Non a caso, l’aspettativa di vita media di un Caregiver è fino a 17 anni inferiore a quella che compete ai comuni mortali!

“La qualifica di caregiver familiare non può essere riconosciuta a più di un familiare per l’assistenza alla stessa persona”. E perchè? Scherziamo? Si ha coscienza che, oltre alla disabilità medio-lieve ed a quella medio-grave, c’è anche quella grave-grave? Credo che questa coscienza l’abbiano solo i familiari coinvolti. Sento parlare di coperture. Dimentichiamo la Sentenza della Corte Costituzionale n. 275/2016, dove si afferma che “è la garanzia dei diritti incomprimibili ad incidere sul bilancio, e non l’equilibrio di questo a condizionarne la doverosa erogazione”? Pochi se ne ricordano. L’indice ADL è semplicemente un obbrobrio. La varietà e peculiarità di ogni singola disabilità non si lascia certo racchiudere e descrivere in uno schema da Settimana Enigmistica. Mi viene la solita domandina: avete per caso un disabile, anche piccolo piccolo, anche insignificante e trascurabile, anche di terza categoria, fra i vostri familiari? La questione Caregivers sarà degnamente risolta solo quando si addiverrà alla comprensione della necessità di fornire loro adeguato sostegno psicologico, assistenziale (Caregiver del Caregiver) ed economico (vile denaro).
Aiutatemi ad ammirare dal monte questa terra promessa, sarò felice anche di morire prima di poter entrare in essa.

Sono Sandro Paramatti, genitore, 72-enne, caregiver familiare, maschio (sembra siano rari i maschi, ma secondo me non è così).

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