Autismi & Autistici

Amarsi significa: oggi respira tu

luigi-e-deboraCosa cambia in una coppia quando irrompe l’autismo? Quanto amore, inteso come comprensione, rispetto, condivisione, pazienza, serve per resistere. Nella giornata che la vulgata tradizionale, stucchevole e opportunista, fa riempire ristoranti, fiorai, bar e semafori di cuori, abbiamo chiesto a due dei nostri genitori di teppautistici cosa significa amarsi. Oltre la retorica del sacrificio, scopriamo i segreti della “vita a turno” che nessun verso da cioccolatino potrebbe rivelare.

“Molte cose, anche banali per una qualsiasi coppia, per noi sono impossibili: ad esempio da molti anni non andiamo a cena fuori insieme.”

Luigi è sposato con Debora dal 2007, hanno un bambino autistico, Lorenzo di 10 anni. Per lui hanno reinventato la loro vita: cambiato varie volte case per trovare quella nella quale si trovasse bene e non ci fossero vicini poco comprensivi; comprato una roulotte e adattato la loro idea di vacanza, ma anche solo di passeggiata, al mezzo, per venire incontro all’esigenza del figlio di stare in movimento per sentirsi più tranquillo; cercato lavori che consentissero di avere tempi più flessibili per le eventuali emergenze. Una coppia che è un piccolo modello di cooperativa con orari e compiti ben definiti per quello che sembra essere diventato l’unico obiettivo: far crescere e proteggere Lorenzo. Una corsa a volte troppo lenta nella quale cercano però di non dimenticarsi che sono compagni di squadra, forse gli unici, per cui fondamentali.

“In realtà la vita sociale si è azzerata, anche perchè questa situazione ti toglie ogni energia, è un continuo stress fisico e psicologico che ti porta a crollare sul divano dopo un’ora che abbiamo messo a letto Lorenzo. L’unico modo allora, è ritagliarsi una o due ore da soli, magari per cose che per altri sono normali, ma che qui diventano una conquista.”

Luigi spiega come hanno provato a dare un significato diverso al loro amore, nella difesa l’uno di piccole vitali libertà dell’altro.

“Io riesco ad andare un paio di volte all’anno al cinema (spesso da solo), oppure trovo mezzora al giorno per suonare. Debora va in Croce Rossa o si dedica alla fotografia. Purtroppo anche queste piccole cose è assolutamente impossibile farle insieme.”

Non c’è amarezza nelle parole di chi non vuole rinunciare all’idea di famiglia per la quale ha scelto la donna che ha accanto, ma consapevolezza che per chi ha un figlio autistico ci sono difficoltà in più.

“Lorenzo non può essere lasciato con nessuno, a meno che non sia con persone formate che in caso di crisi lo sappiano gestire, anche i parenti più stretti alla fine possono fare poco. Ci vuole la presenza di chi conosce giornalmente il problema, che visto dal di fuori mette paura. Per carità capita che Lorenzo sia buonissimo e guardi i cartoni tranquillo, ma poi magari si stranisce per qualche oscuro motivo ed è difficile trovare familiari che lo sappiano gestire. Penso che nessuno, tranne noi, sia disposto o capace di stargli dietro tutto il giorno e la notte.”

Notti insonni oppure perfette per crollare sotto il peso di giornate lunghe e faticose. E allora se tutto deve essere diverso si cambia anche il ritmo della vita di coppia! Debora lo sintetizza in quello che sembra un motto: “Si vive a turno”. E spiega:

“Le poche famiglie che resistono, provano disperatamente a vivere una vita più normale possibile, a condividere momenti. Fino al punto in cui si prende consapevolezza del fatto che cosi si impazzisce in due Per cui ci si alterna, uno sta a casa con Lorenzo e l’altro va al cinema, o ad un corso, o a bere qualcosa con gli amici e poi si fa cambio. Significa ossigenarsi, staccare per qualche ora: ricordarsi che fuori c’è vita, gente.”

luigi-e-debora-okLa coppia per sopravvivere delega alla coppia.

“Spesso sì. Soprattutto nei casi più gravi. Quando nessuno è in grado di sostituire i genitori. Forse si dovrebbe pensare ad un servizio dell’educatore anche in orario serale, per concedere ai genitori qualche ora condivisa: una pizza con amici, una sera al cinema. Ma ci sono routine che solo i genitori conoscono, soprattutto per la “messa a letto”. Per cui ogni tanto uno dei due si sgancia, è come salire in superficie per prendere ossigeno e poi giù. Ci si sente quasi in colpa, a me sembra di rubare qualcosa a Lorenzo, per questo forse ho deciso di staccare andando in Croce Rossa, continuando ad aiutare altri. Quelle ore però fuori casa, focalizzando su altre esigenze che non siano sempre solo quelle di Lorenzo, sono vitali per non distruggerci.”

Il tempo insieme da soli è un’utopia, compreso e confuso in quello con e per il figlio, catalizzatore di attenzioni, allora si regala all’ altro ciò di cui si è meno ricchi: minuti, ore di libertà per non annullarsi e ricaricare.

In una giornata in cui si parlerà, si scriverà, reciterà tanto di sentimenti, nella quale tante altre coppie con figli autistici continueranno a pensare che il loro amore sia l’ultimo dei problemi, Debora e Luigi ricordano che invece bisogna tutelarlo come una risorsa preziosa per non perdere la forza e non perdere se stessi.

“Condividiamo quello che possiamo. Ma in fondo sì, per noi amore è regalare ossigeno all’altro, dirgli: oggi respira tu!”

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