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L'autismo all'acqua di rose delle Linee Regionali del Friuli. Le associazioni: tutto da rifare

img-20161127-wa0020In subbuglio il mondo delle associazioni che si occupano di autismo nel Friuli Venezia Giulia. Non è piaciuta la proposta “Linee di Indirizzo Regionali sui Disturbi dello Spettro Autistico in Età Evolutiva” scaturita da un tavolo tecnico che, a detta delle associazioni, era composta da persone che di autismo ne sanno poco. Addirittura questa proposta rischia di cozzare “con le stesse Linee di Indirizzo Nazionali che dovranno essere redatte dall’Istituto Superiore di Sanità”. Redatta senza il coinvolgimento dei diretti interessati (associazioni di famiglie e operatori) né di esperti del privato sociale la proposta fotografa una realtà “irreale” all’ acqua di rose, ignorando quasi le persone adulte con autismo. In pratica è tutto da rifare.

CONTRO LE DIRETTIVE DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI  SANITA’

Le Associazioni si sono rivolte alla III Commissione Regionale del Friuli Venezia Giulia che si occupa di Tutela della salute, servizi sociali, previdenza complementare e integrativa e dall’Assessore competente: “Il tavolo va riaperto perché contravvenendo alle indicazioni delle Linee di Indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità non ha incluso i portatori di interesse e gli esperti del privato sociale che pur nella nostra Regione sono presenti e la cui fama e professionalità ha una vasta eco in Italia e fuori”.

AL TAVOLO TECNICO SOLO I SOGGETTI PUBBLICI

“Quel tavolo – prosegue la nota delle Associazioni  – costituito soltanto da soggetti pubblici, ha redatto un documento che non registra una fotografia nitida della situazione. I casi di autismo nei bambini, infatti, rilevati attraverso la documentazione prodotta dalle Neuropsichiatrie Regionali e dall’ospedale Burlo Garofalo di Trieste risultano veramente pochi, se confrontati con i dati nazionali e internazionali su cui vi è un consenso scientifico. E la questione non è certo di poco conto, perché alla sottovalutazione di un bisogno consegue una sottovalutazione degli interventi delle risorse da impiegare”.

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GLI AUTISTICI ADULTI  ANCORA UNA VOLTA FANTASMI O MIRACOLATI

L’altro nodo è che “il documento del tavolo, dopo avere affermato che l’autismo dura tutta la vita e che nel 70% dei casi è associato ad un altro disturbo psichiatrico, si è occupato solo delle persone in età evolutiva  e man mano che la persona cresce, esso ipotizza che si possano diradare gli interventi, quasi che crescendo le persone con autismo non abbiano più bisogno di cure o fossero prossime alla “guarigione”. Come tuttavia ben sanno i familiari non solo in Friuli Venezia Giulia, ma in tutto il mondo, le cose non stanno così e nell’età adulta spesso accade che sia solo la famiglia, fin che può, a prendersi cura del congiunto”.

Il RISCHIO DI MONTAGNE DI CAUSE CONTRO LA REGIONE

Insomma le Associazioni insistono sulla necessità di correggere alcuni aspetti “veramente anacronistici” contenuti nel documento. Soprattutto alla luce di quanto prevedono i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) appena varati dal Governo che prevedono per l’autismo delle Linee di Indirizzo Nazionali che dovranno essere emanate entro 120 giorni. Con una proposta contraddittoria alle Linee dell’Istituto Superiore di Sanità il Friuli Venezia Giulia rischierebbe una serie infinita di impugnazioni da parte delle famiglie che vivono “sulla loro pelle il problema”.

 

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