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Guida al dopo di noi: ecco come si costruisce il loro futuro

 

vecchiaia_aSono passati sette mesi dall’approvazione della legge 112/2016, più nota come la legge del dopo di noi. Una norma attesa da anni per costruire progetti di vita che non si concludano più e solo nella segregazione in casa o in un posto letto vinto in una struttura, ma possano proseguire e animarsi in contesti famigliari, con persone e servizi stabiliti secondo le necessità e le aspettative di ognuno. Un modo per tentare di vivere e non sopravvivere al proprio destino. La legge però non è stata ancora accompagnata da una campagna informativa che faccia sapere, prima di tutto alle persone con disabilità e ai propri genitori che hanno diritto a questo progetto e che possono accedere ad un fondo per realizzarlo e che poi conduca nelle varie fasi di preparazione, gestione e controllo pur previste nel testo. Nell’attesa, abbiamo chiesto a Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, di aiutarci a stilare una sintetica guida pratica del dopo di noi secondo legge.

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I genitori di quattro ragazzi autistici, preoccupati per il passare del tempo, vogliono costruire delle soluzioni per garantire loro un futuro sereno anche quando non ci saranno più. La legge 112/2016 può sostenerli, ma bisogna prepararsi: non si può improvvisare un progetto di vita.

“Prima di tutto devono capire se rientrano nella platea dei destinatari a cui si rivolge la legge, ossia coloro che hanno la certificazione che attesti la disabilità e la connotazione di gravità( legge 104 art 3 comma 1 e 3). Il secondo elemento è che siano orfani o che i genitori non siano più in grado di prendersene cura.“

In premessa a questa nostra guida bisogna infatti distinguere le indicazioni che la legge fornisce per preparare il dopo di noi, durante noi, e quelle per usufruire delle risorse messe a disposizione.

“Hanno stanziato 90 milioni di euro rispetto ad un fabbisogno che sarebbe 10 volte più alto, quindi si sono dovuti restringere i campi dei richiedenti. Le emergenze a cui la legge può dare una rapida risposta riguardano le migliaia di famiglie composte da genitori molto anziani con figli disabili ultrasessantenni. L’altro obiettivo immediato è quello di provare a tirare fuori chi è già all’ interno di strutture, spesso bisognerebbe dire relegato, in assenza di alternative e consegnargli una condizione di vita diversa. Per gli altri, però, devo essere chiaro: arriverà per tutti noi il tempo della legge e dobbiamo prepararci. Nella 312 ci sono le indicazioni da seguire per costruire ora, nella maniera migliore possibile per i nostri figli, il loro progetto futuro.”

Il Dopo di Noi comincia molto prima

Il dopo di noi quindi comincia subito, anzi prima. Nella costruzione del percorso di crescita, soprattutto nel caso dei nostri autistici, bisogna cercare di lavorare nell’acquisizione di competenze e autonomie perchè arrivino il più possibile preparati al distacco dalle famiglie.

“Noi abbiamo creato delle palestre per la vita indipendente dove, finite le scuole medie, i ragazzi possano essere allenati a forme di autonomia dai propri genitori. Purtroppo molte famiglie, sin a partire dalla diagnosi passando per la scuola, si scontrano con la mancanza di servizi e strumenti che consentano il percorso di crescita che, soprattutto per chi ha problemi comportamentali e di relazione sociale è fondamentale. I problemi invece sembrano aumentare con il passare del tempo perchè per supplire alle mancate competenze devono pensarci genitori sempre più anziani che hanno a che fare oltretutto con fisicità importanti da gestire. Bisognerebbe quindi che le famiglie, supportate da un sistema sociale adeguato, avessero uno sguardo lungo nella preparazione del percorso di vita del proprio caro disabile.”

La scelta del luogo e del contesto più adeguato

Fatto il possibile per sostenere e rafforzare le autonomie dei propri figli, i genitori del nostro esempio, sono arrivati al momento della scelta: tenerli in casa, continuando ad occuparsi della propria cura con l’ausilio di alcuni supporti esterni fino a quando le forze resistono o iniziare la lotteria per un posto nella struttura più o meno garantita. Hanno deciso di costruire da soli un’alternativa: un appartamento, una cascina, un villino dove farli stare insieme ad altri amici, nelle stesse condizioni, con un’assistenza adeguata.

“Madre e padre di ragazzi autistici sanno meglio di chiunque altro quali siano le necessità dei propri figli, conoscono anche i loro desideri mai espressi. Possono quindi decidere in quali contesti possono stare meglio e da qui si parte come se si dovesse costruire la propria casa. La logica da seguire è: adattare i servizi alle persone non viceversa. Bisogna valutare il luogo, la sistemazione e la compagnia: se il proprio figlio può stare bene con le persone insieme alle quali si vorrebbe far condividere il progetto. Il gruppo di convivenza non si può improvvisare. La legge stabilisce che non possano essere 4 più uno all’interno di un appartamento: non si tratta più di numeri come spesso accade nei centri ma di persone che hanno diritto ai propri spazi, spazi che devono essere di civile abitazione.”

Quindi niente strutture degradate o muri bianchi e arredamenti asettici da corsie di ospedale: la legge indica la necessità di far vivere  in ambienti che siano una casa con calore e colori annessi.

La scrittura del Progetto personalizzato.

Rientra tra quei diritti da definire chiaramente all’interno del progetto personalizzato che, a questo punto, i genitori devono scrivere, ma non da soli.

“Una equipe, composta da figure professionali che conoscono bene la persona, costruisce a questo punto un progetto personalizzato che ai sensi della legge 328 art.14 contenga i diritti soggettivi perfetti che non possono essere mai negati. Se si scrive nel progetto che si ha diritto ad un’assistenza dalle 8 di mattina alle 20 non si potrà mai dire che non ci siano più le risorse per mantenerla. Per la prima volta questo viene stabilito per legge dallo stato.”

La definizione del budget e il trust

Fatto il progetto si deve procedere con il budget per sostenerlo. Come si garantisce ai genitori dei quattro ragazzi che quello che hanno stabilito per i propri figli continui anche quando loro non ci saranno più?

“Capitolo protezione del patrimonio e tutela giuridica che la legge prevede. Per aderire a quanto contenuto in esso, la condizione migliore nella quale le famiglie si possono preparare è creando un trust collettivo. Si mettono insieme i patrimoni in funzione del progetto, ad essi si dovrà prevedere anche l’aggiunta di risorse pubbliche che garantiscono un controllo esterno in grado di verificare in maniera più sicura. Si nomina poi un amministratore, un trustie che garantisce sulla gestione delle risorse. Può essere anche un ente terzo, un’associazione che possa offrire solidità e continuità nel tempo.”

Il supporto di un ente terzo.

Il legame con una organizzazione del terzo settore già operativa su progetti simili e non solo, può garantire sulle questioni pratiche, quelle burocratiche e finanziarie, ma anche su un aspetto che non deve mancare nella costruzione di un contesto per il dopo di noi: il collegamento con una rete di servizi fondamentali. Quando non ci saranno più loro, i genitori, detentori anche delle conoscenze mediche sul figlio, del bisogno e il dosaggio di eventuali farmaci, si  devono chiedere, cosa può succedere in caso di emergenza?

“Servono operatori in grado di intervenire tempestivamente, noi stiamo portando avanti progetti di autonomia, ma abbiamo anche centri diurni a cui fare riferimento in caso di emergenza. Tutto deve essere preparato e rapportato da chi ha le competenze necessarie. In questo periodo con la nostra Fondazione stiamo supportando 8 famiglie non legate ad ANFFAS. Stiamo fornendo loro un supporto tecnico per capire quali sono le esigenze da esplicitare e tutte le conoscenze per consentire di fare scelte confacenti alle loro situazioni.”

Niente fretta

Per costruire il dopo di noi quindi ai genitori dei quattro ragazzi autistici deve essere chiaro che non si può improvvisare: servono tempi lunghi per arrivare ad un risultato che possa renderli realmente sicuri di ciò che si lascia per i propri figli.

“Almeno 3 anni di preparazione per lavorare all’ inserimento in un nuovo contesto e procedere all’  ambientazione, facendo diverse prove.”

L’attesa solidale

Progetto pronto, ma non si può accedere al Fondo previsto dalla legge per la mancanza dei requisiti richiesti come quello dei raggiunti limiti di età dei genitori?

“E’ un’obiezione lecita, ma bisogna considerare che per la prima volta una legge ci guida lungo tutto il percorso fino al giorno che arriverà per tutti noi. Non possiamo permetterci di essere impreparati. Lavoriamo per creare piccole comunità in cui i nostri figli possano vivere in condizioni migliori. Intanto aiutiamo le situazioni emergenziali come gli anziani che non riescono più a sostenere i loro ragazzi ormai ultrasessantenni. E poi proviamo a tirare fuori dai centri coloro che sono stati messi lì in assenza di alternative. Ci potrebbero essere parenti vicini che, se aiutati con un sostegno, possono prendersene cura. Deistituzionalizziamo e aiutiamo i genitori anziani a recuperare il “lusso” di morire sereni.

Ai genitori dei quattro ragazzi autistici che vogliono creare soluzioni per il dopo di noi dei loro figli, quindi, ci tengo a ribadire che con questa legge  possiamo essere protagonisti attivi delle scelte per i nostri figli, non più trasformati solo in una retta di istituto da pagare, ma confermati persone, coinvolte in progetti di vita che iniziano dalla scuola e portano ad un futuro di diritti e di dignità.”

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