Autismi & Autistici, News

Un 2016 per noi autistici. Per me è valsa la pena, non so per voi cari genitori che leggete e tacete…

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Mi trovo per il secondo anno a fare un punto sul nostro “giornale per gli autistici”. Forse è un mio limite considerarlo tale, sarà una mia deformazione professionale, ma per come lo penso ogni giorno, e per come se potessi lo farei evolvere, come tale lo sento. Almeno vorrei che fosse sentito da chi ha a che fare con la neurodiversità il “suo” giornale nel senso tradizionale e più altro del termine, nell’accezione di un punto di riferimento per un pubblico affezionato, di un luogo di riflessione  e scambio di opinioni. Una selezione d’ informazioni, di scoperte, di visioni non convenzionali. Certo è che non mi illudo, al momento è solo un sito che si regge grazie a tanta buona volontà di pochissime persone,  tenuto su con veramente qualche spicciolo speso con estrema parsimonia per durare il più possibile. Per questo a volte penso che mi piacerebbe avere un segnale più deciso da chi legge, sapere con certezza se anche per loro vale la pena che continuiamo a lavorarci con impegno, come finora fatto.

Scorrendo le top ten 2016 posso essere anche molto soddisfatto del cammino percorso da quel 12 febbraio 2013, in cui scrissi il primo pezzo per un piccolo blog “mio figlio autistico” che avevo aperto per sostenere il mio primo libro sull’autismo “Una notte ho sognato che parlavi”. Quello spazio che sarebbe dovuto morire in pochi mesi si è invece evoluto fino a diventare dal settembre 2015 “Per noi autistici”.  In questi ultimi quindici mesi ho potuto contare su un paio di collaboratrici Chiara Ludovisi e Valeria Scafetta che dedicano qualche ora del giorno all’aggiornamento delle notizie, con grande ottimismo per il futuro devo dire. Oltre a loro devo anche essere molto grato alle mamme di teppautistici giornaliste, che nei ritagli del tempo divorato dai loro figli autistici riescono a darmi preziosi contributi.

Queste le conoscete ormai bene sono Gabriella La Rovere, Marina Viola, Irene Gironi Carnevale (il suo pamphlet contro il 2 aprile è il pezzo più visto del 2016!) Natalizia Poggi mamma di Tommy e (quando può) Elisabeth Bonarga. A loro devo aggiungere Michele Ciambellini, il nostro primo progettista e Nicola Frega. l’ ingegnoso ingegnere calabrese che tra poco vi stupirà con effetti speciali e, non ultimo se non in ordine di entrata Massimiliano Sbrolla, grazie a cui i miei pensieri hanno preso forma di immagini. Un grazie a parte a Marilena Lupi, l’amica commercialista che amministra e sorveglia tutto quello che facciamo con occhio attento ai conti. Senza lei sarei veramente perso…

Come ogni anno che passa mi chiedo: “ma ne vale ancora la pena?” Come ogni volta alla fine qualcosa mi invento e tiro avanti. I numeri di questo sito mi spingerebbero a continuare, abbiamo pubblicato un migliaio di articoli, abbiamo visitatori e pagine viste quanto serve per essere ottimisti, su di noi hanno investito attenzione importanti partner come Fondazione Vodafone, grazie a cui presto vedrete una grande evoluzione di questo portale. Siamo riusciti a far partire iniziative utili alle famiglie e di grande interesse sperimentale come “Autistici&Giardinieri” realizzata assieme al MIUR l’università LUISS, l’amico Luigi mazzone e i suoi dell’AITA e la mia antica complice agronoma Beatrice Marucci.  Siamo riusciti a finanziare un film “Tommy e gli altri” grazie alla piattaforma di Crowdfunding WithYouWeDo di TIM e 453 amici che hanno deciso di essere nostri produttori (tranquilli da gennaio cominceremo con le ricompense). Il film è pronto, è molto forte,  e presto sapremo attraverso quali canali sarà possibile vederlo.

Non dovrebbe mancare nulla per fare un bilancio positivo dell’anno passato, abbiamo fatto tante battaglie contro chi dell’autismo fa il suo business alle spalle delle famiglie, abbiamo stanato mistificatori, ripreso istituzioni quando si dimenticavano di noi, raccontato con il maggior realismo possibile le storie dei nostri ragazzi e delle loro famiglie, anche quando farlo significava essere molto impopolari, soprattutto agli occhi delle grandi associazioni che da sempre hanno avuto il monopolio dell’essere cerniera tra l’ autismo e il resto del mondo. Di esserci fatti nemici ce ne importa poco, soli eravamo e soli resteremo. A essere sinceri pensavamo di esserci fatti un po’ più amici, ma se non è avvenuto sarà sicuramente per colpa mia…

Qui parlo in prima persona, prendendomene ogni carico e responsabilità. In questi ultimi due/tre anni ho girato parecchio, ho organizzato parecchio, ho parlato parecchio. Ultimamente ho cercato di farlo il meno possibile, se potrò a tendere smetterò del tutto. Di chiacchieroni in giro per l’ Italia ce ne stanno già troppi e sinceramente io non ho altro da aggiungere a quello che ho già detto. Seguirò il mio film perchè ho il dovere di farlo, se potrò andrò a farlo vedere nelle scuole, oramai ho speranza solo nelle nuove generazioni e per gli adulti, anche quelli che hanno figli come il mio non ho veramente altre parole da affastellare a quelle già usate. Si facciano sentire loro, mostrino di apprezzare, partecipino direttamente a quello che scriviamo post dopo post, perchè è vero quello che ha scritto sotto a un articolo una nostra lettrice tempo fa, tanto vero che lo faccio mio parola per parola:

“ha più commenti il blog della curvatura dei sifoni. Ora, chiedetevi perché la disabilità (e in particolare l’autismo), che conta più “rappresentanti” dei farmacisti, dei notai, dei taxisti, etc, – a differenza di queste categorie – interessa molto poco ai politici. Comprendo anche che genitori che vivono certe situazioni da 40 anni abbiano perso le energie, ma con tutte le diagnosi di autismo che si fanno oggi, nessun genitore di bimbo piccolo ha voglia di far sentire la sua voce perché il figlio abbia le terapie adeguate? Dico la verità, al posto di Nicoletti e delle sue collaboratrici, avrei già lasciato perdere da un pezzo e avrei continuato la mia battaglia “in proprio”.

Sono stato veramente tentato di continuare in proprio la mia battaglia e a esclusivo vantaggio di quei quattro o cinque Teppautistici con cui divide il suo tempo mio figlio Tommy. Però non mollerò nemmeno quest’anno, lo prometto a quelli che con me ancora credono che valga la pena fare un’ altra carica contro i mulini a vento. Ancora qualcosa mi inventerò perché anche questo possa avere un senso, per quanto ancora ce la farò non so dirvelo.

Comunque vada e comunque la pensiate buon anno a tutti.

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