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Luca compie diciotto anni. Si prepara la festa e un progetto per il futuro.

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E’ passato quasi un anno dalla grande festa con cui celebrammo i 18 anni di Tommy. Un evento per lanciare anche una provocazione sul futuro degli autistici adulti che per lo Stato miracolosamente guariscono. E’ stata una serata gioiosa con musica e persino il burlesque, perchè questo meritava l’occasione e non pagliacci e truccabimbi. Luca, teppautistico di 17 anni romano, sta per avvicinarsi allo stesso traguardo, sua mamma Francesca sta preparando anche per lui una festa indimenticabile, ma sta anche facendo ordine tra i ricordi per capire come costruire il futuro di suo figlio. Senza rimpianti, consapevole e con il sorriso.

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Prima di tutto la burocrazia. “Ho dovuto avviare le pratiche con l’avvocato per diventare amministratore di sostegno. Per la sentenza si devono aspettare almeno 6 mesi e qui affiora una delle tante ansie, perchè basta aver avuto un fallimento o una denuncia, anche per un incidente stradale, e si rischia di perdere la tutela. Quindi io temo che in questi mesi prima della decisione del giudice, mi possa succedere qualcosa che possa avere ritorsioni sulla vita di Luca. Se potessi non prenderei la macchina per tutto il tempo. Per quello che riguarda le terapie nel suo caso non cambierà nulla: le ha sempre eseguite privatamente. Continueremo a pagarle.”

Francesca si prepara ai diciotto anni di suo figlio Luca con l’ironia che le ha permesso di superare le diverse difficoltà della vita, ma non nasconde le inevitabili angosce per il futuro.

“La sensazione che però più mi agita è che ormai per lo Stato, lui è bollato, stop, finite le speranze. Fino a quando il bambino autistico è piccolo e sta a scuola, le istituzioni, anche se sempre a fatica, investono per far acquisire competenze, perchè abbia maggiore autonomia e maggiori possibilità nel futuro. A 18 anni invece i giochi sono fatti: sei grande e sei quel che sei. Come genitore manca il sollievo che possono provare i genitori di 18 enni cosiddetti normali: anche se noi italiani tendiamo a sostenere i figli anche oltre il consentito, finita la scuola, si pensa che si paga l’Università e poi spiccheranno il volo. Io invece vivo con angoscia la fine della scuola perchè poi che farà? Nella nostra zona ci sono centri diurni che però sono parcheggi dove Luca non può e non deve stare. Allora mi sono inserita in un gruppo di auto mutuo aiuto tra mamme, la cooperativa Happy Time. Non per piangere insieme la medesima sorte, ma per capire cosa si può fare di concreto per i nostri figli a partire dai 18 anni in poi. Io sono sola, il papà di Luca ci ha lasciato 4 anni fa e non ci sono parenti dalla sua parte, mentre anche dalla mia, con tutto l’amore che provano, non credo che sarebbero pronti a prendersi cura di lui. Allora stiamo costruendo progetti di luoghi dove si possano acquisire competenze e stare insieme. L’idea è di fare rete tra di noi che siamo consapevoli quali siano i bisogni per i nostri ragazzi. “

coop-infernettoRagazzi, uomini che crescono non eterni bambini, ma con un presente ed un futuro che sembra allontanarli dai coetanei anche se amici. “Alla festa tutta la classe ha già detto che sarà presente, so di compagni che hanno avvertito i genitori “quel ponte se volete partire lo farete senza di me, io resto per festeggiare Luca”. Sono affezionati, ma hanno vite diverse: le fidanzate, le uscite da soli la sera. Ho cercato di organizzare pizze in casa e battaglie con le pistole ad acqua in giardino, ma non posso condizionare il loro naturale percorso che li allontana da Luca. Con la cooperativa allora organizziamo gite, uscite al teatro, pic nic. Diverso, ma non recluso, nascosto. Così sarà anche per la festa. Luca la vuole tanto e già da adesso ogni volta che si va al supermercato esce con piatti di carta colorati, candeline, palloncini.”

Non sarà però il party di un grande bambino: ci saranno i palloncini, ma solo come scenografia della taverna, dove, anche le luci intermittenti, illumineranno una serata di musica e balli come quella di ogni diciottenne. Cocktail compresi.

“Analcoolici, ma ci saranno. Per quello che ho potuto, ho sempre cercato di fare cose adeguate alla sua età. Bisogna rispettarlo, anche se è difficile rispettare chi non chiede rispetto. Ho pensato con la sua testa, non mi sa chiedere, ma se potesse cosa mi chiederebbe. Luca ha il senso di sè e glielo confermiamo dandogli dignità. Lui ha scelto di fare la festa con gli amici e si emoziona ogni volta che ne parla.”

luca-francesca-piccoloCome prima di ogni data importante, affiora la nostalgia del passato e la malinconia per quello che poteva essere e non è stato. Basta un album di foto per affogare o per riprendere il respiro. E Francesca non ha mai rinunciato ad imprimere su pellicola la vita di Luca. In questi giorni sta riguardando tutti quegli scatti, nei quali sorride sempre. “Quando è mancato il padre, lo psicologo mi aveva chiesto di fare un album affinchè Luca ricordasse i momenti più belli vissuti con lui. Alla fine ce l’ho fatta e l’ho composto. Luca ha viaggiato in tutto il mondo, portandomi dietro scorte del suo cibo, pronta a sedare crisi di panico in aereo, e poi ha partecipato a feste, eventi: ha vissuto tanto nei suoi 18 anni. Ho trovato però anche quello che doveva essere il suo album dalla nascita. A due anni e tre mesi, quando abbiamo avuto la diagnosi, si è interrotto. Ieri ho ricominciato ad attaccare le foto. Perchè il sogno, la favola si è interrotta, ma la vita è continuata. Non è stata quella che immaginavamo, ma la sensazione è che ci sia stata lo stesso gioia. Non ci sono immagini nelle quali Luca non sorrida. Abbiamo incontrato il mondo in maniera differente grazie anche a tante persone che ci hanno sostenuto ed amato, perchè Luca sa farsi amare”

Alla festa in taverna infatti non vuole mancare nessuno: verranno le AEC che lo seguivano alle elementari, la sua attuale insegnante di sostegno, gli psicologi. “Si va oltre il rapporto professionale, è una bella soddisfazione. Insieme poi non si ha paura del futuro. ”

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