Autismi & Autistici

I soldi per gli autistici chissà dove andranno. Il decreto non promette bene

soldiIl fondo per l’autismo potrebbe essere l’ennesima beffa all’italiana, per #teppautistici e famiglie. La bozza di decreto sull’utilizzo delle risorse contenute nel “Fondo per la cura dei soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico”, già diffusa da alcuni giornali, desta più di una preoccupazione. E c’è chi parla addirittura di “scippo”: l’allarme arriva da parlamentari di diversi schieramenti: le senatrici Pd Donella Mattesini e Venera Paduada e i deputati M5S della commissione Affari sociali, dopo le prime notizie diffuse, nel momento in cui lo schema di decreto è stato trasmesso da ministero della Salute e ministero delle Finanze alla Conferenza unificata.

Questa la sintesi del documento, proposta dal Sole 24 Ore pochi giorni fa:

Nei cinque articoli il decreto assegna all’Istituto superiore di sanità il compito di aggiornare le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche. Al ministero della Salute, sempre tramite l’Iss, il ruolo di aggiornare le linee di indirizzo per migliorare l’assistenza ai disturbi pervasivi dello sviluppo, aggiornando tra l’altro la mappa dei servizi di diagnosi e presa in carico, creando un database globale, puntando sulla precocità degli interventi e coordinando gli interventi dei professionisti grazie all’istituzione di un protocollo multi-osservazionale e a programmi di formazione specifici. Focus anche sulla ricerca volta a migliorare la conoscenza del disturbo e le buone pratiche terapeutiche e riabilitative. Una rendicontazione inviata entro il 30 giugno di ogni anno, corredata da un “giustificativo” delle spese, darà conto delle attività svolte e del grado di raggiungimento dei risultati.

come-fare-soldi-faciliInsomma, i soldi non andrebbero neanche lontanamente e neppure in minima parte a servizi e famiglie, ma finanzierebbero operazioni “burocratiche”, come il pur fondamentale aggiornamento delle Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, l’istituzione di protocolli e la ricerca.  Finalità nobili e fondamentali, che però impatterebbero solo molto indirettamente le famiglie, che dovrebbero essere diretti e principali destinatari degli interventi. Così dunque commentano le senatrici Pd Mattesini e  Padua:

Chiediamo con fermezza che il Ministero della Salute riveda la bozza di decreto che destina i 5 mln previsti  dal “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” per aggiornare le Linee guida (articolo 2), per rivedere le Linee di indirizzo (articolo 3) e per promuovere progetti di ricerca.  Un primo passo importante che non può essere però destinato solo al profilo organizzativo senza neanche un euro per l’assistenza alle persone e tutto questo dopo un anno dalla Legge di Stabilità 2016 che ha istituito il Fondo e alla vigilia di quella del 2017 che destinerà di nuovo altri fondi per lo stesso scopo”. Lo affermano le senatrici del Pd Donella Mattesini e Venera Padua della commissione Sanità.

pdUna decisione grave, che non rispetta lo spirito stesso di una legge, la 134 per la ‘Diagnosi, cura e abilitazione delle persone autistiche e di assistenza alle famiglie’, approvata dal Parlamento nell’agosto del 2015. Una delle pochissime leggi di origine parlamentare, elaborata, discussa e approvata all’unanimità nella Commissione Sanità del Senato e apprezzata più volte anche dal Presidente della Repubblica.  Un Fondo di 5 milioni  è un primo passo importante che andrà però implementato e riconsiderato nei criteri di indirizzo per dare le giuste risposte ai tanti bisogni di cura, assistenza e sostegno di pazienti e famiglie.

Questo invece il commento del gruppo dei deputati pentastellati in Commissione Affari sociali:

Ci augur5-stelleiamo che la bozza di decreto che sta circolando in questi giorni, sia solo uno scherzo di cattivo gusto. In caso contrario il governo e il ministero della Salute si stanno assumendo una responsabilità gravissima: scippare i soldi che dovrebbero essere utilizzati per finalità pratiche – cura dei soggetti affetti dallo spettro autistico e supporto alle loro famiglie – e destinarli ad altri scopi, di natura “burocratica”. Renzi e il ministro Lorenzin hanno una sola scelta da fare per evitare un clamoroso autogol, smentire il contenuto di quella bozza.

Già i 5 milioni all’anno previsti per quel Fondo, inseriti nella Stabilità 2016 grazie all’approvazione di un nostro emendamento, costituivano una cifra insufficiente rispetto alla quale abbiamo a più riprese chiesto un incremento. Adesso però sembra addirittura che quelle risorse saranno utilizzate per aggiornare le Linee guida sullo spettro autistico, rivedere le Linee di indirizzo, promuovere progetti di ricerca. Se il governo intende investire fondi per queste voci va benissimo, ma devono essere risorse aggiuntive e alternative rispetto a quelle già previste previste per il Fondo.

Ora, non resta che aspettare di vedere cosa accadrà: in tasca a chi andranno quei soldi e, sopratutto, quale beneficio porteranno alle famiglie dei #teppautistici: al loro oggi, e al loro domani. Visto che, anche sul Dopo di noi, pare ci sia tanto fumo, ma niente arrosto…  Come raccontavamo qui proprio ieri

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