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La storia vera di P. ovvero la disperata ricerca di un porto sicuro per un autistico adulto

 

Edvard Munch: Melankoli, 1894-1896. © Munch-museet / Munch-Ellingsen Gruppen / BONO

Edvard Munch: Melankoli, 1894-1896. © Munch-museet / Munch-Ellingsen Gruppen / BONO

 Ci è stata mandata questa storia raccontata in prima persona da un genitore romano che desidera restare anonimo. La pubblichiamo con il commento di Daniela Marini Cerati che ce l’ ha segnalata. E’ indicativa dell’ inferno silenzioso in cui precipita una media famiglia di autistico, quando deve necessariamente porsi in maniera impellente e irrevocabile il problema del futuro del proprio figlio. Gli anni passano per tutti, chi prima chi dopo arriverà a questo punto e si porrà le stesse domande e riceverà sempre le stesse risposte. A meno che si decida tutti che le cose devono cambiare, su questo “tutti” confesso che io sono sempre più scettico…Ma di sicuro è un problema mio, forse perchè vivo a Roma e qui sembra sempre tutto più difficile che altrove… (GN)


LA STORIA DI P.

P. è un ragazzo autistico che vive a Roma

P.ha terminato il suo percorso scolastico nel giugno 2015.

Ometto le considerazioni su tale periodo, perché dal quel punto di vista l’esperienza è stata fallimentare. Richiedo pertanto alla mia ASL che mi fornisca l’elenco dei Centri semi-residenziali in convenzione e mi conceda il necessario documento per la richiesta di inserimento. Una volta ottenuto l’elenco e la autorizzazione, invio per fax ai vari Centri (non tutti, poiché alcuni sono notoriamente inadatti) la richiesta, in attesa di risposta. Solo una piccola parte risponde alla richiesta. Uno di loro afferma onestamente di non essere il loro Centro adatto per tale patologia.

Arriva risposta da un Centro, che ci invita ad un primo incontro con ragazzo e famiglia per una necessaria valutazione. Ci rechiamo alla visita: ambiente assolutamente deprimente, luogo tristissimo, personale tristissimo, utenti tristissimi, alcuni sono ormai anziani, le patologie le più svariate. Nessuna specializzazione per l’autismo. Di comune accordo con mia moglie decidiamo che il figlio non può fare quella fine. Ci rechiamo presso un secondo Centro, che pare offrire una ambientazione meno deprimente.

Una prima visita collegiale; un invito ad attendere a breve una loro risposta, che arriva dopo qualche tempo:“L’inserimento non è possibile poiché il centro non è adeguato alla patologia”. Finalmente, e non senza grosse difficoltà, riceviamo risposta anche da un terzo Centro. Gli incontri si susseguono e le speranze vengono coronate da successo: P: viene considerato idoneo all’inserimento. Ora bisogna attendere i tempi necessari affinché il Centro si organizzi per l’inserimento, che comunque non potrà avvenire prima di novembre.

Nel frattempo faccio richiesta alla ASL per ottenere il trasporto con il pulmino, poiché il Centro si trova assai lontano da casa (Roma ha distanze preoccupanti come tempi di percorribilità). Qui insorgono le prime grosse difficoltà da parte della ASL: di bilancio, la cooperativa di trasporto non riceve il pagamento da svariati mesi, bisogna attendere le necessarie autorizzazioni per il rinnovo della convenzione… Ecc…

L’inserimento avviene quindi a febbraio 2016.

 l nuovo Centro è bello, arioso, spazioso. Nutriamo grandi speranze. Il personale dimostrerebbe buoni propositi. Ma P. è autistico. Ad un primo incontro con l’equipe educativo-sanitaria sarebbe necessario ed opportuno che la famiglia avesse la opportunità di spiegare CHI è P., quale il suo percorso formativo, quali cose è opportuno fare e quali non fare nei suoi confronti: in poche parole fornire alla equipe il codice di decriptazione del comportamento di P. , per non incorrere in errori di interpretazione delle sue esigenze e del suo comportamento, per non suscitare in lui risposte avversive. Questo almeno per i primi tempi. Così gli interventi educativi proseguiranno con le giuste basi. L’autismo non è una disabilità qualunque.

Questo non avviene: “L’utente deve essere prima lasciato al personale che si prenderà cura di lui che ne effettuerà autonomamente una lunga valutazione”.

Errore fatale. Ad un primo comportamento avversivo (per errori di interpretazione, sostengo), il responsabile sanitario ritiene che sia necessaria la somministrazione di un farmaco (oltre a quanto già gli viene somministrato). Un farmaco pensato originalmente per l’epilessia (di cui P. non soffre in alcun modo, per sua fortuna) e che presenterebbe risvolti utili anche su altri versanti. Ma che per l’autismo, come i farmaci dati così, a prescindere, può anche essere inutile o addirittura causare effetti paradosso nocivi. Quanto in effetti avviene. P., dopo un paio di settimene, perde il sonno, e non dorme per tre intere notti, e l’effetto dura per alcune settimane con sonno ridotto.

Ma lo Stato ha emanato nell’agosto 2015 la legge 134: istituzione di centri specializzati per l’autismo. La Regione Lazio non ha ancora dato seguito alla disposizione legislativa. Poichè non si può lasciare P. alla mercè di qualcosa che non esiste, e non lo si può lasciare in un “parcheggio”, per P. si rende necessario effettuare una scelta drammatica ma obbligatoria.

P.deve cambiare Regione, e con lui la famiglia.

P.non potrà continuare a vivere a Roma, e neppure nel Lazio.

La famiglia ha individuato come centro che, almeno sulla carta, pare adatto a lui, “la semente” che si trova a Spello, in Umbria. Qui si trasferirá il padre, che é pensionato, e la madre, che lavora a Roma, raggiungerá figlio e marito per il fine settimana.

Il centro ha accettato P. e la famiglia si sta organizzando con il pianto nel cuore. Sradicamento dal proprio ambiente e divisione di una famiglia unita per almeno 5 giorni la settimana . La frequenza al centro di Spello deve ancora cominciare. Faremo una seconda puntata per darne un resoconto speriamo positivo almeno per il ragazzo, se non per la famiglia

Il papá di P.


 Un commento di Daniela Mariani Cerati, medico

Gli operatori del Centro di Roma si sono rifiutati di parlare con i genitori prima della frequenza al Centro. Questo ha dell’incredibile. Nell’abc della medicina e anche nel buon senso il primo passo per ogni azione di cura é la storia, l’anamnesi fatta con chi, in questo caso i genitori, conosce P. dalla nascita e puo’ raccontare le sue peculiaritá, i suoi gusti, i suoi punti di forza e di debolezza, il suo modo di comunicare, le cose da evitare per non scatenare comportamenti problema, ecc ecc ecc

Dove hanno studiato costoro? Forse vogliono evitare il contatto coi genitori in quanto ritenuti patogeni? frigoriferi? autismogeni? tossici? castranti? mortiferi?

Viene questo sospetto

Altra cosa che trovo scorrettissima.

Nel centro socio educativo c’é un medico che vuole imporre a tutti i costi le medicine che decide lui, pena la cacciata dal centro. Prescrive un farmaco al di fuori di ogni indicazione riconosciuta: un antiepilettico a una persona che non ha l’epilessia, né il dolore neuropatico. Forse é sicuro che le stranezze del comportamento di P. siano dovute ad un Disturbo d’Ansia Generalizzata, altra indicazione del farmaco, che si riferisce comunque ad una patologia lontanissima da quella del nostro P.

I genitori riferiscono che P. sta male dopo l’inizio del farmaco, in particolare ha un’insonnia terribile che prima non c’era . In base a non so quale ragionamento ( o mancanza di ragionamento) il medico dice che P. deve continuare il farmaco, pena la cacciata dal centro.

Si nega alla famiglia il diritto di seguire i consigli di un proprio medico di fiducia, si lega la possibilitá di frequentare il centro con l’obbligo di accettare prescrizioni dal medico del Centro, che chiaramente non sa neanche cosa sia l’autismo e non sa che i farmaci, quando fanno solo male e non sortiscono nessun effetto desiderato, si devono sospendere immediatamente








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