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Che significa essere il fratello maggiore di un autistico?

tyler e zakChe Cosa significa veramente avere un fratello con autismo?
Significa svegliarsi ogni giorno sapendo che qualcuno della tua famiglia è diverso.

Lo scrive Zak Hines, oggi studente al Boston College. E fratello di Tyler. Lo scrive su Autismspeaks e noi ci limitiamo a tradurlo, perché quello che hanno da dire i “siblings” ci pare sempre interessante. E Zak parla chiaro: parla della rabbia, dell’incomprensione, dell’odio, del rifiuto. E poi parla anche della lenta scoperta, della paziente comprensione di quel fratello nato non per rovinargli la vita, ma per godersela, per quanto possibile, come e insieme a lui.

Mio fratello Tyler (b. 1998) è stato diagnosticato con ASD (disturbo dello spettro autistico) nel 2003. Come molti fratelli maggiori, soprattutto nella fase iniziale, non capivo perché mio fratello si comportasse in modo diverso. Non capivo perché odiasse le folle, urlasse e gridasse per nulla, e non si comportasse come i fratellini dei miei amici; e il modo in cui lo trattavo dimostrava tutto questo.

Quando manca la comprensione, è facile scattare. Volevo prendermela con Tyler incessantemente, stuzzicarlo con rumori forti e non facevo alcuno sforzo per capire che i suoi comportamenti non erano una colpa. Per molto tempo, mi vergognai di lui.

Per i fratelli di una persona con autismo, la conoscenza è il fondamentale trampolino di lancio per la comprensione. I genitori devono parlare con i loro figli e far loro capire perché il fratello o la sorella agisca in modo diverso. E perché certi aspetti della vita familiare non possono e non potranno mai essere “normali”. Sono colloqui difficili per entrambe le parti.

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Come fratello maggiore, avrei  dovuto avere la responsabilità di guidare mio fratello minore, di insegnargli tutte le cose che mamma e papà non volevano farci sapere. Saremmo dovuti essere i “figli contro i genitori”. Ma con Tyler, le cose erano e ancora sono molto diverse.

No, non abbiamo avuto un’educazione “normale”. Sì, sono stati fatti sacrifici per accoglierlo. Ma poi, mentre cresceva lui, crescevamo tutti. E Tyler non solo ha rivelato un’ incredibile forza interiore, ma ha dimostrato di essere il mio più grande maestro e confidente.

E ‘divertente, chi non ha mai avuto una persona con autismo in famiglia potrebbe pensare che sia un peso, qualcuno da compiangere e curare, che condanna la famiglia ad una vita complicata e differente. Ma, dopo 16 anni di vita con Tyler e quasi 10 anni di lavoro e di volontariato accanto ad altri bambini con ASD, la cosa più importante che ho scoperto è questa: Tyler ha fatto per me e per la nostra famiglia più di quanto noi potremmo mai sperare di fare per lui. Capire Tyler ha richiesto molto tempo. Ci sono voluti tanta fatica e di “inventario” su me stesso. E ancora oggi commetto degli errori. Ma questo sforzo mi ha dato una forza interiore, una tranquilla dignità e una capacità di responsabilità che non avrei trovato senza di lui.

L’uomo che sono oggi, lo devo a Tyler

Allora,  che cosa significa veramente essere fratello di una persona con autismo? Significa svegliarsi ogni giorno sapendo che quel fratello è stato messo nella tua vita per una ragione. Che i tempi duri non sono una punizione, ma una lezione, una lezione di responsabilità, compassione e comprensione del fatto che tuo fratello non vuole altro che godersi la vita. Mio fratello ha toccato la vita di chiunque si sia preso il tempo di conoscerlo. Queste persone vedono, oltre i suoi difetti e le sue peculiarità, la bella anima che c’è sotto. Vedono un giovane intelligente che ama la sua famiglia, ama la sua routine, e ha così tanto da portare a questo mondo. Per loro, lui non è il fratello autistico di Zak. E ‘solo Tyler.

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