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Nel question time alla Camera si parla di autismo e LEA

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Ci eravamo chiesti qualche giorno fa “Ma nei LEA gli autistici ci sono o non ci sono?” , dopo l’allarme lanciato dalla maggiori associazioni di Genitori. La questione non ci è ancora chiara. Comunque la stessa domanda è stata posta, anche se in termini più “politici” , alla Ministra della Salute Beatrice Lorenzin durante il question time alla Camera del 20 luglio.  La sua risposta riguardo l’’inclusione dell’autismo nei nuovi Lea è stata.“Ho dato incarico ai miei uffici di inserire nel decreto LEA una apposita disposizione di chiarimento”. Ha replicato l’on Elena Carnevali (Pd): “Inserimento dello spettro autistico all’interno della sezione delle psicosi contrasta con la più recente letteratura scientifica e rischia di provocare la mancata continuità delle prestazioni” Vi sottoponiamo la documentazione integrale del question time.


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   LA TRASCRIZIONE DEL QUESTION TIME

Iniziative volte ad un adeguato riconoscimento dell’autismo nell’ambito del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri relativo all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza – n. 3-02409

argentin_ileana_1_infoILEANA ARGENTIN. Sì, Presidente, Ministro, allo scopo di capire meglio se è possibile modificare il nuovo decreto del Presidente del Consiglio, che va ad intaccare alcuni punti fondamentali, primo tra tutti il fatto che i livelli essenziali di assistenza non sono mai stati finanziati negli anni, ora li stiamo finanziando con 800 milioni di euro, che erano quelli previsti nel 2001. In più, questo blocca in qualche modo il nomenclatore tariffario, cioè il limbo degli ausili, delle carrozzine, delle scarpe ortopediche, eccetera, che vengono bloccati perché ogni tre anni venivano assolutamente rivisti e invece con la nuova legge di stabilità questo non avviene.

Per quanto concerne l’autismo, la cosa più grave è che praticamente è stato incluso nel capitolo delle psicosi. Ora, l’autismo non può essere soltanto psicosi e soprattutto non può esserlo fino a 18 anni e poi non più. Vi è la necessità, in base alla nuova legge sullo spettro autistico, di modificare le cose e di dare risposte serie e concrete a persone che hanno difficoltà, sì, patologiche, ma anche sociali e di interdizione.

Beatrice-LorenzinBEATRICE LORENZIN, Ministra della salute. Ringrazio la collega perché mi dà l’opportunità in questa Aula di annunciare che l’iter formale, burocratico, che a seguito i LEA nuovi, cioè i nuovi livelli essenziali di assistenza, con dentro anche il nomenclatore per le protesi e il Piano nazionale vaccini, è quasi giunto al termine e quindi tra qualche ora sarà trasmesso formalmente alla Conferenza Stato-regioni.

Vorrei anche rassicurare l’onorevole interrogante sul fatto che la cifra di 800 milioni di finanziamento non è stata scelta perché era una cifra ipotetica data nel 2001, ma invece è stato fatto a monte tutto un lavoro di drafting sugli extra LEA e i LEA, cioè su quello che già viene applicato nelle regioni ormai da anni e quello, invece, che va applicato in innovazione. E in questo lavoro, in cui sono state tolte le cose obsolete e inserite le cose innovative, la cifra è stata quella di 800 milioni di euro. Non solo, ma noi abbiamo inserito un Osservatorio permanente sui nuovi LEA, che ci permetterà di aggiornare i livelli essenziali di assistenza ogni anno, in base anche alle nuove scoperte scientifiche, ai nuovi trattamenti che emergono, anche adeguando quindi la nostra amministrazione e la nostra burocrazia a quella che è la velocità, per fortuna grande, che la scienza ci sta regalando in questi anni a servizio dei pazienti. Questo lavoro è stato un lavoro ovviamente molto complesso, che però adesso sta vedendo il suo ultimo atto.

Per quanto riguarda i livelli essenziali di assistenza, io ho dato incarico a ai miei uffici di inserire nel decreto LEA una apposita disposizione di chiarimento, perché per noi era una cosa de plano, ma abbiamo capito che era forse meglio specificarla, che, richiamando espressamente la legge approvata nell’agosto del 2015, prevede che il Servizio sanitario nazionale garantisca alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.

Aggiungo che il nuovo decreto LEA descrive le prestazioni garantite alle persone autistiche all’interno dell’attività dei servizi in cui si svolge il percorso di diagnosi, cura e riabilitazione, per questo motivo la valutazione diagnostica rientra tra le prestazioni dell’assistenza specialistica ambulatoriale, mentre i trattamenti farmacologici di cui questi pazienti hanno bisogno rientrano nell’aria dell’assistenza farmaceutica.

Per quanto riguarda la presa in carico e il trattamento nei servizi territoriali, il nuovo decreto LEA descrive nel dettaglio le prescrizioni che il Servizio sanitario nazionale garantisce ai minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico. I servizi individuati operano principalmente in ambito domiciliare e ambulatoriale, ma anche in ambito residenziale e semiresidenziale, e l’assistenza distrettuale ai minori con disturbi neuropsichiatri è integrata da interventi sociali in relazione al bisogno socio-assistenziale emerso all’esito della valutazione.

Il nuovo decreto LEA è volto, inoltre, a promuovere l’inserimento e l’integrazione degli affetti da autismo nella vita sociale mediante il raccordo dell’assistenza sanitaria con le istituzioni scolastiche e mediante interventi sulla rete sociale, formali e informali. Viene poi riservata una particolare attenzione alla partecipazione attiva della famiglia con interventi di formazione e orientamento ad essa dedicati e coinvolgimento attivo del percorso terapeutico.

Concludo precisando che il decreto LEA conferma ovviamente l’esenzione dal ticket sulle prestazioni di assistenza specialistica e ambulatoriale correlate, già riconosciuta alle persone affette da disturbi dello spettro autistico. In sintesi, abbiamo anche quindi assorbito le normative nuove, che abbiamo tutti voluto e approvato in quest’Aula.

resizerELENA CARNEVALI. Grazie, signora Ministra. Dopo quindici anni, il fatto di avere l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza è sicuramente un grande merito, perché questo introduce nuove prestazioni proprio nell’ambito dei livelli essenziali. E se è pur vero che descrive le attività, i servizi e le prestazioni suddividendole per funzioni assistenziali, come ci ha detto, e non strutturato per patologie, ricordo, e lo faccio solo a titolo di esempio, che si fa riferimento – in particolare nelle sezioni degli allegati particolarmente importanti, perché lì sono descritte le prestazioni che vengono finanziate – ad alcune patologie, quali per esempio la sindrome di Down, piuttosto che la sclerosi multipla.

Inoltre, cosa a cui faceva riferimento la collega, il fatto dell’inserimento dello spettro autistico all’interno della sezione delle psicosi contrasta con la più recente letteratura scientifica e rischia di provocare soprattutto quello che vogliamo e volevamo evitare con la nuova legge, che è quella mancata continuità delle prestazioni e degli interventi specifici, quali per esempio l’intervento cognitivo-comportamentale che è raccomandato dalle linee guida, con l’ultimo aggiornamento dall’Istituto superiore di sanità, piuttosto che altri interventi. Ma con una preoccupazione aggiuntiva: il rischio evidente è che, mentre è ben strutturato sulla parte dei minori, si possa invece uscire quando si entra nella fase adulta e ritornare in questo circuito, infatti il rischio che vogliamo evitare, con la legge che abbiamo approvato e tanto applaudita dalle associazioni, è quello di ritornare nel limbo della disomogeneità territoriale. Per questa ragione, anche nell’ambito di questa possibilità di revisione anche all’interno dell’Osservatorio, le chiediamo di rivedere questa parte, soprattutto quella dedicata alla fase adulta.

Credo che dobbiamo una coerenza, con il testo normativo che abbiamo approvato, perché credo che fosse di una grande innovazione alla quale credo tutti noi, compreso lei, abbiamo applaudito e vogliamo essere aderenti.

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