Fanta-autismo, News

Festa finita cari autistici i LEA promessi è meglio che ve li scordiate!

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Questo comunicato mi è arrivato in un affocato sabato pomeriggio di luglio. Un pomeriggio in cui la maggior parte degli esseri umani più fortunati fuggono dalle città verso località marine, montane, lacustri o collinari. Un sabato pomeriggio rovente in cui Tommy e io ce ne stiamo asserragliati in casa con il condizionatore acceso, stiamo lavorando al film e quindi non ci lamentiamo e siamo sicuri di essere tra i più fortunati di noi autistici. Però immagino come staranno tutti i ragazzi che abbiamo conosciuto nel nostro girovagare, chiusi in appartamenti soli con una madre o un padre a guardare il muro senza nessuno che si ricordi della loro esistenza.

Ecco che in questo frangente in cui nessuno nei giornali ha voglia di fare battaglie, la tv se la cava con le repliche e i vecchi telefilm, ci arriva un comunicato stampa dell’associazione che dovrebbe rappresentare i genitori degli autistici. Non so quanto domani ne vedremo traccia negli organi di stampa ufficiali, ma se quello che c’è scritto è vero, e non abbiamo nessun motivo di dubitarlo, oggi tutte le famiglie con un autistico a carico dovrebbero scendere in piazza e urlare forte: “ALLORA DAVVERO CI AVETE PRESO PER SCEMI!”

Questo è dunque il risultato di una legge sull’autismo tanto strombazzata e su cui tanto abbiamo visto pavoneggiarsi?  Questo è il risultato dell’attenzione istituzionale verso l’autismo con cui siamo stati assordati durante l’ ultimo storico 2 aprile delle bolle e dell’ottimismo? Questo è il preludio per la stesura della prossima linea guida sull’autismo su cui già abbiamo avvertito segnali inquietanti di sconfinamento dalle evidenze scientifiche per una controriforma psicodinamica, che sembra tentare persino chi dovrebbe rappresentare il baluardo della Sanità nel nostro paese?

Ecco qui, come sempre succede, quando qualche legge potrebbe risultare fastidiosa scivola verso l’approvazione in sordina approfittando dell’estate imminente. Questa volta sarà ancora più facile che nessuno se ne accorga, perché a farne le spese sarebbero solamente i nostri ragazzi autistici che sono già fantasmi e quindi ufficialmente inesistenti. (GN)

PS ore 23.20.

Devo segnarmi questa frase che scrive Carlo Hanau in calce a questo pezzo. Me la ricorderò ogni volta che mi capiterà di scrivere sull’autismo. Non vorrei mai indebolire la causa di noi autistici. Anzi domani vado al mare…

“La litigiosità e l’acredine di molti genitori rischia di generare nella classe politica l’idea che qualunque cosa si faccia in favore dell’autismo va sempre male, e questa è una brutta premessa. Questo atteggiamento riduce anche il potere contrattuale e di rappresentanza che le nostre associazioni hanno verso il potere politico e indebolisce la causa dell’autismo.”


Comunicato  stampa del 9/7/2016:

autismo e LEA

L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8 cm) che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134 del 2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento dei LEA.

In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del Ministro Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50 milioni di Euro per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle giornate del 30 marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello Stato ed a nome del Governo tutto.

L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte singole disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015 esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016.

Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30 anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni.

Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per le psicosi in genere, manca per esempio l’intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti Locali, e infine la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza.

La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto sensibile al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti della Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre 2012.

Cordiali saluti

Liana Baroni  ( Presidente Angsa Onlus)

 

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