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Per noi autistici preparate la camicia di forza, a 18 anni ci hanno condannato a essere psicotici

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Ho scritto ieri che la vigliacca  bastonata istituzionale agli autistici italiani, soprattutto quelli adulti come mio figlio, è arrvata durante un afoso sabato pomeriggio estivo. Il periodo è quello strategico delle fottiture balneari, quelle da praticare approfittando dell’ intorpidimento stagionale e confidando che le reazioni di chi le subisce siano ridotte al minimo. In questo caso la miserevole presa in giro è la notizia sui LEA sull’autismo che sono scomparsi, nonostante fossero stati promessi dal Ministro della Salute, caldeggiati dal Presidente  della Repubblica e persino corroborati dall’approvazione apostolica di Papa Francesco.

La festa è finita cari autistici i LEA promessi è meglio che ve li scordiate

Io su questo scempio non ho fatto di più che leggere e ripubblicare il comunicato stampa dell’associazione che dovrebbe raccogliere noi genitori. Forse il mio commento è stato irrispettoso dell’ autorità perchè il pezzo è stato commentato dalle stesse persone che hanno scritto il comunicato con una tirata d’ orecchie del tipo: “non disturbare i signori della politica, sono già stati tanto gentili con noi…”

“La litigiosità e l’acredine di molti genitori rischia di generare nella classe politica l’idea che qualunque cosa si faccia in favore dell’autismo va sempre male, e questa è una brutta premessa. Questo atteggiamento riduce anche il potere contrattuale e di rappresentanza che le nostre associazioni hanno verso il potere politico e indebolisce la causa dell’autismo.”

Se era indirizzato a me vi sbagliate, io non sono litigioso e non vorrei mai esserlo. Litigare assorbe energie e le mie sono centellinate a favore di quello che ogni giorno riesco a fare per noi autistici, per mio figlio Tommy, per vivere al meglio possibile anche la mia vita, che nella pesante,  anche se  a volte persino divertente,  attività di padre d’ autistico  è comunque più difficile della media.

Posso anche farmene una ragione delle promesse da marinaio che avevano avuto la funzione di lubrificante per farci “incorporare” una legge, che ho sempre pensato fosse molto di facciata e poco di sostanza. Ho visto troppi salamelecchi e dichiarazioni d’ orgoglio attorno a quel foglietto che sanciva l’ astrattezza.

Ora però della notizia vorrei sottolineare l’ aspetto più vergognoso, che non è tanto la furbata dei soldi che sugli autistici saranno risparmiati. L’ aspetto peggiore è il ribadire la sprezzante ignoranza istituzionale che vuole noi autistici ridotti all’arcaico rango di poveri matti da manicomio allo scoccare dell’età adulta.

Vorrei che qualche onesto rappresentante della comunità scientifica si alzasse in piedi e dicesse con chiarezza e decisione chi siamo noi autistici dopo il fatidico diciottesimo compleanno. Ha ragione il Ministero della Salute per cui diventiamo psicotici? Basta saperlo, per quello che mi riguarda sono andato già a visitare con Tommy quello che resta del manicomio per bambini di Aguscello, ci abbiamo girato una sequenza del film tra quelle giostrine arruginite e quelle lettighe da film dell’orrore.  Così intanto ci abituiamo a quello che ci verrà riservato.

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Tommy e Gianluca all’ ex manicomio di AGUSCELLO

L’unica vera domanda è questa, che fine pensate che debbano fare i nostri figli quando noi non ci saremo più? Basta carezze sulla testa, sorrisi di compassione e chiacchiere da convegno. Diteci se state giustificando le discariche che vediamo ben attive quando Carabinieri e Polizia mettono telecamere nascoste. Diteci se state promuovendo la raccolta differenziata dei nostri figli, come fossero rifiuti “speciali” destinati a quei cassonetti.


ANCORA UNA VOLTA E’ UNA MADRE TRA LE PIU’ TOSTE A FARSI SENTIRE PER PRIMA

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Elisabetta de Martis

  Io sono indignata! Io sono furiosa! Non posso credere a quello che leggo!

Nei LEA appena aggiornati l’autismo è appena nominato e ancora accorpato alle psicosi! Dopo trenta anni di letteratura scientifica che lo definisce sindrome neurologica.

Dopo una legge nazionale che definisce cos’è l’autismo e come va trattato. Dove si parla di equipe dedicate, di alta formazione, dove si sottolinea la necessità del trattamento precoce per i piccoli.
Dopo la grande beffa dell’illusione di una legge senza gambe, perché per l’autismo non un euro in più deve essere speso oltre il baget stanziato dalla sanità.
Per questa legge beffa ci hanno consolato e blandito con la promessa dei LEA (Livelli Essenziali Assistenza), dove sarebbe entrato anche l’autismo con i suoi specifici bisogni! Lo ha promesso il ministro Lorenzin! Lo ha sollecitato il Presidente Mattarella, e ne ha parlato persino il Papa.
Menzogne!! Gravi menzogne proprio sui più fragili! Su chi la croce la sta portando sulle spalle da sempre! Vergogna!

Queste responsabilità sono gravissime! Qui si sta decidendo di condannare i bambini con autismo a diventare adulti gravi! Si sta decidendo di condannare le loro famiglie ad una vita da incubo di cui la maggior parte degli italiani non ha nemmeno la più pallida idea!

Insieme ad altri genitori da anni ho dato vita ad un Centro terapeutico che sta mettendo in pratica quello che le Linee Guida del Ministero della salute hanno definito essere ciò che serve all’autismo. Equipe multidisciplinare, diagnosi corretta, trattamenti intensivi e precoci tra quelli indicati come efficaci, formazione agli insegnanti, agli operatori, ai genitori.
Ebbene, in questo Centro vedo bambini che non comunicavano e ora comunicano, giocano, mangiano e studiano seduti a scuola con i compagni. Li vedo esprimere i loro bisogni, li vedo sorridere e partecipare. Vedo genitori che imparano a gestirli e questo cambia la qualità della vita di tutta la famiglia! Di tutta la classe dove sono inseriti!!
E sognavo che finalmente in tutte le città d’Italia nascessero altri Centro come questo, per permettere che a tutti i bambini con autismo fosse data questa opportunità di una vita migliore e di un vero inserimento sociale. Per non farli diventare adulti gravi, la cui esistenza sarebbe segnata con la segregazione in istituti, dove non posso nemmeno immaginare la qualità della loro vita.
E sognavo che con una legge specifica e con i LEA, piano piano avremmo forzato questo immobilismo, orientando le politiche sanitarie e sociali a mettere in atto quello che in altre nazioni è già realtà da anni.
oggi per migliaia di famiglie questa è una brutta giornata! Ma non crediate che ci arrenderemo cari parlamentari e cari governanti. Troveremo il modo di far cambiare tutto questo. Dateci il tempo di organizzarci……
Benedetta Demartis

di Angsa Novara-Vercelli e Coordinamento Autismo Piemonte

Benedetta Demartis  è tra i genitori che si occupano di autismo, oltre ai loro figli, una di quelli con più “palle” che ci siano in Italia. E’ promotrice e segue attivamente una delle realtà esemplari nel nostro paese: il centro autismo di Novara specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico,  per cui  mette a disposizione un’équipe multidisciplinare altamente specializzata nella diagnosi e nel trattamento dell’Autismo e dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Oggi il centro ha in carico oltre 100 tra bambini e ragazzi autistici ai quali offre interventi terapeutici personalizzati, finalizzati al miglioramento della loro qualità di vita e di quella delle proprie famiglie

Leggi anche l’ intervista che abbiamo fatto a Benedetta

Aba per tutti, nessuno escluso: così autismo e scuola faranno la pace

E la storia di sua figlia Giulia

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