Autismi & Autistici

Anche per Facebook le mamme degli autistici sono sempre in prima linea

madri

Abbiamo aperto da qualche giorno una pagina Facebook dedicata al crwdfunding del nostro #tommyeglialtrifilm. Quardando le statistiche di traffico ci siamo accorti che il 68% delle persone che l’ hanno frequentato sono donne. Ne abbiamo dedotto che ci sembra palese che siano le madri ancora le persone in famiglia che seguono più da vicino l’ accudimento quotidiano del #teppautistico in dotazione. Abbiamo chiesto a due delle nostre madri più assidue un commento. Prima a rispondere Marina Viola. Poi a seguire Gabriella La Rovere


È una storia vecchia come il cucco, che nessuna teoria femminista è ancora riuscita a distruggere del tutto: se un figlio non si comporta bene in pubblico, se non saluta, se fa i capricci, il dito viene puntato sulla mamma. Figuriamoci poi se il figlio è asociale come lo sono le persone autistiche. La teoria della madre frigorifero,e cioé fredda, incapace di insegnare ai figli l’empatia e la buona condotta, ci ha per anni colpevolizzate di creare figli autistici, come se non bastasse lo sforzo fatto per accettare la difficile diagnosi data ai nostri figli. Non ricordo invece una teoria sul padre frigorifero.

Non è un caso, infatti, che lo spot del 2016 sull’autismo abbia come protagonisti un bimbo autistico (autistico in teoria, perché in quello scenario reagisce al rumore del gessetto, mentre in realtà non lo farebbe) e una mamma, ma che non ci sia una figura paterna. E non è neanche un caso che sia la mamma a entrare nella bolla, e non il bambino a venirne fuori. Noi mamme di figli autistici la conosciamo bene, questa maledetta bolla, questa restrizione. Siamo anche noi intrappolate, completamente succubi e prigioniere dell’autismo dei nostri figli, lasciate da sole in una bolla difficilissima da navigare. Siamo noi che ce ne occupiamo al novanta per cento. Perché? Perché l’uomo di famiglia, da sempre, si occupa di portare a casa lo stipendio, ecco perché. Un padre che si rende disponibile nella gestione dei figli, è considerato ‘un bravo padre’, che ‘aiuta’, invece una mamma presente, fa semplicemente il suo dovere di mamma. Non è ‘una brava mamma’, è normale.

Quando il figlio è autistico, questo essere ‘mamma normale’ diventa davvero un impegno estremamente complesso, perché oltre alla routine quotidiana (lavoro, altri figli, casa, spesa e tutto il resto), noi mamme dobbiamo diventare esperte in medicina, istruzione, diritti civili, legge, comunicazione, sviluppo psicomotorio, verbale. Dobbiamo sempre spiegare agli altri i nostri figli, dobbiamo insegnare loro che si comporta così, ma non perché noi siamo negligenti. Dobbiamo giustificare, mediare, controllare, spiegare, accettare. Dobbiamo discutere con gli enti che li accolgono e non offrono loro quello che è dovuto, dobbiamo assicurarci che non li maltrattino o non li lascino in un angolo. Dobbiamo poi ottimiste, felici, passare ai nostri figli il messaggio che non sono loro il problema, farli sentire accettati per come sono. E non dobbiamo mai essere stanche, Mai mollare perchee altrimenti crolla tutto come un castello di carta. Dobbiamo sempre avere mille occhi, mille orecchie, due spalle forti. Ma soprattutto, dobbiamo avere il coraggio di farlo tutti i giorni della nostra vita.

Anche i papà di persone autistiche, ovviamente hanno una bella fetta di oneri, che spesso e volentieri fanno. Ma il loro carico di responsabilità è quasi sempre limitato dal tempo che hanno quando finiscono i loro impegni di lavoro. Spesso arrivano a casa che tre quarti di quello che si doveva fare è già stato fatto.

Mio marito, per esempio, fa quello che può: si sveglia lui presto alla mattina, prepara Luca per la scuola, gli fa la doccia, la colazione, il pranzo. Fa tutto quello che può in quei tre quarti d’ora che ha a disposizione. Gli sono molto grata, ovviamente, come lo è Luca, che ama la sua routine mattutina con il suo papà. Ma poi esce alle otto e torna a casa dieci ore dopo. E in quelle dieci ore, anche se Luca è a scuola, sono io a essere a completa disposizione se dovesse succedere qualcosa; sono io a prendere tutte le decisioni che la giornata richiede, ad andare alle riunioni a scuola, a parlare con i terapisti di cosa insegnare a Luca di volta in volta, a discutere con gli assistenti sociali, ad accoglierlo a casa, a portarlo in bagno almeno 4 volte prima che ritorni Dan e poi spesso fa lui, o facciamo insieme.

Ma, insomma, in quelle dieci ore ci sono solo io.

In questo scenario non è certamente una sorpresa notare che le mamme siano la stragrande maggioranza delle persone che appoggiano e seguono con maggior attenzione quello che Gianluca Nicoletti (un padre anomalo, anche lui) sta cercando di ottenere, e cioé un crowdfunding per poter fare un film sull’autismo in Italia. Nonmi stupisco che il 68% dei fan della pagina facebook sia composto da donne fra il 35 e i 54 anni, mentre gli uomini sono solo il 32%.

In quel 68% ci siamo noi: le mamme silenziose e attente, che si alzano tutte le mattine e si mettono in marcia, senza mai mollare. Siamo quelle che non vedono l’ora di far scoppiare quella maledetta bolla una buona volta per tutte.

 

MARINA VIOLA


Leggi Pensieri e Parole, il mio blog:
http://pensierieparola.blogspot.com
Marina Viola porta il quaranta di scarpe. Vive a Boston e ci fa il diario di quella che pensiamo essere l’ altra parte della luna. Che significa per noi autistici vivere negli Stati Uniti? Potete farle anche domande….

Le precedenti corrispondenze di Marina Viola da Boston

  • Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.

A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.

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