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Anche Emanuele "l'inclassificabile" è uno di noi!

unodinoi

Ci scrive Donatella la mamma di Emanuele, il suo ragazzone non ha una diagnosi di autismo, anzi non ha proprio una diagnosi certa, il suo modo di essere è considerato talmente “raro” che ancora nessuno sa esattamente come chiamarlo o in quale famiglia di neurodiversità classificarlo. Però la sua vita è uguale al nostro teppautistico esistere, siamo anche noi dei “senza famiglia” anche se la nostra vita è appesa alla resistenza dei nostri famigliari. Grazie a loro trascorriamo un’eterna fanciullezza fatta di piccole semplici gioie, che con immensa fatica i nostri genitori  riescono ad assicurarci. Anche Emanuele è visto come alieno da molti suoi coetanei, ma non da tutti…Proprio come accade a noi che qualche amico lungo la strada lo troviamo, e sono sempre i più imprevedibili. Tranquillo Emanuele sei uno di noi!

 

emanueleMio figlio Emanuele non è autistico ma con un ritardo mentale medio.
Credo che la nostra vita sia un’odissea, ma per quanto sia stata difficile prima di questa pseudo-diagnosi, ora la viviamo serenamente, con qualche dubbio in meno e poche verità in più.
Si, siamo fortunati noi genitori. Emanuele non è aggressivo.
Lui è un cucciolone dolce e tenero, iscritto alla quarta superiore di un istituto agrario di Ferrara. Non passa molto tempo in classe, ma vive molta della sua vita scolastica con il suo insegnante di sostegno e vari tutor.
Un eterno bambino con la barba che cresce inesorabilmente ogni giorno.

I suoi bisogni? Il contatto con i coetanei, sentirsi benvoluto e integrato col gruppo. Frequentare gli altri ed essere coinvolto nel loro “stare insieme” senza essere allontanato a parolacce o malmenato.

Lui ha una sindrome, ma la ricerca scientifica al momento non sa dirci quale con certezza. Il suo DNA e i suoi cromosomi non nascondono anomalie attualmente riconducibili a forme sindromiche conosciute, ma il suo aspetto si.  Il suo aspetto dice che lui ha la sindrome di Cornelia de Lange, probabilmente mutata con segni e sintomi molto molto lievi rispetto alla norma.
Legge, scrive, usa il cellulare e il tablet, ma non basta per comunicare. Non basta per vivere.
Fin da piccolo abbiamo cercato risposte e non potendole avere, ci siamo ingegnati coinvolgendolo in molte attività che probabilmente lo hanno aiutato a formare il ragazzo che è diventato.

Logopedia, scoutismo, ippoterapia, baskin (basket integrato)fino a quando le forze ci sosterranno e il nostro lavoro ci permetterà di pagare le attività che pensiamo per lui, andremo avanti.

Viviamo fuori città e da quando lui era piccolo, maciniamo chilometri e chilometri di strada per farlo partecipare a tutte le situazioni e alle attività che possono farlo sentire vivo, giovane e integrato in vari gruppi.
Non voglio che si senta rifiutato dagli altri, lui è molto socievole e non merita di essere lasciato ai margini della società.
Lui è una bella persona, bella e candida.
Vogliamo il meglio per lui, ma come tutti i genitori dei disabili intellettivi, viviamo angosciosamente il dilemma del futuro. Nessuna legge potrà mai tutelare i nostri ragazzi.
Se potessimo, li porteremmo con noi.

Abbiamo già festeggiato il suo diciottesimo compleanno ed è stato un atto dovuto dopo anni di dinieghi dai coetanei, scuse o mancate verità per non partecipare all’imbarazzante festa di un’imbarazzante ragazzino diverso. 

Abbiamo festeggiato con ragazzi disabili come lui e ragazzi suoi coetanei motivati all’integrazione sociale, che ci hanno aiutato.  Bellissima festa.

Donatella

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