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Perchè teppautistici e famiglie hanno diritto anche a vacanze e tempo libero.

banca dati autismo 2Finita la scuola, concluse le terapie, cosa rimane da fare ad una famiglia con un ragazzo autistico? Spesso non molto di più che rimanere chiusi in casa ed aspettare che il tempo passi. Un viaggio, una gita, una semplice cena in pizzeria sembrano utopie, viste come irrealizzabili in partenza per la mancanza di strutture accoglienti e per la certezza che, senza supporti, anche uscire a prendere un gelato può diventare uno stress. Dalla provincia di Vicenza, nella quale la battaglia per i diritti fondamentali ha una tradizione quindicinale e pare sostenere le famiglie grazie ad un lavoro di rete tra realtà associative e istituzioni, arriva l’idea di una banca dati di esperti di autismo, a disposizione proprio del tempo libero. La lanciano Elisabetta Tonini e Chiara Bortolaso, amiche da oltre dieci anni, fondatrici del blog wisteriablue.it e dell’Associazione di promozione sociale “In viaggio con te”.

Elisabetta ha due figli: Nicola, quasi 18 anni, e Luca, di 16 anni, autistico a basso funzionamento. Quando ha avuto la diagnosi le avevano consigliato di lasciare il lavoro e dedicarsi solo a lui. Convinta che l’annullarsi nell’esclusiva cura del suo bambino li avrebbe danneggiati entrambi, ha continuato nella sua professione di insegnante. Contemporaneamente ha pensato a come superare quella difficile e faticosa realtà che spesso costringe le famiglie di ragazzi autistici a chiudersi in casa e vivere da sole la propria condizione. Nel piccolo comune del vicentino dove ha deciso di far crescere suo figlio ha trovato un rifugio sicuro, ma ha sentito l’esigenza di guardare oltre la sua particolare esperienza e analizzare quel vuoto che accomuna tante famiglie come la sua, finite cure, terapie e scuola. Quel periodo interminabile, che molti genitori temono, nell’impossibilità come sono, il più delle volte, di pensare ad attività alternative di semplice tempo libero, e ancor meno a gite o viaggi.

banca autismo 3Così, nell’aprile 2012, è nato il blog wisteriablue.it ,creato con Chiara (mamma di Matteo e Matilde, compagni di scuola dei figli di Elisabetta), nel quale si presentano idee e progetti per il tempo libero autism friendly; due anni dopo è nata l’associazione di promozione sociale “In viaggio con te”. “Nel momento in cui ho scoperto di Luca, a Vicenza erano appena nate due grandi associazioni: ANGSA e Autismo Triveneto, fondamentali punto di riferimento per una famiglia che scopre di avere un figlio autistico. Da pochi anni c’è anche ABAUT, per diffondere e rendere accessibile l’ABA. Il nostro blog e la nostra associazione si sono quindi inserite in un contesto vicentino di famiglie già vivo e presente sul tema autismo; noi, forti appunto delle associazioni già presenti, abbiamo semplicemente pensato di specializzarci, essere a loro complementari occupandoci di un tema, quello appunto del tempo libero e delle vacanze, che è sicuramente secondario rispetto alle esigenze primarie di una persona con autismo ma che può fare la differenza nella qualità di vita sua e della sua famiglia.”

In rete con le altre realtà pubbliche e private già presenti, Elisabetta e Chiara stanno cercando di sviluppare un settore che rimaneva scoperto. “Annullarsi per i propri figli o chiudersi in casa aspettando passivamente che il tempo passi velocemente non è giusto e non è sano per nessun membro della famiglia. Mio figlio Luca da tre anni esce tutti i martedì sera, con i suoi amici autistici e le loro terapiste (n.d.r. il gruppo di psicologhe che lavora nel progetto “outismore”); è felice, ha imparato a “riconoscere” i suoi amici e a stringere amicizie nel suo modo unico, cioè senza bisogno di parole. Il tempo libero organizzato per i nostri figli non solo permette a noi genitori di tirare fiato mentre loro, felici, si divertono, ma rappresenta, inoltre, una diversa ma reale forma di apprendimento. Si impara anche andando a mangiare la pizza o a giocare a bowling; sicuramente si mette in pratica ciò che si è appreso a scuola o durante le terapie. Si può vedere se gli apprendimenti sono realmente acquisiti, si possono individuare comportamenti problema su cui lavorare in futuro o nuove abilità da sviluppare.”

chiara e elisabettaElisabetta spazia dall’esperienza diretta di madre a quella di insegnante con la vocazione al turismo. Proprio durante un periodo di lavoro in un istituto tecnico commerciale con indirizzo turistico di Vicenza è arrivata l’illuminazione: “mi ha colpito la tesina per l’Esame di Stato di un mio studente, che aveva progettato il viaggio di un gruppo di turisti non vedenti nella Francia dei profumi. Insieme abbiamo analizzato non solo la sensibilità delle strutture ricettive, ma anche l’opportunità economica per le stesse. Quella tesina è stata per me di grande ispirazione: con Chiara abbiamo cercato di analizzare dati ed informazioni giunte da associazioni delle varie Regioni e ci siamo rese conto che, in Italia, ci sono circa 500 mila famiglie con autismo che, di fatto, si auto-sottraggono al tempo libero e al turismo. Le abbiamo subito percepite e raccontate alle strutture turistiche con cui siamo in contatto, come clienti potenziali che possono incidere su un aumento di domanda di servizi, se aiutate e sostenute. Per una vera accoglienza consapevole dobbiamo superare la semplice sensibilità del singolo albergatore o ristoratore e formare invece esercizi turistici e commerciali ad una nuova professionalità.”

L’idea è semplice ma non banale: diffondere la conoscenza dell’autismo in chi offre servizi nel turismo e nel commercio e contemporaneamente creare una banca dati di esperti di autismo che raccolga le disponibilità ad impegnarsi proprio nell’assistenza durante tempo libero e vacanze. Non è un caso che l’idea della banca dati prenda forza proprio all’indomani della nascita del Coordinamento Autismo Veneto, nato dall’unione di sedici associazioni venete per porsi come interlocutore unitario nei confronti della Regione del Veneto, dopo la riapertura dei tavoli di lavoro sull’autismo.

“Nel Coordinamento ogni associazione, attraverso i propri membri, darà il proprio contributo per ciò di cui è competente; i temi sono tanti, dalle diagnosi alla scuola, dagli inserimenti lavorativi al dopo di noi; io e Chiara abbiamo dato la nostra disponibilità ad occuparci di “autism friendly”, che significa conoscenza, accoglienza consapevole, inclusione sociale, serenità e benessere nella vita di tutti i giorni. Attraverso la creazione della banca dati, inizialmente il nostro compito sarà semplicemente raccogliere tutto ciò che le varie associazioni, cooperative, fondazioni hanno già da tempo realizzato e pensato in merito, aiutati, stimolati e sostenuti dai loro esperti di autismo. Desideriamo che le nostre associazioni ed i nostri psicologi, operatori, terapisti, tirocinanti e studenti si conoscano e lavorino insieme, condividendo o coinvolgendosi nei rispettivi progetti e scambiandosi esperienze e professionalità; che gli eventi creati a Vicenza vengano vissuti anche dalle famiglie delle altre città venete o di altre Regioni d’Italia. Esistono già infatti, non solo in Veneto ma in tutta Italia, dei bellissimi progetti di vacanza e tempo libero, ma spesso sono unici ed occasionali. Eventi, centri estivi, gite devono diventare strutturate e stanziali, non riservate ai propri associati ma aperte a chiunque ne faccia richiesta, non realizzate una volta all’anno ma offerte in diverse forme e in tutti i momenti dell’anno. Io e Chiara da tempo teniamo direttamente o collaboriamo alla realizzazione di corsi sull’autismo (alcuni dei quali finanziati dalla Regione attraverso Ulss 4 e Coldiretti) per negozianti, baristi, ristoratori, albergatori, non solo per sensibilizzarli ad una maggiore accoglienza ma per fornire suggerimenti pratici su come essere professionali nella loro ospitalità. Abbiamo un marchio, per questo: Autism friendly in Italy, con il logo del glicine, nostro simbolo, che garantirà formazione, esperienza, serietà di lavoro in team alle spalle. “

banca dati autismoNon è però facile trovare esperti di autismo disposti a lavorare sul campo. “Dopo una vacanza estiva in montagna molto bella, i partecipanti ci hanno chiesto di organizzare anche il Capodanno, periodo di solito buio per le famiglie, che spesso non ricevono inviti a cene e veglioni. Abbiamo scoperto però che non c’erano educatori, terapisti o operatori disponibili a seguirci in quel periodo. Questo perché, anche nelle fila degli esperti di autismo, l’impegno nel tempo libero o durante una vacanza non viene percepito come vero e proprio lavoro, ma solo come impegno quasi di volontariato perché assolutamente occasionale. Oltre a questo, sicuramente spaventa l’idea di essere in ambienti non protetti. Qui starà il nostro impegno: nello stimolare aggregazione tra chi già lavora in questo settore e chi ha interesse ad imparare e ad inserirsi. Vogliamo tanti più progetti, più servizi per le famiglie e, di conseguenza più lavoro per gli esperti.”

Due amiche, due donne e l’idea diventa subito progetto operativo anche se si naviga ancora a vista per le risorse necessarie per realizzarlo. “Il bisogno delle famiglie è altissimo, ma dobbiamo cercare di capire quale strada percorrere per garantire un servizio ad un costo accessibile. Di contro, un esperto sul campo deve essere remunerato adeguatamente, altrimenti non potrà dedicare il suo tempo e la sua professionalità per un lavoro stabile e non occasionale. Come dicevo, mio figlio Luca esce tutte le settimane con un gruppo di ragazzi autistici e di psicologhe; all’inizio, quando ci sono inserimenti di ragazzi nuovi, il rapporto tra loro e gli operatori è di 1 a 1 ma poi, quando cominciano a conoscersi tra loro, a fidarsi degli accompagnatori e a sentire come un appuntamento fisso e piacevole l’uscita settimanale, si può anche aumentare la proporzione. I costi saranno quindi ancora a carico delle famiglie, ma, coinvolgendo non solo esperti ma anche studenti, tirocinanti e volontari, saranno sicuramente più accessibili. Inoltre, anche una mamma da sola (o un papà o un fratello o un nonno) potrà aggregarsi al gruppo, risparmiando sulla spesa dell’esperto ma potendo contare su un gruppo di appoggio e su un volontario o tirocinante o studente di affiancamento che, a sua volta, potrà rendersi utile e fare esperienze preziose. Le famiglie non dovranno più prendersi il peso da sole ma potranno dividerlo con altre.

Il progetto proverà a lanciarsi anche nella richiesta ai fondi per il turismo accessibile, convinti che, oltre alle barriere architettoniche, ci sia necessità di risorse anche per buttare giù quelle mentali e culturali. Intanto si lavora per eliminare confini tra un’esperienza e altra e mettere insieme tutta la banca dati di terapisti e accompagnatori già esistente nelle singole associazioni, una base solida e preziosa. “Per la formazione puntiamo sulle esperienze pratiche sul campo con la supervisione dei nostri esperti e su continui corsi di formazione teorico-pratici, organizzati da noi in collaborazione con chi lavora già da tempo in questo settore, in Italia o all’estero. Requisiti fondamentali rimangono comunque motivazione e interesse per questo tipo di lavoro. “

Il 16 giugno è iniziata la prima gita dell’estate. Per i prossimi mesi ci saranno visite in fattorie didattiche e sociali, in aziende agricole e agriturismi (con il patrocinio della Regione del Veneto e della Coldiretti, grande sostenitrice della formazione dei propri associati sull’autismo); ci saranno gelati e passeggiate in centro a Vicenza e in altre città venete, incontri per vari progetti, che vedranno insieme famiglie, esperti collaudati, studenti e volontari. “ Si prova cominciando ad interagire. L’inclusione sociale, nostro obiettivo nell’obiettivo, è un percorso lungo ma non impossibile. Io e Chiara saremo sempre presenti per le eventuali emergenze o semplicemente per parlare con la nonna al parco con i nipotini che ci chiede: ”perché quei ragazzi non parlano?”.”

Da Vicenza si parte, in tutti i sensi, chi è interessato può contattare l’associazione dal sito wisteriablue.it .

esperti autismoL’obiettivo è chiaro. “Vorremo arrivare a creare uno strumento che aiuti le famiglie ad uscire con i propri figli e anche da soli, grazie alla rete. Vuoi andare a prendere un gelato? Puoi andare nel blog e vedere dove c’è un gruppo che si dà appuntamento. Vuoi uscire da sola con tuo marito, magari andare al cinema per un paio d’ore? Puoi cercare una “baby with autism sitter” o un’iniziativa dove portare tranquilla tuo figlio per poi goderti la serata. Alle famiglie di persone con autismo vorremmo garantire il diritto di poter dire: “cosa facciamo stasera?” o “dove andiamo questa estate?” senza troppi ostacoli, pensieri e spese eccessive. “

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