Autismi & Autistici

Una legge sul dopo di noi non basterà certo a salvarci la vita…

Da una sequenza di #TOMMYEGLIATRIFILM


Oggi mi stanno chiamando un sacco di persone che vogliono sapere che ne pensi della legge sul dopo di noi, approvata ieri in via definitiva. Rispondo a tutti che prima di esprimermi voglio capire bene cosa dica la legge, per farlo non trovo maniera migliore che chiamare persone competenti a parlarne nel mio programma alla radio (dedicherò alla legge la puntata di Melog di venerdì 17).

ASCOLTA LA PUNTATA DI MELOG SULLA LEGGE DEL DOPO DI NOI

                                              Ospiti la relatrice della legge On Elena Carnevali, Roberto Speziale presidente di ANFASS.

Ancora di più spero di avere elementi più solidi di giudizio in occasione del convegno che si terrà alla Camera il giovedì 23 giugno, organizzato dagli avvocati matrimonialisti dell’ AMI, che si dicono stanchi di trattare solo di divorzi e separazioni, sono ben decisi a cominciare a interessarsi anche delle famiglie con problemi di disabilità e non solo di corna.

Nel frattempo mi arrivano da genitori e famiglie link a post in rete di chi legge addirittura “crudeltà”  tra le pieghe delle norme, leggo la tiepida soddisfazione delle grandi associazioni di persone disabili, prendo nota della non unanimità delle forze politiche nell’approvarla. Prendo atto di tutto, ma secondo me prima di fasciarsi la testa occorre capire se e dove la sbatteremo.

Da quando ho cominciato a esprimermi pubblicamente sull’esitenza di mio figlio Tommy ho sempre messo avanti a ogni discorso il fatto che noi genitori di disabili dobbiamo pensare, prima di ogni altra cosa, al fatto che la nostra natura è purtroppo di esseri deteriorabili e destinati a spegnersi, prima o poi e certamente meglio poi. Il dopo di noi è l’unico grande e apparentemente insolubile assillo del nostro sopravvivere quotidiano.

Le stagioni del grande anno che inizia con la consapevolezza del problemuccio che abbiamo in carico sono scandite e caratterizzate dalla sempre maggiore consapevolezza che il tempo che passa ci divora lucidità e questo non gioca a nostro favore, quindi dobbiamo correre più veloci del tempo, ogni istante e senza tregua.

La mia prima parola d’ordine è stata per questo “Insettopia”, a molti è parsa un’ eresia, altri hanno mormorato che immaginavo luoghi di isolamento e d emarginazione, altri meno dotati della leggerezza che ti fa sorridere per ogni utopia hanno addirittura lanciato anatemi carichi di sdegno: “i nostri figli paragonati a insetti…Come si permette!”

Pensino tutti quello che vogliono, e continuino a restare chiusi nei loro gruppi Facebook o nelle loro newsletter. Intanto Insettopia sta diventando un bel laboratorio di idee, forse per qualcuno strambe, ma per lo meno stanno portando all’attenzione  generale una maniera diversa per parlare e trattare tutto quello che ogni giorno lambisce i nostri figli neurodiversi. Chi qui ci segue ne è testimone.

Questo per specificare che “Insettopia” non è un luogo fisico in cui collocare qualcuno, ma piuttosto una dimensione dell’immaginare un’esistenza possibile, e per noi accettabile, per le persone che tanto ci stanno a cuore. E’ una dimensione da costruire giorno per giorno, considerando che per paradosso più riusciremo a scardinare pregiudizi e paure, più ci accorgeremo che i maggiori livori ci verranno proprio da quelli che vivono in condizioni simili alle nostre. Ho letto di tutto e mi sono sentito dire di tutto, mi scivola addosso e a volte persino mi diverte perchè ci sono abituato per il mestiere che faccio,  un lavoro che mi ha sempre esposto alla critica altrui. Io poi ho una vocazione speciale nel fare irritare la gente, e non  solo quando parlo o scrivo.

Confesso che non mi ha fatto sprizzare di gioia vedermi paragonato assieme a Tommy ai due comici di Striscia la notizia Fabio e Mingo, o sentirmi bofonchiare dietro che uso termini maleducati con lui (cazzo…detto a un diciottenne…E basta con questi eterni angioletti!). Come oramai ho fatto il callo alla diceria che uso mio figlio per arricchirmi scrivendo libri, articoli e magari ora girando un documentario. Vale anche per il fatto che io sarei un presenzialista, un esibizionista, un manipolatore di media, un creatore di casi clamorosi che in realtà non hanno nessuna consistenza.

Io andrò comunque avanti per la mia strada, continuerò a raccontare quello che vedo e a commentare quello che leggo e sento dire. Continuerò a immaginare, a sperimentare, a cercare senso e risposte razionali.

Per questa ragione trovo che una legge sul dopo di noi sia una grande occasione avere la possibilità di poter contare su una base di attenzione normativa riguardo quello che, fino a ieri, avevamo la certezza inconfutabile che alla fine fosse solo un nostro esclusivo problema. Ci batteremo perché la legge sia migliorata, ci stenderemo sulle rotaie se ci accorgeremo che qualcuno ne sta approfittando per i suoi biechi interessi. Denunceremo ovunque sia possibile farlo ogni malversazione e inganno che questa legge potrebbe rendere possibile, nell’imponderabile uso che l’ umanità potrebbe fare della malizia ai danni dei più deboli.

Almeno ora parliamo di qualcosa che è scritto in una legge, almeno lo Stato nella sua proverbiale ignavia nell’affrontare la questione dei nostri figli fantasma ci offre un appiglio per considerarlo interlocutore informato. Sintetizzo e concludo: non ho mai creduto che le soluzioni possano arrivarmi in automatico mentre io sto ad aspettare seduto davanti alla soglia di casa con Tommy accanto, per questo non penso che basterà questa legge a salvarci la vita. Il fatto che qualcuno ci abbia lavorato su però è per me uno stimolo, per lo meno penso che noi genitori possiamo considerarla un primo appiglio lungo la nostra perenne arrampicata solitaria. Intanto prendiamo fiato e ragioniamoci su, poi qualcosa ci inventeremo.

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