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E per noi autistici cosa avevano promesso la sindaca di Roma e il sindaco di Milano?

sindaciteppa

Le elezioni sono finite, le città al voto hanno il loro sindaco o la loro sindaca. Non sta a noi fare alcuna analisi politica, ci limitiamo a pubblicare le risposte che Virginia Raggi, da ieri notte sindaca di Roma e Giuseppe Sala, neoeletto primo cittadino di Milano, hanno dato alle domande che abbiamo posto  durante la campagna elettorale quando provammo ad interrogare i candidati rispetto alle esigenze di noi cittadini autistici.  L’obiettivo era provare ad inserire nei loro programma le nostre necessità e richieste, ora è mostrare loro che non abbiamo dimenticato e che su quanto ci hanno dichiarato vigileremo e se necessario siamo pronti a dare una mano. E’ chiaro che nessuna rivoluzione politica o presunta tale può guarire i nostri teppautistici, ma il rispetto dei loro diritti deve essere al centro dell’agire quotidiano dei nostri amministratori, come pure la fondamentale costruzione per loro di prospettive non vaghe e tristi. Il nostro impegno ad interrogare, stimolare, partecipare è fermo e senza colori se non tutti quelli delle idee concrete che siamo pronti ad accogliere e portare avanti con chi lo vorrà fare. Alla sindaca di Roma, al sindaco di Milano, e a tutti i neoletti un augurio di buon lavoro!

Ecco le domande e le risposte della sindaca di Roma, Virginia Raggi e di Giuseppe Sala, sindaco di Milano.

DOMANDA 1

  Una delle prime difficoltà che si deve affrontare quando si riceve una diagnosi di autismo riguarda la ricerca dei servizi necessari per i propri figli/ fratelli/ nipoti. Si impegna a partecipare o a coordinare un censimento di tutte le attività presenti nel proprio comune e a richiederne il controllo della reale efficacia e corretta operatività? Se sì, come?

Così ha risposto Virginia Raggi, sindaca di Roma 

Quando una famiglia scopre di avere un figlio autistico la prima sensazione è di smarrimento. Perché avere un bambino autistico è un problema. Benché il buon animo spesso ci spinga a farci credere che tutto possa andare per il meglio, non è così. Soprattutto in un momento in cui l’assistenza sociale, nella fattispecie, oltre ad essere precaria spesso è di bassa qualità. Quindi bisogna ripensare subito il presente e programmare il futuro, almeno fin quando è possibile farlo. Così comincia un percorso lungo e faticoso, di fronte al quale le istituzioni hanno l’obbligo di essere presenti. Per quanto riguarda la materia competente al Comune il primo passo da compiere sarà abbattere le liste d’attesa per l’assistenza domiciliare. Non è più concepibile che delle famiglie attendano degli anni prima di ricevere l’assistenza. Nell’organizzazione dei servizi destinati alla disabilità, i fondi sono suddivisi in maniera frammentata nei vari interventi destinati alla persona, senza prevedere un progetto di vita personalizzato. In tal senso, prevediamo la destinazione del budget di progetto di vita personalizzato erogato direttamente alla persona disabile che può scegliere – col sostegno dell’Amministratore di Sostegno o del tutore se necessario – di assumere i propri assistenti o di rivolgersi ad una cooperativa o ad altre realtà presenti sul territorio, rendicontando all’amministratore comunale. Mantenendo la cifra che attualmente il Comune indirizza alle politiche relative la disabilità, ma riorganizzando la destinazione dei fondi, possiamo ottenere un miglioramento dei servizi e della vita della persona e, nel complesso, risulterà meno dispendioso

Dopo di che occorre istituire i PUA (Punto Unico di Accesso) in ogni municipio come chiede la 328/2000 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), cosi che gli utenti si trovino di fronte ad un unico sportello che dà informazioni ed indirizza su tutte le attività ed azioni relative al proprio percorso evitando così peregrinaggi da uno sportello all’altro.

Andrà senz’altro rivista la delibera comunale 355/12 (Approvazione progetto di riorganizzazione dei servizi di assistenza domiciliare per persone anziane, disabili e minori), che non risponde ai veri bisogni individuali degli assistiti, rivedendo il metodo con cui si calcola il bisogno dell’assistito. Poi la puntualità dei pagamenti spettanti a chi ha scelto l’assistenza indiretta. Non è possibile che le famiglie siano sempre tenute ad anticipare il denaro dell’assistenza. Chi non ne ha a sufficienza nemmeno per la sussistenza di base della famiglia, cosa deve fare?

Il Comune deve tutelare i suoi cittadini, sempre, soprattutto quelli più fragili. Un altro punto importante sarà quello di rivedere il numero dei neuropsichiatri infantili, da cui partono le diagnosi e che sono davvero troppo pochi e sommersi di lavoro. Altro problema, ci vogliono dei protocolli chiari ed uguali per tutti i municipi; questo, chiaramente, di concerto con le ASL. Inoltre, sarà fondamentale creare dei progetti di mutuo sostegno per le famiglie.

Sugli AEC (Assistenti Educativo-culturali), ci vogliono certezze nei tempi di aggiudicazione dei bandi, per permettere agli operatori di conoscere i ragazzi prima dell’inizio della scuola ed instaurare un minimo di rapporto con l’assistito e con i genitori, con una particolare attenzione a mantenere nel corso degli anni scolastici la continuità dell’operatore che ha funzione rassicurante nei confronti dei bambini autistici.

Così ha risposto Giuseppe Sala, sindaco di Milano

Siamo molto consapevoli che ancora  oggi nel comune di Milano – che pure offre sia a livello pubblico (sanitario e sociale) sia del privato sociale servizi e progetti a supporto delle famiglie e per lo sviluppo delle capacità dei loro figli con patologie dello spettro autistico- la rete dei servizi è ancora molto frammentata e i servizi di informazione e orientamento una adeguati rispetto al bisogno delle famiglie di trovare punti di informazione integrati.

Ancora troppo spesso le famiglie di bambini e giovani con autismo sono costrette a rivolgersi a sportelli diversi spostandosi da un servizio ad un altro della città.  Il comune di Milano durante questi anni ha  attivato un importante tavolo tecnico con le più importanti associazioni e cooperative impegnate sul l’autismo e con loro ha avviato una co- progettazione “autismoinrete”   che ha come primo obiettivo quello di mettere a disposizione della comunità milanese un portale integrato con tutte le informazioni relative ai servizi per l’autismo. Il progetto – in corso di realizzazione grazie ad uno specifico finanziamento comunale – prevede anche momenti di informazione e formazione x famiglie e operatori sulle tematiche dell’autismo e sui servizi offerti. Inoltre il comune ha aumentato l’offerta di servizi diurni per i giovani con autismo per venire incontro alle esigenze di tante famiglie.  Vogliamo continuare su questa strada potenziando il nostro impegno consapevoli che c’è bisogno di fare di più per assicurare alle famiglie ed alle persone con sindrome autistica concreti sostegni per la qualità della vita, assicurando la reale integrazione dei servizi sanitari e sociali e sfruttando tutte le sinergie pubblico-Privato

DOMANDA 2

 Dall’autismo non si guarisce, ma possono migliorare le condizioni di vita sia per chi ne è affetto, sia per i famigliari, attraverso la creazione di spazi adibiti allo svolgimento di iniziative per l’inclusione? Quanti ne potrebbe fornire a questo scopo se diventasse sindaco?

Virginia Raggi, sindaca di Roma

In letteratura non ci sono ancora sufficienti prove scientifiche atte a definire quale sia il miglior modello di organizzazione dei servizi rivolti a persone con autismo, ma l’esperienza insegna che è necessario un lavoro integrato e multidisciplinare, di rete, tra famiglia, operatori coinvolti nell’assistenza della persona e istituzioni coinvolte a livello sanitario, sociale e scolastico, quello che come Movimento 5 Stelle ci proponiamo di fare, quindi non è solo un censimento di tutte le attività presenti sul territorio di Roma Capitale, ma prevedere, laddove necessario, una riprogettazione del servizio stesso, laddove risulti essere poco efficace ed efficiente.

Sicuramente questo lavoro si può fare attraverso la creazione di tavoli di confronto che vedano coinvolti tutti gli attori chiave del sistema del welfare, finalizzati non solo a quanto detto sopra, ma anche all’analisi dei singoli progetti inclusi nell’attuale Piano Regolatore Sociale,  al fine di comprendere se i progetti sono stati        attuati e con quali risultati, se rispondono ancora alle esigenze del     territorio e in caso prevedere nuovi progetti che prevedano una maggiore inclusione della persona con autismo, ma con disabilità in generale nelle varie sfere di vita.

Giuseppe Sala, sindaco di Milano

Il comune nei mesi passati ha messo a disposizione diversi  spazi nella Casa Solidale in Villa Finzi (Gorla)  per le associazioni che svolgono attività e progetti per l’autismo. È un punto di partenza importante perché valorizza l’impegno del terzo e quarto settore nello sviluppo di politiche di welfare di comunità. Ha inoltre potenziato l’offerta di  servizi diurni in invenzione con enti del privato Sociale facendo sì che siano specializzati e dedicati prevalentemente alle persone con autismo. Occorre rafforzare ancora questo impegno perché tutte le famiglie possano trovare adeguate risposte e siano garantiti servizi differenziati in relazione ai bisogni connessi al ciclo di vita della persona: diverso occuparsi di bambini o di giovani. Diversi i servizi se si ha a che fare con persone con sindrome autistica ad alto funzionamento o a basso funzionamento. Soprattutto per i primi quando diventano adulti è importante costruire percorsi di inserimento lavorativo anche attraverso azioni di tutoraggio e accompagnamento da parte di cooperative sociali .su questo  vogliamo concertare le nostre attenzioni : servizi di qualità e opportunità di inclusione e lavoro per tutti.

DOMANDA 3

   Il pensiero più grande per le famiglie riguarda il Dopo di Noi che si deve cominciare a costruire Durante Noi. E’ disposto/a ad ideare o accogliere progetti di integrazione anche nell’ambito lavorativo rivolti ad autistici che prevedano il coinvolgimento diretto del comune? Se sì in quale direzione orienterebbe la proposta?

Virginia Raggi, sindaca di Roma 

Il dopo di noi così come lo si sta trasformando è una dichiarazione di resa: il governo abdica rispetto ai suoi doveri nei confronti degli italiani e restringe sempre di più il campo di intervento dello Stato, lasciando campo libero ai privati. Questa visione la rifiutiamo: l’attività dei privati può integrare l’offerta pubblica, ma non sostituirla. Il “dopo di noi” è oggi, perché ci sono già migliaia di famiglie che vivono ogni giorno situazioni d’incertezza e di solitudine riguardanti i propri cari con disabilità. Sosterremo attività di cohousing virtuose, facilitandone per quanto possibile, la realizzazione e la riuscita.

 Giuseppe Sala, sindaco di Milano

Proprio in questi giorni l’Assessore Majorino e gli uffici di riferimento hanno affidato all’Università Statale di Milano  la realizzazione di un progetto per l’elaborazione dello Statuto di una fondazione pubblico-privato dedicata al “Dopo di noi”.

Il tema è di grandissima attualità : il Parlamento sta per approvare una legge dedicata  al  Dopo di Noi perché finalmente anche a livello centrale ci si è resi conto che questa è un’emergenza del welfare sociale.

Le persone  con disabilità vivono più al lungo per fortuna e sempre più spesso sopravvivono ai loro genitori e a chi si prende cura di loro. È fondamentale che una comunità solidale ed inclusiva come quella milanese – anche grazie alle diverse buone esperienze già attive – costruisca una rete di servizi in grado di assicurare percorsi di autonomia e vita indipendente sin da quando i genitori sono ancora attivi e presenti (durante noi)  così da realizzare insieme contesti e habitat di vita in autonomia con elevati standard di qualità di vita, definendo per tempo modalità di gestione delle eventuali disponibilità  finanziarie i patrimoni ovvero definendo con i servizi le modalità di cura ed assistenza. Realizzare il progetto di vita più adeguato per ogni singola persona con disabilità deve essere il nostro obiettivo che potremo realizzare solo grazie alla piena collaborazione tra tutti i soggetti: comune, Associazioni, cooperative sociali, famiglie. Questo l’obiettivo primario della Fondazione Dopo  di noi che  mi impegno a portare a compimento quando diventerò sindaco.

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