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Un genitore chiede ABA ma già è guerra psicodinamica per la conquista della nuova linea guida

conquista


Pubblichiamo la lettera di un padre che ci scrive su un tema che sembra generalmente poco interessare chi istituzionalmente si occupa di autismo. Il problema è quello che invece maggiormente assilla una famiglia con autistico in gestione: sappiamo cosa per la comunità scientifica  giova a nostro figlio (almeno vale per le famiglie con maggiore cultura dell’autismo e meno propensione allo sciamanesimo)  purtroppo non abbiamo nel nostro territorio un servizio pubblico che ci metta a disposizione tali trattamenti, anche pagando è comunque difficile trovare persone seriamente formate nell’unico approccio terapeutico che concretamente funzioni. 

Buongiorno , sono padre di un bimbo oggi di 4 anni con autismo infantile e che ha dovuto lottare con tempi di attesa ridicoli , consulenti ABA ( anche  essendo genitori di soggetti autistici ) anti etici amorali e ladri … E via dicendo ..

Prima dei 5 anni i bambini autistici o fanno aba intensivo o avranno bisogno di sostegno tutta la vita. Questo e’ stato capito in molti paesi come un risparmio in fondi pubblici .

Chi ha problemi renali gravi ha la dialisi chi chi ha il cancro la chimioterapia , chi ha il infarto al miocardio la angioplastia…

Chi ha l’autismo hai 3 anni o 5 ha la terapia ABA  e niente altro che garantisca risultati secondo la scienza. Le conseguenze di non averle sono gravi prima dei 5 anni e dovrebbero essere garantite come la insulina ai diabetici .

L’ora di terapia ABA in lombardia 80 euro , un intervento precoce 30 ore  a settimana
2400 euro a settimana , cioe quasi 10,000 euro al mese chi può permettersi questo ?
Ne la meta ne un 25% per la maggioranza  !
Ok ci sono realtà per 1500 euro al mese che qualcosa danno ma con liste di attesa a 2 anni !
Tutto bloccato mentre il piu naturale progetto di vita che e’ nostro figlio viene direi dimenticato in un pronto socorso senza medici.
La via legale si .. Ma ci mete piu di 2 anni .. Troppo tardi per un bambino di 3 o 4 .
Non serve neanche arrivando ai 5 o 6 anni !!!!!!!!
Darsi fuoco come diceva la mamma napoletana di cui avete pubblicato la lettera non funziona ... La violenza ha volte si … Ma al prezzo di distruggere la poca civiltà che ci è rimasta ?

Insisto Si sente come essere in attesa in pronto soccorso sapendo che non ci sara nessun medico!

Cosa fare ?

In attesa di commenti
Cordiali saluti
Leonardo Tedesco


Vorremmo poter rispondere che le cose miglioreranno…Ma purtroppo i segnali che si leggono danno indicazioni opposte. E’ significativa la pagina pubblicitaria pubblicata su Repubblica dell’11 maggio. Cliccare per leggere:

Pubblicità su Repubblica dell’ Istituto di Ortofonologia

Senza criminalizzare nessuno, la pagina è stata acquistata da un istituto che a Roma fa in convenzione terapia per l’ autismo non contemplata dalla Linea Guida 21 aggiornata a ottobre 2015. Nulla da recriminare a un privato che si fa lecitamente pubblicità. Essendo però prossima la definizione della prossima linea guida, il Direttore dell’istituto ricorda che: “Nel 2005 le prime linee guida della Società di neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza comprendevano tra i metodi più qualificati per il trattamento dei bambini autistici anche l’ approccio evolutivo… Mi verrebbe di ipotizzare che Sinpia tuttora non ha preso le distanze dall’ approccio psicodinamico all’ autismo perchè non ho visto nessuna reazione a questa pagina sicuramente molto visibile…A meno che qualcuno qui smentisca.

 Ma caro genitore già affrontammo questo problema quando chiedemmo appunto a medici della Sinpia: “Ma da che parte state?

La pagina però ci fa intravedere come sia già in atto una battaglia per riaprire il capitolo dell’inserimento dei trattamenti di scuola psicodinamica nella futura linea guida sull’autismo. Può essere che paradossalmente sia pure giusto…La scienza si evolve, ma perchè di questo non c’è pubblico dibattito? Le famiglie non possono che essere confuse se la comunità scientifica accreditata nel nostro paese non fa sentire la sua voce.

Per di più nella parte finale della pagina spot leggiamo quello che già avevamo qui commentato:” Il recentissimo spot sull’ autismo (…) che mostra il bambino dentro la bolla e la mamma lo aiuta a uscire dall’isolamento grazie al suo contatto affettivo ripropone  sinteticamente il modello terapeutico che ci ha permesso di raggiungere risultati incoraggianti…”

Ci occupammo già di questi “risultati incoraggianti”, allora Stefano Vicari da noi intervistato disse:La nota del dr. Bianchi di Castelbianco somiglia molto a uno spot pubblicitario per il suo istituto privato più che a un documento ispirato alla medicina basata sull’evidenza, che pure chiama in causa.” Infatti una pagina pubblicitaria è diventata, ma nessuno mi pare abbia sottolineato che se si parla di scienza i termini non sono quelli esatti…O siamo noi a sbagliarci?

Non è privo di significato poi che torni in ballo come testimonial della via psicodinamica all’autismo  ancora quel  molto ambiguo spot che è stato adottato dal servizio pubblico della Rai come contrappunto della giornata internazionale della consapevolezza dell’ autismo, spot che ripropone ancora una volta la medesima detestabile teoria della mamma frigorifero e del bambino autistico chiuso in una bolla. Teoria su cui ancora ci pare sia piacevolmente incagliata l’ opinione generale di chi gestisce e pensa le strategie sull’autismo nel nostro paese.

Se altro esiste il suo silenzio è veramente assordante!!!!

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