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Ciao, sono un autistico ad alto funzionamento. Faccio belle foto. E questa è la mia mente

carlos_in evidenzaCarlos ci ha scritto, giorni fa, che avrebbe voluto raccontarci la sua vita. Una vita “aspie”, perché Carlos è – e si definisce – “un autistico ad alto funzionamento. Ha 23 anni e abita in provincia di Biella. In poche righe di presentazione, ci ha fatto capire che valeva la pena dargli la parola.

La mia giornata è come un cielo azzurro che poi improvvisamente si riempie di nuvole scure. Mi viene l’ansia e tutto diventa difficile e mi agito. Mi preoccupo se cambiano orario del film che voglio registrare se non mi ascoltano fino in fondo se mi parlano velocemente se non mi lasciano scegliere da libero e da adulto.

E che fosse giusto, ma soprattutto interessante, esaudire il suo desiderio:

Voglio parlare della mia vita di ragazzo autistico ad alto funzionamento. Mi piacerebbe fare conoscere la mia esperienza per aiutare i ragazzi come me. La mia amica Nicole Orlando è andata in tanti programmi per parlare di lei anch’io voglio farmi conoscere sono preoccupato non riesco a farlo.

carlos fotografo

Carlos fotografo

Così lo abbiamo contattato, gli abbiamo promesso lo spazio che chiedeva per le sue parole e per le sue immagini. Immagini, sì, perché Carlos è un bravo fotografo.

Ho trovato un grande aiuto nella fotografia. Facevo foto alle medie ora sto studiando con un fotografo professionale da tre anni  ho fatto già due mostre personali. Con la fotografia posso esprimere le mie sensazioni con le parole è difficile.

E ora eccoci a mantenere la promessa. E’ un articolo lungo, ma quasi certamente arriverete fino in fondo e leggerete tutto d’un fiato questo racconto, che pubblichiamo così come lo abbiamo ricevuto, perché possa essere un’immersione tridimensionale nella mente “ad alto funzionamento” di Carlos e di quelli come lui.

carlos e mamma

Carlos con la mamma

Inizio a  raccontare  la mia storia  da quando mi ricordo. Quando andavo alla materna avevo già l’ insegnante di sostegno che mi insegnava a lavorare. C’era un giardino mi piaceva tanto giocare li’ con la bici ma non pedalavo. A casa avevo una jeep verdone a pedali ma usavo i piedi. Era difficile pedalare. Ho imparato a pedalare alle elementari.  Ho fatto 4 anni di materna. Il mio nonno mi portava a Lessona a fare logopedia. Quando c’è stata la prima visita dal dentista la mia logopedista ha usato una papera di peluches e abbiamo giocato al dentista così non ho avuto paura.

I miei piedi mi servono per conoscere luoghi lontani e per conoscere le persone per diventare adulto per superare le difficotà dell'autismo come parlare e gestire anzia

“I miei piedi mi servono per conoscere luoghi lontani e per conoscere le persone per diventare adulto per superare le difficotà dell’autismo come parlare e gestire ansia”

Alle elementari  ho avute insegnati molto gentili e simpatiche. I miei compagni mi aiutavano soprattutto Martina che metteva tutte le mie cose nello zaino quando suonava il campanello. Io stavo li’ a guardare perché ci avrei messo troppo tempo. Non mi piace fare le cose di fretta. Durante l’estate andavo al centro estivo il mese di luglio. Facevo le gite ogni venerdì’ anche lontano come a Gardaland. Non mi piacevano i giochi da fare con gli altri. Preferivo stare tranquillo a guardare e ascoltare la musica. Chiedevo sempre musica da copiare agli educatori.

Alle medie ho avuto due insegnati di sostegno molto carine e brave. Mi aiutavano quando avevo difficoltà a stare con gli altri e quando facevo i dispetti. Potevo sentire la musica nell’intervallo e come premio quando finivo un compito e stavo attento. Qualche volta facevo il furbetto e non rispettavo le regole. Le insegnanti mi sequestravano il lettore cd. Io mi arrabbiavo e facevo dispetti anche gravi, come buttare tanti rotoli di carta igienica nel water e scrivere sui muri. C’erano le riunioni per parlare di questo e aiutarmi. Ho iniziato ad andare a cavallo.

non riesco a parlar ee socializzare facilmente

“Non riesco a parlare e socializzare facilmente”

Anche alle superiori facevo il furbetto e portavo cd di nascosto. Al primo anno ho avuto un’ insegnate di sostegno simpatica che mi faceva lavorare bene. Al secondo anno è arrivato un professore con la testa tra le nuvole che non mi faceva fare niente. Era sovente via e io stavo in classe con grande difficoltà. A volte la mamma preferiva che uscissi prima cosi’ poi ero piu’ tranquillo. La mamma si è arrabbiata tantissimo ha litigato con il Preside e cosi’ il professore alla fine non è piu’ venuto. Io non volevo piu’ andare a scuola ero sempre ansioso. Mi spiegava le cose in modo difficile a casa la mamma me le spiegava facili. Una volta non sono sceso alla fermata giusta perché il professore si è dimenticato di avvisare l’autista nuovo. La mamma si è preoccupata molto. Io sono  sceso alla fermata dopo le ho mandato un messaggio e cosi’ mi è venuta a prendere. La mamma si è arrabbiata molto con il preside.

Al terzo anno ho avuto una insegnate molto brava che mi spiegava le cose in modo semplice. Abbiamo studiato tanti argomenti interessanti. Al quarto e quinto anno ho avuto lo stesso insegnate molto simpatico e bravissimo. Con lui ho imparato tante cose. Facevano anche laboratorio e educazione fisica. Per Natale per il compleanno e per la fine della scuola andavamo a comprare il mio regalo. Mi aiutava a organizzare la festa di compleanno in classe.

Nelle superiori la mamma e tutte le figure che mi seguivano hanno sempre parlato con me per decidere le materie da studiare  quelle che mi piacevano e che mi erano utili : geografia, storia, arte, italiano, inglese, matematica per sapere comprare nei negozi e scienze. Dal terzo anno la mamma è riuscita a farmi avere un’educatrice tutta per me. Con lei ho fatto fotografia, nuoto,autonomia personale. Ho imparato a fare la spesa in modo autonomo. Andavamo in biblioteca. Mi veniva a prendere a casa. Stavamo tanto fuori e poco in classe. Parlavamo tantissimo. Era dolce e tanto bella. Ogni tanto veniva a cena da noi con l’insegnante del terzo anno.

C’era anche l’educatrice di territorio che mi ha insegnato a prendere il pulman al ritorno da scuola e a fare la spesa nei supermercati a cucinare. Al pomeriggio c’era a casa la mamma. Mi portava a autonomia dove trovavo i mie amici. Andavamo in maneggio, a nuoto, in giro insieme a fare tante cose interessanti e a parlare.

Nel 2010 ho iniziato un percorso sulla sessualità con una sessuologa molto brava e gentile. Con lei parlavo di alcune cose segrete e facevamo il quaderno con immagini. Sono andato da lei per 3 anni.

A ottobre 2012 la mamma mi ha iscritto ad un percorso alla Casa Autismo che faccio ancora adesso. Qui ho trovato amici con cui sono andato in giro. Da due anni faccio un percorso da solo con una educatrice psicologa della Casa Autismo. Mi aiuta a gestire l’ansia e a socializzare. La mamma  lavora solo al mattino cosi’ abbiamo tanto tempo per stare insieme e parlare. Al giovedi’ lei è a casa e studiamo come a scuola le materie che mi piacciono.

La mia settimana

Al lunedi’ tolgo la polvere nella mia camera. Al martedi’ in salotto e nelle camere. Alcune volta vado nei negozi a comprare oppure in Comune. Mi manda la mamma perché impari a comprare e a parlare. Al pomeriggio vado dal mio fotografo. Mercoledì prendo il pulman e vado a Biella. Mi aspetta la mia istruttrice di nuoto e equitazione. Andiamo in piscina poi a pranzo a casa sua e poi in maneggio. Qui monto e poi aiuto con gli altri ragazzi che hanno difficoltà.Faccio equitazione tanto anche in un maneggio a Varese. Al giovedi’ sono con la mamma e facciamo tante cose. Al venerdi’ vado a Casa autismo e poi sto con il mio fotografo.  Al pomeriggio vado anche a trovare la mia nonnina. Lei e il nonno sono state figure importanti perché stavano con me tanto e mi coccolavano tantissimo. Al venerdi’ vado dal papy e torno sabato alle 18. Ogni tanto con lui mi annoio perché non facciamo niente e rimaniamo a casa cosi’ io ascolto sempre musica.

Dopo torno a casa ansioso e certe volte allora ho dei gesti di violenza con la mamma. Le do’ i pizzicotti o la spingo. Dopo bisogna parlare di questo e trovare una soluzione alla mia ansia. Il cuoco e la mamma mi parlano.

La mia famiglia

Io, il cuoco Giancarlo (lavora in banca), la mamma Alexandra, i mie gattini Chia (10 anni)ly e Oscar (1 anno) chiamato scavatore curiosone. Facciamo cene e aperitivi con i nostri amici che mi coccolano e scherzano tanto con me. Con il cuoco vado in bici e a correre per diventare magro. 

Le cose che chiedo sempre in giro: musica e le foto con le ragazze.
L
a mia famiglia mi spiega che le foto sono cose personali  non si possono chiedere a chiunque. Bisogna conoscere un po’la persona. Quando vado in vacanza aspetto qualche giorno per chiedere le foto. La mamma dice sempre che ho il diritto di chiedere ma gli altri hanno il diritto di dire di no, aspetta, non adesso ecc.

Le cose che mi piacciono: viaggiare, fotografare, equitazione, ascoltare la musica, masterizzare film e mangiare cibi particolari. Con la mia mamma e poi anche con il cuoco ho fatto tantissimi viaggi bellissimi. Quando parto per un viaggio mi sento tranquillo e felice.

Le cose che mi danno ansia

carlos1 Come si sentono le persone autistiche, la zona di luce è tranquillità, la zona di omra è ansia

“Come si sentono le persone autistiche: la zona di luce è tranquillità, la zona di ombra è ansia”

Il telegiornale, gli incidenti, la violenza,  quando non posso chiedere  la musica,  quando non posso fare le foto, quando non posso registrare il film, quando mi mettono fretta, quando non mi lasciano decidere da adulto, quando urlano forte, quando c’è tanto rumore, certi gesti,  quando mi danno le multe, le regole, quando mi trattano da bambino, la tv cubica, certi oggetti nei locali o nelle case delle persone. Quando vado a mangiare da qualcuno alcune volte devo trovarmi uno spazio dove mangiare da solo. Quando siamo in giro per il mondo questo non mi succede. Non ho mai paura nei locali. La confusione mi da’ meno fastidio.

L’omino senza sedia

C’e’ quando mi viene l’ansia. Nella mia testolina arrivano tante idee e preoccupazioni. Per me e’ difficile gestirle.  C’è quell’omino senza sedia che non sa dove sedersi e quindi rimane agitato. Quando penso a questo mi sembra piu’ facile gestire la mia ansia perche’ mi fa ridere l’omino. L’ho trovato con la mamma.

Quando sono agitato chiedo tante cose tutte insieme. Non riesco  aspettare la risposta  chiedo subito altre cose. Con la mamma abbiamo inventato la frase: un cassetto per volta, cosi’ so che devo aspettare. Queste frasi buffe mi aiutano.

Sono molto allegro e mi piace scherzare. Quando sono tanto felice dico sono contentA, quando invece devo accettare le cose dico sono contentO.

Nel 2013 ho provato a fare un lavoro con il corso di autonomia era difficile e c’era troppa gente. Dovevo costruire degli oggetti. Mi sentivo nervoso e cosi’ facevo i dispetti. La mamma e ‘ l’ educatrice hanno detto che era troppo presto per me.

Mi piacerebbe fare il fotografo come lavoro perché è un lavoro calmo posso pensare con tranquillità senza fretta. Mi piacerebbe un giorno incontrare un altro fotografo famoso che mi insegna. Mi piacerebbe studiare fotografia all’estero. Mi piacerebbe vivere all’estero perché si conoscono tante persone.

Avrei bisogno di conoscere altri ragazzi della mia eta’ con i miei interessi che sanno parlare piu’ di me cosi’ mi aiuterebbero a socializzare per fare vacanze insieme e mi piacerebbe che ci fossero anche delle ragazze. Nel mio gruppo i ragazzi non hanno i miei interessi parlano poco e ci sono poche ragazze. Sono contento si essere su Facebook cosi’ mi possono conoscere tante persone e vedere le mie foto. Mi piacerebbe diventare famoso andare in televisione per parlare delle cose che so fare e spiegare come si sentono le persone autistiche

Il mio comune Valdengo è speciale.  Ha fatto tanto per me. Ha ospitato le due mostre e ha fatto il calendario da dare a tutte le famiglie con le mie fotografie. Il sindaco Pella mi ha premiato per le medaglie che ho vinto per nuoto per equitazione e per le foto. Quando vado in giro per il mio comune mi sento tranquillo e protetto. Questo è bello e voglio dirlo in televisione, le persone devono saperlo. Per i ragazzi come me è importante uscire e essere sicuri.

Anch’io ho i miei sogni

il treeno attraversa un fiume di fiorioHo fatto un bellissimo dvd per la mia seconda mostra dove spiego cos’è l’autismo. Ho usato parole semplici e bella musica. Ho già messo un video su Facebook,  me lo hanno tolto perché c’era la musica e  mi sono arrabbiato tanto. Su youtube ci sono tanti video con musica. Vorrei mettere anche il mio.

Carlos ci ha dato il permesso di pubblicare le sue fotografie e lo facciamo volentieri: ne abbiamo scelte alcune e le abbiamo disseminate lungo la pagina. altre le abbiamo raccolte nella gallery che vi proponiamo qui sotto. Tante ne troverete sul profilo dedicato di “Carlos Gianesini fotografo“. Grazie di cuore a Carlos per averci fatto esplorare la sua mente.

 

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