Autismi & Autistici

Rosemary chiede al Papa il permesso di morire. Martire dell'autismo

saulo2Quattro anni dopo aver mandato una “E-mail per Laura“, Rosemary, mamma di Saulo, adulto e #teppautistico grave, scrive addirittura al Papa. E se a marzo del 2012 ci aveva turbato, mostrandoci la sua vita da reclusa, sola con quel ragazzone pieno di esigenze e privo di assistenza, oggi ci prende proprio allo stomaco, quando chiede al pontefice il permesso di “morire in pace”, visto che di “vivere in pace” non se ne parla. Chiede una “morte assistita”, visto che una “vita assistita”, che tante volte e in tante direzioni ha chiesto, non gli viene accordata. Chiede di “morire sullo stesso letto di morte del figlio”, visto che con lui deve condividere tutto, soltanto lei. Non c’è molto da premettere né da aggiungere alle parole che Rosemary rivolge al Papa. Parla di “suicidio”, di “martirio” e noi ci auguriamo, naturalmente, che restino solo parole, pronunciate e scritte di getto sull’onda di quella disperazione che ben conoscono le famiglie che hanno in casa un #teppautistico come Saulo. Ma che forse, diversamente da Rosemary, saulo4qualche aiuto lo ricevono. E una boccata d’aria, di tanto in tanto, possono prendersela. Lei no, lei e Saulo sono due corpi e un’anima. E se qualcuno non fa qualcosa, promette Rosemary, potrebbe restare solo l’anima. Ecco la lettera. “Non ho trovato l’indirizzo del papa e l’ho manda
ta solo via mail – ci racconta Rosemary – Non credo proprio che la leggerà”. Moltiplichiamo i canali, allora, nella speranza che arrivi finalmente nelle mani giuste. E che sia accolta e raccolta la richiesta d’aiuto che, una volta ancora, questa mamma rivolge al mondo. La richiesta di essere aiutata a prendersi cura di suo figlio.

Santità e carissimo Santo Padre Papa Francesco,

le confesso che ho molta paura di fare del male a mio figlio e a me stessa. Viviamo soli, abbandonati dalla Regione e da tutti quelli che potrebbero aiutarci. Mio figlio ha una grave forma di autismo, l’unico aiuto che mi hanno proposto è stata la condizione di riempire mio figlio di medicine perché potesse ritornare nella struttura che ha frequentato per 30 mesi e che all’improvviso non ha più voluto frequentare. Da allora è a casa.

Sua Santità, non so più cosa fare o a chi rivolgermi. Sono già stata diverse volte dall’assistente sociale, ho già chiesto aiuto alla struttura che frequentava, ho saulo1consegnato un progetto individuale per mio figlio al Direttore dell’ASL di Pistoia come mi era stato sollecitato, ho spiegato la situazione al Direttore Società della Salute, ho contattato addirittura il Vice Presidente della Toscana, ma non sono riuscita ad ottenere risposte concrete da nessuno di loro. Ho scoperto di recente che il “caso” di mio figlio è registrato nell’ASL come il caso più complicato di Pistoia, a causa della nostra condizione di solitudine. Questo dimostra che sono tutti coscienti di quello che sta succedendo e ciò mi lascia ancora più scoraggiata perché, nonostante tutto questo, nulla cambia.

 Mi chiedo indignata: Quante persone si sono suicidate per l’autismo? Quante persone sono oggi chiuse in casa soffocate per colpa dell’autismo? Quanti martiri abbiamo già avuto nell’autismo? Quanti ne dovremo avere ancora perché ci possano sentire? Ho lottato per dare una vita degna a mio figlio e a me stessa. Non voglio compassione: non l’ho mai voluta. Voglio solo rivendicare i diritti di mio figlio e se lo Stato, se il mio paese che amo tanto, non ci può dare una vita degna, che ci dia una morte degna. Non posso sopportare di vivere con mio figlio senza che gli venga data assistenza, perdendo del tempo prezioso che non abbiamo, e ancora meno potrei morire in pace sapendo che vivrà ancora peggio senza di me.

saulo3Sì Papa Francesco, sto chiedendo all’Italia, al mio Paese, che si assuma la reale responsabilità della nostra morte, concedendo a me e a mio figlio il permesso di una morte assistita. E’ arrivato il momento che lo Stato si assuma la sua responsabilità forse nell’unico diritto umano che mi è rimasto, che è quello di morire con dignità e senza la preoccupazione del “dopo di noi” perché sarò con mio figlio nel letto di morte. Forse si tratta di un atto di disperazione, ma è anche una prova d’amore per mio figlio Saulo. Dio è testimone della mia lotta per il riconoscimento dello stato di abbandono dei nostri figli autistici e di noi genitori di autistici. Dio è a conoscenza della mia lotta per tutte le persone che soffrono come me e come Saulo, ma sembra che tutto questo venga fatto in vano, non ho più niente da perdere.

Sa Papa Francesco? Senza voler esagerare o drammatizzare, a volte penso che stiamo vivendo l’olocausto dei disabili dei tempi moderni. Non sono una mamma speciale, sono una mamma normale come tutte le altre. La differenza è che spesso non riesco a dormire bene (da più di 25 anni), quasi sempre non so il giorno della settimana, ho difficoltà nel comprare cibo, acqua, parlare al telefono. Ammalarmi è un lusso che non possiedo. A volte mi sembra di impazzire. Una persona che non vive il problema non può immaginare cosa voglia dire vivere da soli con un autistico grave.

Papa Francesco, La chiedo scusa per non poter chiedere perdono per questa mia decisione, ma in un certo senso siamo già morti. Io e mio figlio non esistiamo come persone/esseri umani. Chiedo umilmente a sua Santità che preghi per tutti i genitori di autistici e per tutte le persone autistiche, in particolar modo nella Giornata della consapevolezza dell’autismo, 2 aprile, che rappresenta il giorno dei nostri Angioletti Azzurri: per favore, preghi per le nostre anime.

Io non ho ancora desistito, ma sto lottando contro me stessa per non essere una mamma che ammazza il figlio e dopo si suicida, dove tutti si indignano ma la situazione ed il finale si ripetono sempre. Per questo insisto: l’Italia ci ha negato il diritto di vivere degnamente, che non ci neghi il diritto di morire degnamente, concedendo la morte assistita. Che Dio ci  rinforzi e protegga. Amen.

Grazie per avermi ascoltato Papa Francesco
Rosemary Mantovani, mamma di Saulo.

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