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E' ora che noi autistici smettiamo di aspettare miracoli e studiamo per il dopo di noi

miracolini

Riassumo qui quello che ho detto e scritto in questi giorni sulla legge che ci riguarda come categoria più di ogni altro soggetto,  è l’ occasione di un “orgoglio autistico” che dovrebbe farci uscire dallo stallo delle chiacchiere condominiali, delle gelosie sulle leadership, delle paranoie dei genitori associati, di quelli dissociati, di quelli rassegnati, di quelli imbambolati, di quelli illuminati, di quelli risvegliati, di quelli laureati, di quelli miracolati….Di quelli come “noi autistici”


Obliquamente video LA STAMPA

E’ stata licenziata oggi, con 374 sì e 75 no in prima lettura, la Legge sul “Dopo di Noi” che passerà ora in Senato per essere approvata in via definitiva. E’ una legge che apparentemente interessa solamente quella fetta di famiglie che ha a carico un congiunto disabile e che vivono nella perenne angoscia di non avere più forza e risorse per occuparsene autonomamente. In realtà solleva un problema che potrebbe essere visto come appendice di quanto si è discusso e ancora si discute riguardo la famiglia “naturale”. Le famiglie con un figlio disabile, i cui genitori sono atterriti al pensiero di cosa sarà di lui quando loro non saranno più in vita, sono da considerare “secondo natura”? Se si perché non sono state mai nominate da tutti quelli che solo una settimana fa manifestavano in nome di dio?

  LA STAMPA Articolo di Gianluca Nicoletti tratto dall’edizione in edicola il giorno 06/02/2016.

“Dopo di noi” una legge ora è necessaria

Una legge sul “dopo di noi” potrebbe colmare un vuoto di civiltà che riguarda più di due milioni di famiglie italiane. Sono quelle, come la mia, che hanno in carico persone disabili. Ci culliamo nella fierezza nazionale di una legge sull’inclusione scolastica “che il mondo c’invidia”, ma scoppia l’imbarazzo alla domanda cosa sia previsto per gli inclusi, quando nell’età adulta tornano ed essere esclusi.

E’ vero che a macchia di leopardo in tutto il territorio nazionale possono anche esserci realtà d’eccellenza ma, nella media delle nostre famiglie, la normale sopravvivenza dei figli ai genitori è l’afflizione di ogni giorno di vita. C’è chi raffigura il dolore per la sofferenza di un figlio come una spada che trafigge il cuore, invece sono convinto che serva ristabilire un principio di laica razionalità. Nei giorni dell’orgoglio familiare si può anche proclamare che tutto risponda al progetto di Dio, si aggiunga però che tale progetto non sempre fornisce figli perfetti. Ora le famiglie si attivino, e devono farlo in fretta.

Lo Stato si prende per la prima volta concretamente la responsabilità di farsi carico del nostro fardello di angoscia, fino a ora era affidato al fatalismo che ci avrebbe voluti come martiri o eroi, comunque destinati a portarsi una croce, sperare nel miracolo o, in subordine, alla misericordia di chi potesse prendersi in carico i nostri figli dopo la nostra morte. Adesso non ci sono più scuse, bisogna marcare stretto perché la legge non sia solo un elenco di buone intenzioni, ma soprattutto bisogna studiare. Studiare tanto.

Occorre stimolare dei giuristi perché comincino a costruire dei trust (parola semi sconosciuta finora) personalizzati su ogni possibile categoria di disabili e su ogni genere di struttura familiare. Non si pensi solo a chi abbia beni al sole, ma anche a chi sia economicamente svantaggiato. Non dobbiamo mirare solo al futuro ricovero per i nostri figli, pensiamo piuttosto a una startup, facciamo uno sforzo di fantasia per inventare qualcosa che ancora non c’è.

Si definisca un “format”. Piccoli gruppi di famiglie, con similari problemi di gestione di un figlio (stessa fascia d’ età simile livello di disabilità) che siano d’ accordo di organizzarsi come se fossero una piccola azienda, mettendo in comune risorse pubbliche e personali, educatori, eventuali seconde case e beni disponibili per costruire un progetto di vita attiva e felice. Occorre coinvolgere ingegneri dell’organizzazione per capire quale sia il miglior modello economico e di regime fiscale, perché quello che si vuol costruire abbia una possibilità di autonomia e sia gestibile secondo i criteri che noi abbiamo scelto.

Non pensiamo solo alla mera sopravvivenza dei figli, ma anche alla loro vita relazionale, affettiva, ma persino sessuale e ludica se ci sono le condizioni. Consideriamo che se non lo programmiamo nella nostra fase di lucidità nessuno lo farà quando saremo vecchi e svampiti. Vogliamo esagerare? Proviamo anche a immaginare e pretendere una nuova idea abitativa per il contenitore dei nostri figli: basta con l’estetica reclusiva, che da sempre ha ispirato ogni luogo di pietà, ricovero, ospizio, manicomio.

Dobbiamo pretendere razionalità e bellezza. Realizzare uno spazio bello costa quanto farne uno squallido, a patto che nessuno ci debba speculare sopra. La bio architettura non è destinata solo a signore che amino il Feng Shui, ma può essere utile a far vivere in habitat salutari e rassicuranti persone con problemi sensoriali e cognitivi, oltre a fornire soluzioni che eliminino a priori il concetto di barriera.

Sembra un paradosso, ma le famiglie con disabili devono imporre che questa legge avvii una rivoluzione copernicana rispetto al problema della loro vita, chi continuerà a piangersi addosso, o aspettare la grazia, sappia che è molto difficile che il treno possa ripassare una seconda volta.

MELOG RADIO24 Puntata del 5 febbraio 2016

E’ stata approvata alla Camera la tanto attesa legge sul “Dopo di Noi” che riguarda il futuro delle persone disabili dopo la morte dei parenti e familiari e di coloro che se ne prendono cura. Ne parliamo con Elena Carnevali, deputato Pd, componente della commissione Affari sociali della Camera e relatrice della legge, e con Emilio Rota, Presidente della Fondazione Nazionale Anffas Dopo di Noi.


Pezzi pubblicati nel sito “Per noi autistici”


5/2/2016

Dopo di noi, meglio una legge che niente. Ma i teppautistici finiranno in istituto?

di Chiara Ludovisi

C’è grande attesa per l’approvazione della Legge sul dopo di noi, prevista per oggi pomeriggio, domani al massimo. Grande attesa come grande, grandissima, è la preoccupazione che il tema suscita nelle famiglie con figli disabili…continua a leggere>>>


 

23/10/2015

Un “trust” per il “Dopo di noi” dei figli autistici

di Chiara Ludovisi

Per alcuni potrebbe essere una soluzione, per altri no: intanto è “qualcosa che si sta inventando”, anzi che è già stata inventata da tempo, ma ora diventerà – dicono – più facile da praticare. Si chiama “Trust” ed è un’idea che potrebbe interessare …continua a leggere>>>


 

17/09/2014

Stiamo studiando il format di “Insettopia house”

di Gianluca Nicoletti

Ho massima fiducia che le istituzioni presto ci risolveranno con ottime leggi il dilemma del “dopo di noi”, ma mentre aspetto (e il tempo passa) per non annoiarmi troppo ho deciso di coinvolgere qualche amico di consumata esperienza giuridica e qualche altro che s’ intenda d’ ingegneria dell’organizzazione aziendale e d’informatica  e altri ancora esperti in autocostruzione di ambienti ecorilassanti…continua a leggere>>>

 

 

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