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Racconto il mio autismo per il "nostro" film

Stiamo raccogliendo candidature di possibili storie per il nostro film sull’autismo. Ci stanno scrivendo molti genitori da tutta Italia e stiamo cercando di organizzare il giro che faremo con un mezzo attrezzato a portare in giro tutta la troupe di 7/8 persone, compresi Tommy e io. Tra le tante lettere pubblichiamo quella di Rosa. Ci sembra una riflessione saggia e ci piace l’ atteggiamento attivo e propositivo. Capissero tutti i genitori che occorre proporsi in una nuova maniera per essere ascoltati…Comunque continuate a scrivere a redazione@pernoiautistici.com il casting dei #teppautistici è aperto!!!

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Mi chiamo Rosa e sono la mamma di un ragazzo di 18 anni, Stefano con disabilità intellettiva relazionale. Vi scrivo e qui cercherò di sintetizzare entrambe le storie, anche a nome della mia amica   Stefania   mamma anche lei di un ragazzo autistico di 20 anni.

I nostri cammini si sono incrociati da circa 10  anni , quando trasferiti a Reggio Emilia per il lavoro di mio marito, papà di Stefano, io decisi di cercare sul territorio un’associazione che potesse accogliere il mio bisogno di condividere la neonata diagnosi di autismo di stefano di eta allora di circa 5 anni e li ho conosciuto la Stefania mamma del piccolo  Edoardo.

Da allora abbiamo condiviso moltissime cose, compresa quest’ultima che è condividere con voi la storia dei nostri figli a cui abbiamo dedicato le nostre vite, sperando di avergli reso fino ad oggi una vita spensierata e serena, anche se diversa. Da quando esiste la pagina di Insettopia, a parte i libri che abbiamo molto apprezzato , noi seguiamo con grande interesse e condivisione il progetto di Nicoletti e troviamo assolutamente sacrosanto raccontare la verità o meglio la realtà dell’ autismo ,attraverso i suoi migliori protagonisti e cioè le persone affette da questo disturbo.

Edoardo è un bellissimo bambino di circa 2  anni  ,secondogenito di una famiglia benestante di reggio  emilia ,con una vita appagata, soddisfacente e con una progettualità tipica di chi costruisce un percorso familiare, quando all’improvviso irrompe qualcosa di devastante , che è la diagnosi di autismo. Tra mille difficoltà, paure, sofferenze soffocata  da una vita che all’inizio non riconosci e non accetti come la tua vita, blindata in terapie, comportamenti bizzarri di cui spesso ci si vergogna, azioni stereotipate all’infinito, urla, strepiti e silenzi altrettanto devastanti perché Edoardo non è capace di comunicare perché non parla, Edoardo  diventa un ragazzino e poi un giovane adulto, molto più gestibile e socievole , può andare al cinema, al ristorante, praticare sport, andare ai concerti in prima fila del suo beniamino : Ligabue , di cui conosce a memoria quasi tutte le canzoni ; chiaramente tutte queste cose fatte con tempi e modalità  proprie di Edo.

A modo suo è un grande chiacchierone, non è capace di organizzare un pensiero comunicativo armonico, ma capisce tutto ed è desideroso di poter raccontare quello che fa. E’ molto socievole e affettuoso, non dimentica nessuno che abbia visto anche solo una volta, e grazie all’impegno della sua mamma e della sua straordinaria tata, che sono per lui come il braccio e la mente per l’organizzazione della sua vita, Edo possiamo dire che ad oggi fa una vita dignitosa e soddisfacente.

Ma c’è un vuoto in questo percorso, come in quello di qualsiasi ragazzo diversamente abile e cioè la solitudine: i nostri ragazzi   capaci di fare   tante   cose , anche se con i loro modi e tempi, vorrebbero farle insieme ai loro coetanei e non sempre con noi genitori che spesso dobbiamo  sostituirci  agli amici creando dei surrogati ; e questo i nostri ragazzi lo sanno molto bene!

A tal proposito e per farvi capire quanto le relazioni amicali sono vissute in maniera struggente, partirò dal raccontarvi un episodio che ha interessato la vita di mio figlio per presentarvi il mio Stefano, che differentemente da Edoardo non ha problemi di linguaggi, ma problemi più marcatamente comportamentali.

Stefano è un ragazzo di 17 anni cresciuto con la sua disabilità  e   consapevole   anche a seguito dei continui percorsi psicologici di supporto, dei suoi limiti, oltre che del suo carattere.  Iscritto al 4 anno dell’istituto d’arte desideroso , direi quasi assetato di poter vivere i suoi compagni di classe come amici , preso dalla disperazione di non riuscire ad integrarsi con i compagni, troppo presi dalla loro medesimi troppo presi dalla loro  normalità, nella paura di non avere la possibiltà di essere parte di un tutto che caratterizza l’adolescenza anche di un disabile, decide dopo un iter lungo e tormentato di sofferenze e di domande irrisposte, di strategie, di parlare alla classe, offrendogli con la semplicità che lo caratterizza i punti del suo disagio.

Come un fiume in piena, che rompe gli argini di una disabilità che sicuramente vive come un limite negativo , come un non saper fare, lascia fluire i suoi pensieri in un crescendo di emozioni che lascia i suoi compagni spiazzati e incapaci di dare delle risposte. Questo che qui di seguito riporto è quello che Stefano ha detto e che il suo prof  di sostegno  presente in classe, ha saggiamente raccolto:

Ve ne faccio dono , lasciando alla vostra sensibilità interpretazione e giudizio

“Vorrei parlaste con me un po’ più  gentilmente…….io sono un tipo sensibile , che si offende subito, e competitivo……..che se uno mi fa delle cose che non mi devono fare reagisco con la voce perché le mani non le uso più.”

 “In particolare alcuni di voi, non dico i nomi per non offendere ,vorrei che non mi dicessero più “ cosa vuoi da noi”!!! quando io vado a salutarli

Chiedo infine alla classe di “arruolarmi” e capire meglio cosa posso fare per migliorare il rapporto.”

Di Stefano potrei raccontarvi tante altre cose, sogni, passioni, comportamenti, ma questo messaggio credo sia sufficientemente eloquente e ho voluto presentarvelo cosi perché la relazione amicale è uno dei tanti aspetti della disabilità che più è importante costruire è quello che stefano ha saputo dire ed è quello che  edoardo sicuramente pensa e non sa dire!

E allora quale la conclusione?

La speranza che progetti come questo grande film sull’autismo possano fare emergere un principio che l’uomo, anche se affetto da una disabilità,vibra e vive grazie agli strumenti che gli si danno per vivere,e per quanto riguarda gli autistici, le terapie sono fondamentali per supportare il loro percorso oltre che   l’amore e l’amicizia; ma non solo anche grazie all’energia che passa dall’essere riconosciuto per quello che si è e soprattutto per quello che si è capaci di dare al di fuori del pregiudizio e dell’esteriorità!

I nostri ragazzi chiedono questo!

  ROSA (mamma di Stefano)

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