Autismi & Autistici

Agli amici delle Associazioni Autistici Veterani che mi osservano forse un po' perplessi

Ricevo dai miei amici delle più importanti Associazioni di genitori d’autistici una bella mail di complimenti e tiratine di orecchie (sommesse) che mi conforta a proseguire nel nostro lavoro di “per noi autistici”. Sono veramente brave persone e hanno fatto molto negli anni per la causa dell’autismo in Italia. Pubblico la corrispondenza nella speranza che sia l’ inizio di una bella collaborazione.

Caro Gianluca
Fai un bel lavoro per l’autismo e per le persone che portano questa sindrome.
Sei un rivoluzionario ed il tuo messaggio è molto efficace e perciò hai una grande popolarità.
Anche io ti seguo così come pure , sono certo, i nostri associati in Angsa. Non pensare però che i vari Hanau ; Baroni o Marino sono fermi alla teroria dell’inguaribilità e di questo quasi fanno una bandiera ( magari per continuare a fare il mestiere dei rappresentanti di genitori disperati ). Sono certo che riconosci l’incessante lavoro associativo per trovare qualche risultato specialmente in termini di servizi.
Siamo stati bravi e fortunati negli ultimi anni e così esistono le Linee Guida, le Linee di Indirizzo e la legge 134. Ma, come sai,  non siamo compiaciuti e ed appagati.
Angsa è ispiratore e socio fondatore della FIA insieme al Miur , alle Società Scientifiche ed altri, proprio con lo scopo di organizzare un grande polo di ricerca scientifica .
Come sai negli ultimi lustri l’autismo è cresciuto a dismisura tanto che anche gli scettici ormai sono convinti di un qualche fattore esterno che provoca la sindrome oltre quello genetico ormai accertato. E’ una epidemia che deve preoccupare non solo i dipartimenti della salute ma  i sistemi sociali e politici  di ogni nazione. Non sono sufficienti i pochi o tanti soldi che finanche una legge nazionale avrebbe potuto destinare , così come non lo sono, purtroppo, le centinaia di milioni di dollari assegnati ogni anno in  progetti di ricerca americani e cinesi. Non la voglio sparare grossa ma ritengo che bisogna istituire un coordinato progetto planetario di ricerca con il contributo di ogni nazione sia esso in denaro che in laboratori e centri specializzati.
E’ una utopia?
Bisogna cominciare da qualche parte ed un certo Gianluca Nicoletti fa notizia ogni volta che scrive o parla.
Chissà se fosse disponibile ad approfondire il ragionamento un rivoluzionario come lui ………………
un caro saluto
giovanni marino

teppautistici

piccoli #teppautistici crescono

Caro Marino e miei cari tutti amici Angsa

Io faccio come posso il mio lavoro, anche in questo frangente in cui sono capitato non certo per mia scelta. Non posseggo verità non ho convinzioni o certezze. cerco di annusare l’ aria e raccontare. Per ora mi basterebbe sconfessare quelle che penso palesi scorrettezze alla buona fede di chi ha i miei stessi problemi.
Non so cosa ti faccia pensare che io pensi qualcosa di male delle associazioni ecc…Non sono molto sociale per natura e mi è sempre piaciuto avere la libertà di pensiero di chi non è associato con nessuno. Forse dell’autismo di mio figlio ho in me qualcosa.
Vi ho sempre riconosciuto che fate bene il vostro lavoro, vi seguo e cerco spesso conforto in Carlo Hanau e signora quando ho dubbi su cose che non so. Che devo fare di più? Mi sta bene il progetto planetario, sono qui ditemi che posso fare…Ma vorrei anche pensare alla vita di Tommy e dei suoi amici #teppautistici che conosco e vedo ogni giorno, non sono eterno e ormai ho più di sessanta anni.
Sul  fatto che faccia notizia caro Marino….La credibilità me la sono costruita in più di trent’anni di duro lavoro e di autonomia di pensiero che spesso ho pagato carissima…Credimi.
Avverto tra le tue righe una  sensazione preoccupata per la mia possibile ingovernabilità… Sono consapevole che rischio di sembrare supponente per essere l’ ultimo arrivato, non è colpa mia se Tommy è nato solo 18 anni fa..E in fondo me ne sono incominciato a occupare full time da quattro o cinque  anni al massimo.
 Rispetto e onoro voi Padri Fondatori, ma datemi atto che non sto giocando, io in questa attività d’ informazione consumo ore e ore della mia giornata (mi sembra evidente) pur dovendo continuare a fare bene tutti i miei lavori e occuparmi della famiglia.
Datemi una mano se volete e potete, ve l’ ho detto da tanto tempo che io vorrei creare un grande aggregatore di notizie sull’ autismo con una mediazione di altissimo livello e con un ascolto reale, attento e mediaticamente efficace, sui problemi delle famiglie come la mia. Non credo questo confligga con chiunque in buona fede faccia fronte sull’autismo.
Anzi faccio un post subito con tutto questo così iniziamo subito a collaborare e confrontarci su queste  acerbe paginette
Un abbraccio grande a tutti.
gianluca

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