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Arrivano gli autistici elettronici filoguidati

Non voglio sovrappormi alla voce della comunità scientifica. Certo è che quando ci ha scritto  la nostra corrispondente e collega di autismo Gabriella La Rovere, che è medico e pure informata, qualche curiosità mi è venuta. Avevo già sentito parlare in un convegno a primavera di questo Neurofeedback. Pensavo fosse una delle tante idee su cui qualcuno ragionava, ma ma non sapevo che già lo si stava proponendo come prodotto da acquistare alle famiglie di autistici. Gabriella è stata contattata via Facebook, quindi qualcuno sta cercando nei social le famiglie di noi autistici per proporgli il prodotto? Non so e non voglio sapere, ho dato un’ occhiata al video dimostrativo del prodotto e la prima impressione, se proprio dovessi dire la mia e senza pretese di avere strumenti scientifici per esprimermi, mi sembra un caschetto che da l’ idea di un bambino filoguidato. Non vorrei che passasse l’ idea che i comportamenti problema di un autistico possano dissolversi elettronicamente. O per lo meno se questo può accadere vorrei vedere la comunità scientifica unanime su questo grande passo.

Nel sito dove il dispositivo “Mente” viene venduto a 2500 euro si legge: 

 Mente™ è un dispositivo di EEG che utilizza la tecnologia neurofeedback brevettato per aiutare a rilassare la mente dei bambini con autismo, consentendo loro di concentrarsi meglio e impegnarsi positivamente con il loro ambiente. Composto da una cuffia e il software, la sua esclusiva tecnologia brevettata crea battiti binaurali individuali che sono terapeutici per i bambini che lo utilizzano.

 Dopo ogni sessione del mattino, ogni giorno per 40 minuti, si memorizza un report che registra e misura i progressi del bambino. Questi report possono essere salvati, caricati online tramite il sistema di cloud e sono facilmente condivisi con i medici professionisti che devono monitorare l’utente.

Mi viene di domandarmi  se MENTE sia scientificamente validato come terapia  per l’ autismo. Comunque non sono d’ accordo sul concetto che in momentanea assenza di certezza tanto valga provarlo, tanto male non fa. Innanzitutto 2500 euro per una famiglia che deve gestire già un autistico non sono proprio due soldi. Inoltre mi viene da pensare  quanto  sottrae all’impegno del genitore per  una seria (e faticosa)  terapia comportamentale far passare l’ idea che con il caschetto di Star Trek si possa risolvere qualcuno dei problemi di un bambino autistico?

Preferisco indurre alla cautela che all’ entusiasmo, già di marchingegni fantascientifici salva-autistici ne abbiamo visti abbastanza in passato. Intanto per saperne di più l’ottima Chiara Ludovisi ha cominciato a raccogliere qualche “parere informato” . Riproduco qui il suo reportage  fresco di pubblicazione su Redattore Sociale.

“Mente”, la fascetta da 2.500 € che “rilassa i bambini con autismo”

Non è ancora stata sperimentato in Italia, ma viene promosso dalla Croce Rossa e venduto a caro prezzo. Una mamma-medico denuncia: “ennesima proposta indecente”. Scattoni (Iss): “Assunto scorretto e metodo inconsistente”. Hanau (Angsa): “Sì a sperimentazione, ma le famiglie aspettino”

ROMA – Si chiama “Mente”, arriva da Malta ed è un dispositivo “che aiuta a rilassare la mente dei bambini con autismo”, consentendo loro di concentrarsi e “impegnarsi positivamente con il loro ambiente”. In Italia deve essere ancora sperimentato, ma intanto è in vendita a circa 2.500 euro. E’ stato inventato da AAT Research, un laboratorio di neuro-ricerca e sviluppo, fondato dal neuroscienziato Adrian Attard Trevisan, ricercatore di Autism Spectrum Disorder per un decennio. Il solito “ciarlatano”, venditore d’illusioni a caro prezzo, oppure una promessa scientificamente fondata e potenzialmente utile per il mondo autistico? Gabriella La Rovere non ha dubbi: mamma e medico, conosce l’autismo personalmente e professionalmente e sa quanti mercanti di speranze esistano in giro. Così non ha esitato a liquidare decisamente l’informatrice che, alcuni giorni fa, l’ha contattata per provare a venderle “Mente”, come racconta sul portale fondato da Gianluca Nicoletti “Pernoiautistici”.

Ma cos’è “Mente”? Come funziona? E come è arrivato in Italia? Il dispositivo è apparentemente semplice, una specie di fascetta da indossare, sulla testa che rileva continuamente il tracciato dell’elettoencefalogramma e interviene quando capta onde anomale, inviando un segnale sonoro capace di “calmare” il soggetto. La sperimentazione in Italia non è ancora iniziata, ma “le intenzioni sembrano serie – riferisce Carlo Hanau, che con l’Agsa è stato contattato e ha deciso di partecipare al test – non mi pare si tratti dei soliti ciarlatani, visto che questi, diversamente da quelli, chiedono la possibilità di condurre una sperimentazione scientifica. Ci siamo presi del tempo per decidere – spiega ancora Hanau – ma credo che sia giusto dare non fiducia, ma almeno una possibilità a questo dispositivo. Anche se non mi piace – ammette – che abbiano già iniziato a vendere ciò di cui devono ancora provare l’efficacia: per questo raccomandiamo alle famiglie di non acquistare nulla prima che sia conclusa la sperimentazione. Quel che è certo, però, è che il dispositivo è innocuo: non un farmaco, con possibili effetti collaterali, ma un’apparecchiatura, che in quanto tale obbedisce a leggi diverse ed è stata dichiarata sicura. Non vogliamo buttar via una possibilità, per quanto modesta sia.”.

Una certa letteratura su “Mente” intanto esiste, fuori dall’Italia: qualche articolo è stato pubblicato, per presentare il progetto e illustrare i risultati delle sperimentazioni svolte. E una presentazione “ufficiale” si è svolta nei mesi scorsi, presso la sede nazionale della Croce rossa italiana, che ha ospitato un convegno dedicato proprio a “Mente”. Tra gli uditori c’era Maria Luisa Scattoni, ricercatrice dell’Istituto superiore della Sanità, che ha ascoltato con attenzione e poi studiato scrupolosamente gli articoli esistenti sul tema. “Ho trovato enormi problemi nella sperimentazione dal punto metodologico – ci riferisce – : numero basso di soggetti, assenza di gruppo di controllo, nessuna indicazione su età dei soggetti né tipo di diagnosi. Di fronte a questa inconsistenza scientifica, ho deciso di non partecipare alla sperimentazione. E poi – aggiunge – la sperimentazione parte da un assunto scorretto: che l’autismo, cioè, si basi su un’alterazione nel tracciato Eeg”. Il convegno, poi, “aveva uno scopo palesemente commerciale – aggiunge – Ma quello che più mi indispone è scoprire, tramite l’articolo di Gabriella La Rovere, ma anche tramite gruppi Facebook di famiglie e associazioni a cui sono iscritta, che l’azienda ha iniziato a vendere questo dispositivo e a contattare direttamente i genitori, a quanto pare anche attraverso presunti operatori della Croce Rossa, per proporre l’acquisto di Mente”.

Lo dimostra una delle conversazioni avvenute proprio alcuni giorni fa sul gruppo “Ricerca e terapia nello spettro autistico”: “Sono stata contattata dalla Cri ma le informazioni non mi sono risultate abbastanza chiare, direi un po’ confuse”, riferisce Arianna. E seguono i commenti di chi prova a “chiarire” le idee, o manifesta curiosità, o dichiara decisamente il proprio scetticismo. Il fatto che sia “promosso dalla Croce Rossa” accresce però la fiducia, almeno in alcuni. Intanto, il dispositivo è vendita anche on-line, sul sito di Promosalute: al prezzo di 2.550 euro. (cl)

 

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