Stanotte compirò 61 anni. Accade come ogni anno sulla coda del Ferragosto, quando sembra che il mondo s’imponga spensieratezza. Io invece di pensieri ne ho uno che, per quanto faccia, non mi potrà mai abbandonare. Ho per di più accanto a me proprio Tommy, che galleggia nell’aura di una crisi epilettica. Il sole del mare non gli avrà giovato e quindi aspettiamo con le persiane chiuse che arrivi, così non ci si pensa più.
Non è una tragedia, quando Tommy si accorge che la convulsione sta arrivando comincia a soffiare forte e mi avverte che è meglio che lo faccia stendere, io ci sono abituato ed è una prassi con cui ho fatto da tempo i conti. Però più io invecchio meno sono sicuro che riuscirò sempre a stare accanto, in maniera utile, al mio gigante scosso da tremore.
Per questo mi comincia a pesare sempre più il mio tempo che si consuma. Questo compleanno mi imporrà anche il nuovo carico del prossimo compleanno di Tommy. E’ per me l’anno in cui dovrò affrontare il passaggio di Tommy alla maggiore età. I suoi coetanei già staranno pensando alla festa memorabile da fare con gli amici, alla patente che prenderanno, al fatto che la società nel bene o nel male comincerà a trattarli da adulti.
Per Tommy e i suoi diventare adulti è solo un cruccio, non so se lo avvertano consapevolmente, ma sono sicuro che la percezione di essere un ingombro, sempre più voluminoso per il mondo lillipuziano, dovrebbe essere una sensazione soffocante per tutti questi ragazzoni.
Tommy sarà maggiorenne tra qualche mese e io sarò meno suo padre. Qualcuno mi chiederà ragione di quello che faccio per lui, di quello che spendo, di come lo spendo. Dovrò conservare gli scontrini dei cinema, delle pizze prese assieme, delle scarpe a strappo, dei pantaloni mimetici e di tutto quello che penso a lui serva. E’ giusto ed è per sua tutela…Ma nessuno allo stesso tempo mi potrà assicurare, con pari solerzia, che quando io non ci sarò più la sua vita non cambierà.
“Io sono un leone triste…Nei miei occhi l’ eco della nera foresta, della nostalgia che resta delle notti d’ amore…” E’ un verso mi pare di Gottfried Benn, me lo dedicò una volta un amico per il fatale 17 agosto e divenne il mio motto spavaldo/decadente, la frase ricorrente con cui m’ esaltavo nei miei compleanni gloriosi di ragazzo indomito. Penso che oggi anche la nostalgia sarebbe un lusso, figuriamoci le notti non attraversate dal solito pensiero fisso…”In che mondo lo lascerò?”
Non è un mondo per persone miti e indifese, me ne sono accorto ieri dalle reazioni violente di una signora stizzita per una mia presa di posizione attraverso una segnalazione via Facebook. La prima cosa che avevo visto nel mio primo giorno di vacanza era lo sconcio di due parcheggi per disabili occupati da delle fioriere di un Hotel. Forografai e feci circolare la foto in rete, sono contento di averlo fatto. Il giorno dopo infatti le fioriere si erano in parte ridotte e uno dei due posti era stato liberato.
Senza volerlo però avevo acceso una querelle cittadina, nella stampa locale era intervenuto anche il sindaco e lessi un grande impegno per giustificare, spiegare e rimpallare. Il problema pare fosse un cantiere che riduceva la strada e quindi per decoro erano state messe fiorire invece che strisce segnaletiche. Ora comunque il problema non sussiste più perché, solo per colpa mia, in poche ore almeno un parcheggio è riemerso dai sempreverdi che lo rendevano inaccessibile.
Io però devo sorbirmi la social furia di una signora, immagino l’ albergatrice, che continua a darmi del mistificatore per aver “infangato” il suo locale e del coniglio perché non entro ad affrontarla faccia a faccia (boh vorrà menarmi?). Dice che non penso che in quel posto lavora gente…Continuerà a lavorare serena immagino, i disabili privati del parcheggio però prima non avrebbero rappresentato un problema, sia per quei lavoratori come per nessun’altra persona in questa bella cittadina di villeggiatura, se non fossero passati due rompiscatole come noi, che invece di farci i fatti nostri abbiamo turbato la quiete urbana, con il nostro problema che non ci autorizza certo a gettare fango ecc.
Come al solito i disabili sono l’ anello più debole della solidarietà tra umani. E tra loro quelli che non possono parlare e difendersi ancora di più sono fantasmi. Ecco perché questo compleanno, giorno per me già da sempre funesto, è già nella sua vigilia il più triste che io ricordi.
PS
Avevo iniziato questo pezzo con l’ intenzione di dire la mia sull’ennesimo articolo esultante per un autistico che sconfina nell’empireo del genio. Il giovane Jacob Barnett che aspira al Nobel e ha un QI di 170 e si prepara (a 16 anni) a confutare la teoria della relatività. Lascio invece alla lettura dell’articolo illuminante della mia collega di #teppautismo Irene Gironi Carnevale.
E bravo Jacob, pensare che a due anni gli avevano diagnosticato l’autismo…Invece avete visto? Buon per lui, ma sarebbe il caso di cominciare a distinguere tra i novelli Einstein che avranno sempre, pur nei loro problemi, una vita autonoma, e forse pure felice, e questi giuggioloni indifesi che ci porteremo sempre dietro per difenderli, fino a che avremo fiato, dalla brava gente, tanto laboriosa quanto insofferente.
Un buon non compleanno, Gianluca. Il macigno che Sisifo spingeva è più lieve del tuo. Io capisco.
Ti leggo ed è come trovarsi davanti allo specchio tutto ciò che senti mi appartiene non è consolante sapere di non essere soli in questo commino ma fa piacere poter condividere con chi può comprendere il proprio sentire ti ringrazio per il tuo impegno un bacio a Tommy Daniela me ma di MARTE
Auguri! Li faccio lo stesso al leone triste che capisco benissimo. Purtroppo! Il 3 agosto io ne ho compiuti 60 e nemmeno me li sentirei tutti questi anni se potessi vivere una vita non dico tranquilla ma almeno non così tanto in ansia pensando al presente e al futuro di Alma così maledettamente precario…
…o forse il super io ha preso il sopravvento su di te come un cavaliere delle buone cause fino alla fine patologico , guidato dalla voglia di riscattare un mondo che forse nemmeno sa cosa pensi e si meraviglia di avere uno scudiero tutto per lui……fino alla fine narcisista ….complimenti
Hai scritto e descritto così bene lo smarrimento che ho percepito nella mia vita o nella esperienza di un parente, un amico, uno sconosciuto avvinto al destino del figlio, che non posso tacere, velando la mia stupidità. La tua vita è preziosa per tutti questi nostri teppautistici. Una buona presenza che non “compie” proprio nulla, perché gli anni sono una simulazione esattamente come quel nulla della normalità dei normali. Auguri Gianluca. Grazie.
Auguri davvero, perché non ti debba mai stancare di lottare. Ce ne sarà bisogno ancora. Soltanto dopo potremo andare in pensione.
Carlo Hanau
Buon Compleanno!
oggi San Rocco, un festeggiamento non fatto al Ristorante, dove Carmela urlando non voleva entrare.
Non so, ma stasera abbiamo solo feste non festeggiate…..
In ogni caso, auguri Gianluca, auguri a Tommy sempre e comunque, e auguri a tutti noi di riuscire a comprendere la sofferenza, i dubbi, la rabbia e le preoccupazioni di chi si trova a convivere con un problema che, nella migliore delle ipotesi, suscita il morboso interesse di chi vede un incidente dall’altra corsia dell’autostrada. Io ho la “fortuna” di comprenderla, in qualche modo, dopo aver passato l’estate accanto a mia figlia, coetanea di Tommy in cura (fra gli scuotimenti di capo dei benpensanti che mi domandano perché “la imbottisco di psicofarmaci”, espressione idiota come ogni luogo comune) ) per depressione e autolesionismo. Buon compleanno, Mufasa.
Auguri a una persona speciale, tu ti senti un leone triste, ma ricordati che sei importantissimo, tu hai visibilità, tu difendi e proteggi tutte quelle persone che non sono in grado per i più svariati motivi di difendersi…
Auguri Nicoletti! Di cuore! E una grandissima ammirazione per la sua quotidiana dannazione. (Amavo moltissimo il suo Golem, che rimpiango non poco…)
Luciana
che dire Gianluca…tra pochi anni toccherà anche a me, ma provo già le stesse emozioni che descrivi…sarà perchè anche il mio è un ragazzone dolce e riccioluto..
Le lacrime mi scorrono e cerco di trattenerle, perché nelle tue parole ci sono le mie emozioni di mamma. Mamma di due bambine autistiche. Capisco bene ciò che dici. In questo periodo passo le mie nottate a cercare soluzioni per un inserimento scolastico che garantisca un minimo di dignità a queste sventurate bambine. Programmi scolastici per loro non esistono, insegnanti di sostegno degni di tale incarico men che mai. E’ una lotta continua con queste istituzioni assenti e, nelle migliori delle ipotesi, inadeguate. Certamente l’angoscia maggiore anche per me è il “dopo”. Quando non potrò più curarle, difenderle, quando non potrò più garantire loro una vita “dignitosa” (qui si aprirebbe un capitolo interessante dal punto di vista sociale, ma assai lungo per esser trattato in questa sede). Intanto ti auguro un quanto più sereno compleanno e ti ringrazio veramente tanto per condividere i tuoi pensieri, i tuoi sentimenti (che sono anche i miei e di tutti i genitori che vivono questa (dis)avventura). Ringrazio la mia amica Irene per i suoi scritti e per la sua tenacia.