Oggi con Tommy bucaniere sono stato a un incontro sulla legge per l’ autismo, che questo pomeriggio sarebbe dovuta essere stata discussa dalla Commissione Sanità del Senato. Quello che abbiamo pensato lo ha scritto già Redattore Sociale che mi ha telefonato in corso d’ opera, vale quello che ho detto a caldo leggetevelo qui, non mi va di ripetermi, nemmeno vale la pena.
Aggiungo solo che l’ incontro era stato promosso da Manuela Serra, che è una Senatrice ma io la conosco come generosa ragazza sarda. E’ una tipa tosta, ha preparato 12 emendamenti alla legge che considera solo una cornice, non entro in merito ma lei almeno gli autistici li conosce, perché di mestiere è insegnante di sostegno e da dieci anni ha a che fare con i bei soggetti che tante soddisfazioni ci danno…
Mi aveva detto di aver invitato i maggiori esperti di autismo in Italia, se non le volessi bene sarebbe stata una ragione più che sufficiente per andarmene a spasso con Tommy, invece che a sentire altre chiacchiere. Devo confessare che il mio interesse legislativo è un po’ scemato da quando un anno fa provai a mettere il naso tra gli onorevoli e senatori che dicevano di “lavorare” per noi autistici. Scrissi una bella lettera a tutti, nessuno mi rispose e lasciai perdere. Evidentemente la politica non è cosa per noi #teppautistici, che forse siamo geneticamente dei fuorilegge.
Come sempre capita mi sono un po’ scazzato con qualche relatore, ma a differenza di incontri simili che ricordo, questa volta mi sono girato e ho visto che ero solo a pretendere rigore tra gli autorevoli personaggi all’ascolto. Mi sembrava strano che nessuno dicesse nulla quando dal podio si mettevano, per esempio, in dubbio le linee guida sull’autismo dell’ I.S.S….Ero convinto che almeno su quelle non occorresse riaprire il dibattito, forse mi sbagliavo.
D’altronde chi altro avrebbe potuto ribattere, non c’era un neuropsichiatra in sala, nemmeno un rappresentante del’ I.S.S., istituzione per cui ho il massimo rispetto, ma che ho l’ impressione che ultimamente sia diventato molto più tollerante su posizioni eterodosse riguardo all’autismo, le sue cause e trattamenti consigliati. Tutti possono pensare quello che vogliono e credono, sono veramente laico in questo, ma in Italia esiste qualcuno che ancora difenda l’ evidenza scientifica per lo meno sull’autismo?
Alla fine Tommy e io abbiamo capito che in quella saletta erano quasi tutti molto vecchi dentro, che l’ autismo in Italia resta vergognosamente un problema che nessuno ha vera volontà di affrontare perché lo statu quo, tutto sommato, permette la sopravvivenza di quel mammozzone perverso che è la macchina di gestione di noi autistici.
Alla fine per consolarci, forse perché ci aveva visto un po’ delusi, Manuela Serra ci aveva invitato a pranzo alla mensa dei Senatori, Tommy è passato indenne tra due Lancieri di Montebello e vari Carabinieri. Quando eravamo già dentro, e pregustavamo il manicaretto senatoriale, però un commesso si è accorto che Tommy era senza giacca, pazienza glie ne avrebbe data una lui, ma il fatto che fosse in bermuda non era proprio tollerabile (condivido era giorno di seduta se l’ avesse visto qualche senatrice meno informale sarebbe stato disdicevole).
Non avendo pantaloni a disposizione quel #teppautistico fuorilegge è stato quindi con cortese fermezza messo alla porta.
Questa è l’ intervista che mi hanno fatto mentre uscivo con Tommy!!!
mi spiace davvero tanto leggere parole che ci inquadrano come gli assaltatori delle linee guida e delle evidenze scientifiche
in sala erano presenti due neuropsichiatri ed uno di loro ha fatto il suo intervento mettendo in risalto gli argomenti citati e nessuno ha voluto mettere in discussione le linee guida dell’iss. come già detto mi scuso ancora per l’intemperanza della sig. savagnone.
quello che non ho letto sui suoi argomenti , oltre a vedere il vostro annuire su alcune argomentazioni, sono i motivi del convegno che sembra siano sfuggiti a tutti.oltre ad hanau e la baroni, che hanno comunque effettuato i loro interventi e arrivati al convegno per difendere quel testo licenziato dalla camera,
abbiamo raccolto una parte del mondo autistico ( oltre 550 firme) che non vuole essere gestito da persone che hanno fallito in 40 anni, ma che ci obbligano a prendere quello che vogliono loro.
e per sua informazione ..ma sua soltanto, questo convegno è stato fortemente voluto dal sottoscritto, per riaprire un dibattito che hanno cercato di affossare. un tema che stà alla base della ripetuta invarianza finanziaria e sulla libera scelta per la gestione indiretta data e dettata dalle buone prassi, ma sempre in considerazione dell’evidenze scientifiche. I giovani relatori presenti in sala , sono persone che da oltre 10 anni lavorano sul campo con gli autistici e partendo dalle evidenze scientifiche operano anche nel settore di una ricerca che non vuole essere ascoltata , in considerazione del fatto che si applicano buone prassi e giorno dopo giorno riescono a migliorare la vita dei nostri figli. la porto a conoscenza di fatti che nessuno le racconterà mai e che nessuno vuole che si sappiano.
dopo questo ddl , c’è da interrogarsi sui motivi per cui la fondazione FIA ( come da statuto) gestirà assistenza – cura – formazione e non solo per l’autismo. fondazione pubblica o privata? ancora non s’è capito! quello che sappiamo è che ci sono interessi privati i atto pubblico.
io spero ardentemente in una legge decente negli autistici. si parla del 40% dei bambini. la scuola è come una roulette russa dove non si sà mai chi ti capita. ognuno ti succhia soldi come vuole e nessuno fa un cazzo (scusa il francesismo.