Mal ce ne incorse (al #teppautistico Tommy e me) di aver (quasi) silenziosamente assistito a un incontro sull’autismo. Ancor più ad aver scritto in questo blog che non ne potevamo proprio più del solito giro di parole degli autisticamente informati, per cui alla fine tutti hanno detto la loro, tanto per i nostri #teppautistici non cambia nulla.
In ordine ho creato disagio, sgomento, perplessità, irritazione a:
1) Il sig Alessandro Capobianchi, presidente dell’Anpa nazionale Onlus, che mi scrive che nessuno nel convegno ha messo in dubbio le linee guida dell’ ISS…Ok mettiamo per assurdo che abbia avuto allucinazioni, cambia qualcosa? Mi dice pure che c’erano presenti neuropsichiatri…Ok allora? Quanti autistici vedono durante la settimana questi dottori?
2) La dott.ssa Cav Uff Repubblica Sabina Savagnone, presidente dell’Arpa (Associazione per la ricerca sulla psicosi e l’autismo) alla quale chiesi appunto se il suo metodo “relazionale” di trattamento dell’autismo mettesse in discussione le linee guida. Non ho capito la risposta stizzita, ma è di sicuro un mio limite.
3) Il dott Bianchi di Castelbianco che non ha gradito che abbia espresso dissenso al suo intervento, ma almeno è venuto a dirmelo subito. Amici come prima, ognuno continui pure a pensarla come crede, ma a me gli approcci psicodinamici all’ autismo non convinceranno mai, tanto vale dirselo.
4) Il prof Hanau, che considero un amico, ma a cui qualcuno ha detto che io ce l’ avevo con lui per questo e quell’ altro. Invece non ce l’ho con nessuno…
5) Per ultimo, ma solo perché merita più spazio, il dott. Paolo Caponi che si è addolorato per una mia frase estrapolata da un’ intervista telefonica a Redattore Sociale in cui dissi: «Ma c´erano due grandi assenti, questa mattina: “da una parte gli autistici, rappresentati solo da Tommy, che ho voluto portare con me per far vedere com´é fatto un autistico – spiega Nicoletti -. C´era anche un genio Asperger, ma non credo che a quelli come lui si rivolga la legge, per quanto ovviamente abbia[no] anche loro diritto a riconoscimento e tutele. Ma i destinatari sono persone che stanno a ben altri livelli”».
Mi dispiace che nella sua lunghissima lettera si sia sentito discriminato, se quella frase l’ ha ferita le chiedo scusa di cuore, ma mi creda chi mi conosce e segue sa bene che non ho mai fatto distinguo per il grado di “appartenenza” allo spettro autistico. Non ci sono per me autistici di serie a o serie b per quanto riguardi i diritti (mi sembra fosse chiaro).
Ho percezione del dolore che può avere segnato la sua infanzia scolastica, ammiro ogni cosa che lei faccia e condivido la sacrosanta battaglia che sta intraprendendo per la dignità delle persone Asperger, è fuori discussione! Ma lei, come è chiaro, può e sa controbattere se subisce un’ ingiustizia. Mio figlio tace e subisce, se qualcuno non prende la sua parte e prova a raccontarlo resterà sempre un umano indicibile.
Mi dia modo di dedicare la parte precipua del mio tempo per quelli di noi autistici che non hanno nemmeno autonomia e dignità di parola e che avranno sempre per tutta la vita bisogno di una persona accanto che si occupi di loro. La loro condizione di “invisibili” in questo momento è il mio più grande cruccio, per questo non si senta offeso. Un abbraccio forte
————————
Detto questo…Fateci un favore, non invitateci mai più a convegni, tavole rotonde, presentazioni, discussioni sull’autismo. Starete tutti più sereni…
.
.
.
Quanto la capisco… Tanti convegni e le solite cagate… Meglio spendere il proprio tempo a fare corsi di aggiornamento con personale specializzato
e invece di ‘sti tempi troppo sereni i tuoi temporali fanno bene.
Speriamo che presto le parole giuste diventino veri diritti e buoni fatti.
Carlo Hanau
Avanti così, Gianluca. Un abbraccio.
Con mia figlia Alma non potrei partecipare nemmeno a una riunione di famiglia, figuriamoci a un incontro sull’autismo in tema di autodeterminazione. L’argomento è certamente interessante ma per le forme di autismo cosiddette a basso funzionamento, a mio avviso, può portare fuori strada o comunque non rappresentare i problemi impegnativi delle famiglie. Personalmente sento il bisogno di distinguere le due diverse condizioni : asperger e autismo per quanto riguarda le problematiche, l’approccio, la scuola, la presa in carico, il sociale. Le differenze nel funzionamento mentale e nel bisogno di condurre un’esistenza il più possibile integrata nella società non si possono mettere sullo stesso piano di confronto tra l’asperger e l’autistico a basso funzionamento… Interessante la conferenza che Temple Grandin tenne anni fa su TED: Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente in cui distingue e chiarisce le differenze tra Le varie forme di autismo: http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds
è la prima volta che pur riconoscendomi in quasi tutto quello che dice Nicoletti non sono in accordo con lui. Noi genitori ai convegni e alle assemblee ci dobbiamo andare proprio per continuare a mettere in evidenza e a denunciare tutto quello che non va nel modo di trattare l’autismo e dobbiamo selezionare e distinguere fra chi con gli autistici ci lavora e sa di che cosa si parla da chi fa accademia e aria fritta. Forse il maggior merito delle famiglie e delle associazioni è stato proprio quello di fare chiarezza e di costringere anche gli “specialisti” a confrontarsi con noi. Insomma noi abbiamo non solo il diritto ma il dovere di creare disagio, sgomento, perplessità, irritazione. E Nicoletti che sa farlo egregiamente si ricordi che rappresenta tanti che la pensano come lui.
lo scivolone c’è stato e rimane.
personalmente avrei semplicemente chiesto scusa a Paolo senza andare oltre e magari una telefonata, privata, per scusarsi e per non lasciare al mondo spettacolo il mezzo della comunicazione.
sempre personalmente scriverei non invitateMi più…poichè nessuno di Noi rappresenta tutto l’autismo.
se vuole sapere quanti ne vedono a settimana lo deve chiedere direttamente a loro …non a me! e con il senno di poi per sentire le visite di tutti gli NPI/NP non basterebbe uno stadio olimpico.
essere amico di hanau è un privilegio che sono felice di non avere. per evitare di togliere il respiro, mi tolgo dalla zona
non ho letto grandi pubblicazioni da parte degli esperti professori e meno che mai di azioni a seguito della cacciata di minori autistici dalla scuola pubblica, come non leggo pubblicazioni di interventi ministeriali davanti ad azioni di dirigenti che vessano le famiglie.
lo sappiamo! questo è stato detto…ma cosa è stato fatto per impedire che accada di nuovo?
(l’autismo)una vita che ti cambia la vita. da 10 anni oramai vivo il MIO autismo e sempre 10 anni lotto ovunque per i diritti degli autistici…lo fanno tutti…e allora perchè non ci si incontra MAI sulle battaglie di indirizzo comune?
non ci si trova perchè si guarda alla simpatia delle persone e non alle proposte che si fanno ed il guaio è che neanche ti ascoltano.
NOI ANPA onlus SIAMO STAI GLI UNICI ED I SOLI AD APRIRE UN TAVOLO DI LAVORO CON TUTTE LE ASSOCIAZIONI E PROFESSIONISTI MA AGLI INCONTRI DEGLI ALTRI NESSUNO HA MAI INVITATO NOI NEANCHE ALL’INCONTRO DEL 2 APRILE CON S.E. SERGIO MATTARELLA.
questo arrampicarsi sugli specchi non serve a nulla : ha ragione Nicoletti. Senza un fondo apposito per l’autismo e le regole per erogarlo ( quale libera scelta? ritorniamo ai miracolismi?) sulla base di ciò che la comunità scientifica ufficilmente ha validato la legge sull’autismo non avrà effetti positivi. E io penso meglio nessun effetto che distorsioni e rincorse verso improbabili approcci basati sulla cosiddetta libera scelta.
io penso…..appunto!
non permetto a nessuno di venirmi adire di cosa hanno bisogno i miei figli se i stessi che si pronunciano non conoscono neanche il loro nome , figuriamoci i loro bisogni.
e comunque non vi ho visto proferire verbo. adesso arrampicatevi voi sullo specchio.
i vostri fallimenti non mi interessano e non mi appartengono. il mio autismo non sarà rinchiuso nelle rsa (manicomi).
siamo su binari diversi e l’essere padri di autismo non ci obbliga a salutarci in pubblico con baci ed abbracci.
uno dei due treni è diretto ad auschwitz ed io non voglio essere su quello. voi fate quello che volete ma su quel treno non salirò “MAI”
Ognuno con risorse proprie sceglie come crede.Con le risorse pubbliche si fa solo quello che può essere potenzialmente utile. Ognuno può cercare le cure “Di Bella” memoria o “Vanoli” ma non con le risorse pubbliche…..
Non avete neanche letto i motivi del convegno…
Con questa legge ,Per qualcuno , ci saranno quei ricoveri che lo stesso nicoletti definisce manicomi…avanti cosi gianluca, sei tutti loro
UNA LEGGE NE INUTILE NE PERFETTA? .. chiediamo alla XXII commissione del Senato quanto segue:
SE DI FATTO NON SERVE UNA LEGGE PER LA PROMOZIONE CULTURALE, NE TANTO MENO UNA LEGGE CHE RICORDI CHE L’AUTISMO ESISTE, ci permettiamo ancora una volta di ricordare che:
-Nel richiamo del rispetto della Costituzione e delle sue regole inviolabili da parte del capo dello Stato, SE Sergio Mattarella, avvenuta ieri, ho ancora una volta avuto un confronto telefonico con la presidente dell’ANGSA nazionale che si dichiara essere favorevole alle nostre richieste sulla gestione indiretta e buone prassi , anche attraverso il convegno del 28 luglio scorso dal titolo : Attori non più spettatori.
Anche a fronte delle poche risorse disponibili , vedi l’invarianza finanziaria nella proposta di legge … VISTE LE NUMEROSE RICHIESTE DAL MONDO AUTISTICO , superiori di gran lunga alle attuali rappresentanze della disabilità e viste le reali esigenze che ha messo d’accordo le associazioni in sede di convegno, CHIEDIAMO :
CHE VENGA INSERITO UN ARTICOLO AGGIUNTIVO, ALL’ATTUALE PROPOSTA DI LEGGE , viste le possibili difficoltà di poter emendare i 2 articoli della Camera per : l’applicazione del progetto globale attraverso il combinato disposto degli articoli 3 – 7 – 39 – legge 104/92 richiamando l’art. 19 della legge 18/2009 sul diritto del disabile e libera scelta.
ERGO: in rispetto di quanto sopra , noi richiedenti, non capiamo la paura di alcuni nella possibilità che questo ddl venga affossato, quando stiamo cercando di migliorarne i contenuti, se di fatto richiama le normative costituzionali e le sue regole inviolabili.
concordo in pieno con il C. Hanau e con M. Cotugno. Mi dispiace per le persone che si sentono colpite dalle sue parole ma non possono pensare di fare convegni solo per autocompiacimento. La partecipazione dei genitori è fondamentale per quelle persone autistiche che non possono farlo in autonomia, la loro voce siamo noi, anhe se può dare fastidio, devono ascoltarci. Forza Gianluca, Lei è una voce più forte nel coro, la prego di continuare così. Mariella (cenerentola)
Gentile Gianluca la seguo sempre dai tempi in cui lavorava in rai a GOLEM. Ora mi sono spostato su radio24 e anche li ho piacere di sentirla. Io sono figlio udente di entrambi genitori sordi quindi ho “subito” al contrario la discriminazione che capita alle persone non normodotate a volte venivo chiamato “il figlio del muto” quando mio padre parlava benissimo, anche se con la voce diversa. Fatta questa digressione, volevo dirle che ho letto il suo intervento dove spiegava i contrasti con questi luminari della scienza esperti dell’autismo, vede non glielo insegno io spesso queste persone bravissime, coltissime, sono tanto piene di se che se qualcuno domanda, mette in dubbio anche una porzione del loro pensiero, della loro “summa teologica” si incapocchiano di brutto, vogliono un pubblico prono che ascolta e applaude.