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Venerdì 15 maggio sarò a Bologna a parlare di autismo. Avrò qualcosa da dire di nuovo? Qualcosa m’inventerò. Dovessi sintetizzare ora in una frase direi che ho voglia di prendere Tommy con me e partire per un posto lontano. Più ci addentriamo nell’età adulta (sua) e nella senescenza (mia) più ci rendiamo conto che nel nostro paese non esiste nulla di adeguato a una speranza di vita felice per un individuo neurodiverso. Non mi si citino i due o tre soliti esempi di alternative decorose alle soluzioni para-manicomiali a cui i nostri figli saranno destinati dopo di noi. Sono bellissime iniziative, ma sono destinate a restare fortunate eccezioni. Vedremo combatteremo saremo sfrontati e spietati persino con chi ci sorride e ci rassicura. Almeno fino a che non avremo la certezza di poter morire tranquilli per la sorte dei nostri giganti indifesi.
Mi è piaciuta molto la presentazione che è stata scritta per comunicare l’ incontro. La riporto tale e quale.
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(da Daniela Marianicerati <marianicerati@yahoo.it) Gianluca Nicoletti faceva la sua professione di giornalista, scrittore e soprattutto di grande comunicatore, quando si è trovato faccia a faccia con l’autismo e si è accorto quante falsità, edulcorazioni, messaggi trionfali basati sul nulla, frodi e sfruttamento della disperazione ci fosse nella presentazione dell’autismo al grosso pubblico.
Vincendo il naturale senso del pudore e rinunciando al sacrosanto diritto alla riservatezza, ha scritto due libri sulla sua storia di padre di un giovane, ora alle soglie della maggiore età, affetto da autismo. Il successo di critica e di pubblico dei due libri non sta nel raccontare favole sulla genialità e sulla bellezza dell’autismo, ma nella sua grande abilità di scrittore, che si legge tutto d’un fiato anche quando descrive cose non gradite, impopolari, crude per la realtà in sé e per la cattiva gestione delle Istituzioni che, anziché aiutare, sprecano denaro pubblico in cose inutili, lasciando sole le famiglie in una sorta di arresti domiciliari inflitti per non si sa quale colpa.
Liana Baroni faceva la sua professione di scienziata e docente universitaria di fisica, quando, lei pure, si è trovato faccia a faccia con l’autismo e ha toccato con mano come la gestione dell’autismo da parte dei cosiddetti ricercatori e professionisti fosse la negazione dei principi della scienza.
Rapporti di causa – effetto stabiliti in base a fantasie prive di ogni evidenza delle prove, assenza totale di metodo scientifico, approccio al problema di tipo medievale.
Ha pertanto deciso, nel lontano 1985, di fondare un’associazione che doveva essere prima di tutto un’associazione di pensiero, che sgombrasse il campo dalle brutte favole e che rivelasse all’Italia che “il re era nudo”.
Sarà molto interessante sentire questi due personaggi, che Plutarco avrebbe inserito tra le sue “Vite parallele”, dialogare tra loro a
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BOLOGNA, VENERDI’ 15 MAGGIO Ore 16:30 – 19:00
Biblioteca Salaborsa, Auditorium Enzo Biagi
Piazza del Nettuno, 3
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LINEE GUIDA PER ADULTI CON AUTISMO
Nella giornata nazionale del 2 aprile poco si e’ parlato di linee guida per gli adulti (mentre non si e’ omesso di menzionare libri scritti da giovani adulti con autismo con la tecnica della comunicazione facilitata, cosa che potrebbe anche dare un po’ l’impressione che la “strada” suggerita agli adulti sia quella di cercarsi un facilitatore e darsi alla compilazione di libri !)
Negli Stati Uniti esistono due centri incaricati di e…saminare la letteratura esistente sulle modalita’ di intervento e trattamento per le persone con autismo, uno dei quali si chiama “National Autism Center” che compila il National Standards Project, con l’input di esperti del campo che forniscono ”linee guida” per i trattamenti supportati da evidenza di efficacia per le persone con autismo.
In occasione del 2 aprile 2015 il National Standards Project ha pubblicato linee guida che valutano gli interventi rivolti agli adulti (fino a 22 anni ed oltre i 22 anni), interventi che non erano mai stati sistematicamente valutati prima di ora.
Il documento puo’ essere scaricato iscrivendosi gratuitamente al sito : http://www.nationalautismcenter.org/national-standards-p…/…/
Per quanto riguarda gli adulti (piu’ di 22 anni) l’unico intervento “stabilito” (established) come efficace appartiene alla categoria degli interventi comportamentali per aumentare i comportamenti adattivi e diminuire i comportamenti problematici.
Sono stati esaminati 17 articoli che supportano gli interventi comportamentali per gli adulti e vengono forniti esempi di strategie specifiche identificate nei suddetti 17 articoli.
Interventi “emergenti” per gli adulti: sono quelli per cui uno o piu’ studi suggeriscono che “potrebbero” produrre risultati favorevoli,tuttavia sono necessari altri studi di alta qualita’ che mostrino in maniera consistente che questi interventi sono efficaci;basandosi sull’evidenza oggi disponibile, non si e’ nella posizione di escludere la possibilita’ che gli “interventi emergenti” siano, di fatto, non efficaci. L’intervento identificato come appartenente al livello “emergente” di evidenza e’ il “training lavorativo” (Vocational Training Package).
Interventi per adulti non validati (unestablished)sono quelli per cui c’e’ poca o nessuna evidenza nella letteratura scientifica che permetta conclusioni sicure relativamente alla loro efficacia per le persone con autismo. Rientrano nel livello “non stabilito” di evidenza: intervento cognitivo comportamentale , modeling, musicoterapia, trattamento di integrazione sensoriale.
Altro…Phase 2 (2015) « National Autism CenterThe National Autism Center has chosen World Autism Awareness Day – April 2, 2015 – to release its new review and analysis of interventions for autism spectrum disorder (ASD) based on research conducted in the field from 2007 to 2012. The new publication provides an update to the summary of empirical…nationalautismcenter.org
egregio dott. nicoletti certamente lei qualcosa si inventera’….ma ..CASOMAI le interessassero linee guida per adulti(che in italia non ..cisono e vengono considerate non fattibili) legga il post precedente….se poi la sfiorasse l’idea che ci vorrebbe una buona pianificazione per la transizione all’eta’ adulta veda http://eric.ed.gov/?id=ED529129
Ciao Gianluca,
Da genitore non sono d’accordo con te e con la tua rassegnazione. Perché le belle realtà che esistono già per i nostri figli non possono essere replicate? Io credo che sia possibile e con la nostra associazione “gli amici di Teo” ci stiamo provando e mettendo tutte le nostre forze.
Io credo che riusciremo a costruire per Teo una “casa” dove lui possa vivere una vita decorosa e dignitosa e sento che devo provarci al di là di ogni limite. Anche perché non abbiamo alternative. Ma dobbiamo provarci, non stare a lamentarci e basta. Provare, tentare, magari non riuscire, ma provarci!
Buona domenica
Milena