Sono anni che io mi auguro di poter vedere un ricercatore italiano scrivere un libro veramente serio e informato sull’autismo, soprattutto dedicato alle famiglie. Finalmente questo è accaduto da quando Luigi Mazzone ha pubblicato il suo “Un autistico in Famiglia” e posso annunciarne la prossima uscita martedì 17 in libreria. Ho scritto io la prefazione del libro e quindi di conseguenza mi faccio garante di persona dell’attendibilità dell’autore e di quando ha scritto, ammesso che ce ne sia bisogno…Dato che, molto prima di me e con assolutamente maggiore autorevolezza, è la comunità scientifica che attribuisce Al Dott. Luigi Mazzone ampio titolo per scrivere di autismo.
C’è molto bisogno di un libro come questo, la prova lo avuta poco fa, appena ho inviato il mio tweet che annunciava l’ uscita. La prima immediata risposta è stata subito indicatrice del livello di diffusa ignoranza degli italiani sul tema dell’ autismo: “via glutine latte e derivati e dieta gruppo sanguigno: ci son casi di decisi miglioramenti provare peraltro costa 0” Replico immediatamente lapidario e conciso: “#bastacazzatesullautismo ” Il tipo, informatissimo naturalmente, a sua volta controreplica: “un mio coscritto classe 1970 ha una figlia autistica so di cosa si tratta insisto provare nn costa nulla #cazzarochinonprova.” Inutile perdere tempo a spiegare quanto possa essere ininfluente come prova dell’efficacia della solita panzana delle diete che curano l’ autismo, quando la fonte sia unicamente il racconto di un amico.
Altrettanto inutile provare a far capire al velocissimo esperto che per quanto suggestiva la teoria dell’autismo curato con le diete sia una solenne truffa, e non è vero che provare non costa nulla. Costa tantissimo in termini economici innanzitutto, ma ancora di più distoglie la famiglia del soggetto dalle uniche terapie che abbiano una base di efficacia scientifica, che sono quelle di tipo comportamentale. Le famiglie perdono soldi e tempo prezioso e il ragazzo avrà molte meno occasioni di una vita futura più autonoma e dignitosa. Parlavo ieri con un genitore entrato anni fa in questo giro di illusioni e quindi convinto che con l’ olio di fegato di merluzzo il figlio autistico sarebbe guarito. E’ criminale continuare a parlare a vanvera quando oramai è in gioco il futuro di un bambino su 68 che nasce autistico.
Consiglio il libro di Mazzone a tutti quelli che hanno un autistico in famiglia e ancora sono tormentati dai dubbi e dalle perplessità. Soprattutto consiglio di regalarlo a tutti quegli amici che hanno bambini che non parlano, non socializzano, hanno strani comportamenti…Ma negano a loro stessi la possibilità che possano essere autistici. Rischierete forse di perdere quegli amici se non capiranno, ma il rischio vale la possibilità di salvare la vita a quei bambini, che se presi in tempo, potrebbero migliorare moltissimo la loro futura speranza di autonomia.
Vorrei che chi d’ ora in poi avanza teorie e propone terapie per gli autistici si faccia precedere dai suoi titoli accademici e dai crediti oggettivi che a lui attribuisce la comunità scientifica. Altrimenti torni a coltivare le rape o a occuparsi di unghie incarnite.
Luigi Mazzone è medico ricercatore in neuropsichiatria infantile presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Ha lavorato dal 2005 al 2006 al National Institute of Mental Health di Bethesda (Washington) e, dopo aver vinto la «Alexander Bodini Fellowship», dal 2006 al 2009 alla Division of Child and Adolescent Psychiatry della Columbia University di New York, partecipando a studi di risonanza magnetica su bambini e adolescenti affetti da disturbi dello sviluppo. E’ Autore di numerose pubblicazioni su prestigiose riviste scientifiche internazionali e vincitore del bando di ricerca finalizzata 2009 del ministero della Salute, attualmente svolge attività clinica e di ricerca prevalentemente nel campo dei disturbi dello spettro autistico e dei disturbi esternalizzanti dello sviluppo. È fondatore e presidente del Progetto Aita Onlus, con cui ha elaborato un modello di campi estivi (summer camp Aita), esteso a tutta Italia, per l’integrazione dei bambini e degli adolescenti affetti da autismo. È socio fondatore e membro del comitato scientifico dell’Associazione italiana ricerca autismo (aira). E’ naturalmente cittadino di Insettopia ed è tra i nostri punti di riferimento scientifici. Soprattutto ogni giorno visita decine di ragazzi autistici o con problemi neurologici di vario tipo.
Assieme a lui ho provato a fare una sintesi che potrebbe essere molto utile a farsi un’ idea il più possibile realistica riguardo all’ autismo. Riporto il nostro appunto:
QUELLO CHE AL MOMENTO VALE COME REGOLA SULL’ AUTISMO
- Autistici si nasce
- L’autismo ha una base genetica
- L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo.
- L’autismo non è causato dai vaccini
- L’autismo non è causato dalle madri inadeguate o da contesti familiari problematici.
- Dell’autismo nessuno ha colpa.
- Avere un figlio autistico non è una vergogna.
- Prima ti accorgi che tuo figlio è autistico prima potrai aiutarlo.
- Più accetti che tuo figlio è autistico più lui avrà una vita felice.
- Il professionista competente per prescrivere terapie a un autistico è il neuropsichiatra.
- Le diete non guariscono l’autismo.
- Le terapie cognitivo-comportamentali sono la prima scelta
- Gli autistici se presi in carico e trattati correttamente possono avere un progetto di vita sociale.
- Comincia a pensare prima possibile al futuro di tuo figlio autistico che ti sopravvivrà
DATI SULL’AUTISMO
Prevalenza: 1 su 68 nati *
Rapporto maschi: femmine di 4 a 1
Prevalenza di Disabilità intellettiva associata all’autismo tra il 31 e il 55%
* Dati del Centers for Disease Control and Prevention
ottimo consiglio e i dati indicati sono davvero utili. Grazie.
Francesca
Ho un figlio autistico grave e ogni giorno combatto per garantirgli un futuro decente. E’ una vergogna che alcuni medici (perché il dramma e’ questo, tanti sono purtroppo medici) propongano diete, gocce e quant’altro, tutti costosissimi, riducendo alla fame le famiglie (e anche i figli autistici, che già hanno i loro problemi alimentari). Dietro queste terapie assurde c’è un giro di soldi pazzesco, facciamo attenzione! E adesso i vaccini….mio figlio, ora dodicenne, fu visto da un “medico” il quale, senza nemmeno un dubbio, esami del sangue alla mano, attribuì ai vaccini il gravissimo autismo di mio figlio….peccato che io non lo avessi mai vaccinato, ma glielo dissi alla fine della visita. Un ciarlatano pazzesco, e lavora ancora….
Leggero’ il libro, promette bene. Grazie
incredibile ….. ma credete davvero che non si possano avere risultati? io li ho avuti! venite a casa mia … siete miei ospiti!!!!
ovviamente intendo con l’approccio biomedico …. documentatevi! sul serio! bisogna studiare tanto …. coraggio!
Cara Emanuela, magari ne tuo caso non era autismo….buon per te!
Ma concordo con Gianluca su questo tema. Io credo nelle terapie comportamentali e nel costante e faticoso lavoro quotidiano che personalmente è in gran parte sulla famiglia….che quindi va sostenuta, appoggiata ma non presa in giro.
La prepotenza con cui spesso vedo e sento in alcuni che propongono terapie come diete chelazioni a altro è per me il sintomono stesso di quanto possano valere.
Il fatto che in alcuni casi “funzionano” mi fa pensare che i migliramenti ci sarebbero stati comunque. Anche con il mio approccio ho visto grandi cambiamenti positivi in mio figlio….ma autistico rimane.
Grazie Gianluca e grazie al Prof.Mazzone (che non conosco abitando a Torino).
Mamma Barbara
Compreremo e leggeremo anche questo, e cercheremo di diffondere il verbo…..
A Nicoletti va il grande merito di essere stato il primo in Italia a scrivere “qualcosa di veramente pratico” sull’autismo.
Ho stampato il vostro appunto e da oggi lo porterò sempre con me e lo farò vedere a chi mi proporrà le proprie “soluzioni” alle problematiche di mio figlio.
Resisti Gianluca non possiamo permetterci che tu combatta un solo anno ancora come hai pubblicato ad inizio anno….
Il tuo esercito di insettopia è pronto a supportarti……a volte non ci facciamo sentire ma ci siamo credimi!
E’ così, abbiamo bisogno di persone oggettive e razionali e noi per primi, come genitori, abbiamo il dovere di esserlo. Credo fermamente nella possibilità di miglioramento, diversamente non investirei tempo e fatica nella riabilitazione del mio “fanciullo”, anche se per lui i traguardi sono lenti e difficili. Non credo però nei miracoli e sono assolutamente d’accordo sul fatto che alcuni migliorano di più perché hanno più risorse di base, e questo e’ naturale e vale per tutte le disabilità (e anche per le “non disabilità” a dire il vero). Credo che i ciarlatani dell’autismo facciano leva su queste diversità, facendo credere ai familiari che il miglioramento sia dovuto alle loro terapie e non ad una naturale e positiva evoluzione. In alcuni casi poi credo che ci siano delle volute “false diagnosi” per poi far credere appunto al miracolo. Così non andiamo avanti….e se mio figlio ha imparato qualcosa lo ha fatto attraverso le terapie cognitivo comportamentali, continue, assidue, a volte sfiancanti, ma per ora le uniche efficaci.
Un saluto a tutti e un grazie al signor Gianluca.
La galleria sordi, che Alberto nn me ne voglia, è piuttosto indicata per chi scrive un articolo del genere. Complimenti per la superficialità trattata degna solo di chi l’autismo non l’hai mai vissuto sulla propria pelle.
Ma guardare oltre il proprio piccolo mondo è talmente difficile. Meglio sparacchiare banalità seduti comodi nel proprio giardino.
Complimenti.
Carlo Pierantozzi.
con chi ce l’ha? Mi scusi architetto Pierantozzi quali sono i suoi titoli in materia di autismo per darmi del superficiale? Come fa a dire che io non viva l’ autismo sulla mia pelle? Tra l’ altro io non ho nemmeno un giardino…Insomma mi tolga questa curiosità…Perché si inerpica con tanto ardimento e livore a mettere bocca su una materia di cui è evidente le sfugga la gravità, soprattutto la responsabilità di incrementare l’ ignoranza abissale con cui mediamente è affrontata? Mi dica architetto…
Preso! Io e mia moglie abbiamo già iniziato la lettura!
Gentile signor Pierantozzi, non sia così arrogante da pensare che siamo tutti sordi. Come mamma di un ragazzino autistico molto grave (con giardino dotato di enorme trampolone su cui far “stancare” il mio ragazzo pieno di energie) condivido assolutamente quanto scritto dal signor Gianluca. Non conoscendola, posso solo immaginare (e sperare) che la sua rabbia sia dovuta ad un’esperienza diretta sull’autismo e che non sia un bel momento, tutti noi che proviamo “sulla nostra pelle” l’autismo ne abbiamo passati tanti e ne passeremo altri. Non c’è nulla di falso in questo articolo ed è scritto da un genitore.
Non c’è altro da dire.
I punti 10 e 12 sono in contraddizione in quanto praticamente nessun neuropsichiatra prescrive terapie cognitivo-comportamentali. Solo qualcuno, giovane e illuminato, in qualche centro specializzato, ma per il resto l’autismo viene trattato da medici con formazione e convinzione psicodinamica che prescrivono la psicomotricità di Aucouturier che non mi risulta nemmeno menzionata nelle linee guida. E se uno non la trova nelle Asl, la paga 50 euro all’ora. Per i più fortunati, i neuropsichiatri aggiungono un’oretta di logopedia. E quando si trovano nelle Asl degli “specialisti” che non conoscono l’autismo, che non sanno trattarlo, cercano ancora le beghe in famiglia e mandano i genitori in analisi, è ancora più facile cadere nella rete dei ciarlatani.
Appunto Mazzone è uno di quei giovani e illuminati neuropsichiatri…Di lui infatti parlo e non del resto dei suoi ottusi colleghi
Giampiero descrive purtroppo la situazione reale di gran parte del nostro Paese. La Linea guida dell’ISS e le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata sono ignorate quasi ovunque e molti medici neuropsichiatri continuano a prescrivere la psicomotricità e la logopedia e le sedute psicodinamiche, un’ora la settimana. Il libro di Mazzone dovrebbe essere letto da loro, prima di tutti, dato che prima di consegnare bambini con autismo la cicogna non chiede di avere sostenuto esami di razionalità e di filosofia della scienza.
Carlo Hanau
Cocordo pienamente con le regole di cui sopra
È accertato il rapporto 1 su 68 nati?
È un dato che dovrebbe allarmare chiunque….
Lodevole l’iniziativa di promuovere la divulgazione scientifica su questo tema , a beneficio di chi si trova a dover affrontare le problematiche relative al corretto approccio all’autismo , ma non solo. Negli anni si e’ assitito alla divulgazione non disinteressata di tesi infondate , sia in relazione alle genesi dell’autismo sia in rapporto alla terapia , con la proposizione di cure omeopatiche , diete privative , terapie chelanti e altre simili , destituite di qualsivoglia supporto scientifico.
Condivido e ringrazio il dr. Mazzone per il libro.
Dopo aver letto quanto sora scritto, sento di dover rilevare, tra tanta ignoranza dei genitori, anche quella ancor più grave da parte dei servizi socio-sanitari che nei vari territori fanno mancare il dovuto intervento e sostegno alle famiglie. Una delle cause del cercare in ogni luogo interventi utili a migliorare le condizioni di vita del proprio figlio con autismo è proprio l’incompetenza, l’inesistenza, l’inefficacia… che si riscontra nei vari territori, salvo rare eccezioni. E poi quando il figlio diventa adulto non ci resterebbe che piangere se non avessimo già pianto da sempre….
Nicoletti caro mi aiutiiiiiii!!!! Non Riesco a cancellarmi dalle sue graziosissime newsletters!!!!! Non ce la faccio proprio più a leggere di lei, gigi mazzone e dei geni autistici introvabili…. mi cancelli, la autorizzo! PS un’ultima cortesia, visto che siete in confidenza con mazzone, potrebbe chiedergli se conosce la pandas???? Il neurologo sospetta anche l’autoimmunità nel caso di mio figlio “autistico”!!!!! Salutiiiiiiiii
io non ho nessuna newsletter e penso nemmeno mazzone, lei penso faccia molta confusione sul materiale che le arriva, controlli meglio i mittenti. Non credo che le diagnosi si possano fare online
Basta leggere il punto 1 per far desistere chiunque fin dall’inizio ! Tutto il resto è noia…
‘ sospetti’? In medicina si procede per dimostrazioni, non per sospetti .
Salutiiiiiiii
Per non credere alle cazzate fate fare ABA a caro prezzo ai vostri figli ingozzandoli di cibo-spazzatura e se hanno un sistema immunitario a pezzi deocondizionatelo con la Nutella.
Che dire poi dei cosiddetti “rinforzi automatici”, dei tics, della diarrea, dei disturbi sensoriali? Teneteveli o trattateli con un bello psicofarmaco!!! Ma non spariamo cazzate, per favore, ok?
gentile signor Monaca le sarei grato se si esprimesse in maniera meno volgare…Di quali “cazzate” parla? E’ convinto che diete e chelazioni risolvano i problemi degli autistici? Nessuno vuole contrariarla, il libro spiega solamente che non c’è evidenza scientifica su questi trattamenti, anzi in alcuni casi sono pure dannosi. Lei è un medico? Uno scienziato? Un ricercatore? Produca le sue documentazioni in pubblicazioni accreditate dalla comunità scientifica e la leggeremo con interesse.
Non di rado capita che gli stessi sostenitori di eziologie gia’ smentite promuovano ‘ terapie’ di mai dimostrata e financo indimostrabile efficacia in quanto fondate sul nulla dell’omeopatia e varianti o su ipotesi eziopatogenetiche fantasiose ossia non supportate da alcuna evidenza scientifica
Buongiorno, sono un neo operatore socio sanitario ed ho fatto sia il tirocinio sanitario che sociale. Quello sociale l’ho svolto ad “Il Chicco” di Ciampino dove c’erano alcuni auticici, devo dire che non ne avevo mai conosciuto nessuno prima, e sono rimasto molto coinvolto dal loro modo di percepire la “realtà” ed da una certa mia predisposizione a stabilire un contatto con loro. Vorrei sapere dal Dr.Mazzone se ci sono possibiltà di “specializzazione” per la mia figura professionale; e se non c’è perchè? Visto che siamo (in teoria) la figura (oltre ai medici e i genitori si intende)più vicini al “paziente”. Grazie