Tommy ha festeggiato il suo 17° compleanno. Era in una locanda in montagna, tra la neve assieme i suoi amici pazzerelli e davanti a una bella Saker con le candeline. Non poteva essere un compleanno migliore per lui, meglio così. Per la prima volta ho pensato che il lavoro di questi anni è in fondo stato utile e oggi, più che nel passato, l’ autismo non è sempre e comunque considerato un problema solamente delle famiglie a cui è toccato.

Ringrazio i tantissimi che hanno fatto gli  AUGURI A TOMMY DA FACEBOOK     . Mi hanno fatto veramente felice, anche se è giusto che anticipi la mia inquietudine al pensiero che sarà l’ ultimo compleanno di Tommy bambino, per il prossimo avremo tutti qualche pensiero in più

Dovrò parlare con un giudice e mio figlio diventerà un controllato speciale. E’ sacrosanto, anche se tremo nel pensare che ogni mio parente potrebbe diventare il tutore di Tommy, se mancassimo in blocco io madre e fratello. Ho sfamigliato da anni e non affiderei nemmeno un gattino a miei consanguinei. Non credo che sia questa una situazione così atipica nella media famiglia italiana…

Chi invece finora si è occupato di Tommy mi dirà che non gli compete più, perchè è oramai un adulto e quindi…Non sarà più chiamato autistico perché oltre l’ “autismo infantile” nel nostro paese nessuno sa dare risposte, ma nemmeno si fa domande…

Che fine faranno gli autistici dopo l’ infanzia e l’adolescenza? Quando nessuna scuola potrà più accoglierli, quando nessun centro di abilitazione sarà attrezzato per continuare a lavorare sulle loro autonomie? Quando i genitori poco a poco  si saranno trasformati anche loro in autistici, però quasi decrepiti.

Già allora sapete cosa diventa un autistico allo scoccare della maggiore età? Scatta per lui un countdown, comincia il conto alla rovescia del tempo che lo separa alla reclusione, alla sedazione perenne, all’uscita definitiva da una condizione di dignità umana. Esagero?

Bene sarei felice di essere contraddetto, aspetto segnalazioni di isole felici, di pie opere di misericordia, di fantastici luoghi di soggiorno. Non provatevi però a indicarmi nulla che assomigli anche lontanamente a un manicomio, a un ospedale, a una galera…Io ancora fino a che avrò fiato cercherò come Diogene la nostra Insettopia, spero che non sarò ancora così solo per troppo tempo.

Ho detto basta a tutto quanto ho visto finora, sta passando troppo tempo tra chiacchiere, buoni propositi, promesse e litigi in famiglia. Non ne posso più di associazioni che si muovono come partiti, di istituzioni che pensano che noi abbiamo a disposizione tutto il tempo che loro hanno per riunioni, valutazioni, comizi, proposte, disegni di legge ecc.

Di medici, operatori, psicologi, educatori che pensano che le nostre famiglie possano essere il loro business. La parola d’ ordine per me sarà “rifondare!”. Sceglieremo noi le persone che avranno titolo per essere nostri interlocutori, in base a quello che hanno fatto, studiato, pubblicato e cui loro è stato dato oggettivo riconoscimento dalla comunità scientifica e dalle famiglie per cui hanno operato.  Naturalmente tutti egualmente liberi di affidarsi a sciamani, praticoni, improvvisati, alternativi, santoni ecc, io comunque farò delle scelte e le motiverò.

LE FAMIGLIE NON DOVRANNO PIU’ ASPETTARE CHE ARRIVI IL MIRACOLO, MA DOVRANNO MUOVERSI! RIMBOCCARSI LE MANICHE E DIMENTICARE SIA POSSIBILE FARCELA DA SOLI!

Ho conosciuto e visto situazioni di gente molto indigente con figli autistici e altrettante di persone benestanti. E’ vero che i soldi fanno comunque la differenza, ma quando si avvicina l’ età più che matura dei genitori nessuno è in grado di sentirsi rassicurato sul futuro del loro autistico quando loro non ci saranno più a proteggerlo.

Siccome sono convinto che a tutto è possibile trovare una razionale soluzione voglio che si mettano al lavoro persone competenti per realizzare il “modello organizzativo” delle vite dei nostri figli dopo di noi. Solo se daremo “valore” reale ai ragazzi potremo concretamente affidarli alla società, al momento non valgono nulla per nessuno, se non per chi aspetta di poterli prendere in carico (leggi buttarli nel mucchio) nelle proprie strutture e incassarne il sussidio.

Iniziamo a dire che “I nostri figli sono opere d’ arte” e quindi vediamoci tutti in una delle più belle gallerie d’ arte d’ Italia. Poi alla fine qualcosa c’inventeremo…!

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E’ noto il 2 aprile cercheremo di fare qualcosa mai fatto prima. Stiamo organizzando (come Insettopia assieme a intrepiderrimi amici) una giornata che si chiamerà: I nostri figli sono opere d’arte! E’ uno slogan difficile a capire, ma credetemi se il progetto andrà in porto sarà chiaro a tutti. Per la prima volta la neurodiversità sarà rappresentata come espressione artistica.

QUI TROVATE TUTTE LE INFORMAZIONI

L’iniziativa da un segno di discontinuità rispetto al semplice “commemorare” una giornata, prevede la produzione di “un’opera d’arte” da parte dei ragazzi, che avrà continuità nel tempo. Sarà un’occasione efficace per dimostrare come sia possibile includere e dare dignità a ragazzi autistici, che nella nostra società sono considerati come “fantasmi”.

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