Tommy ha festeggiato il suo 17° compleanno. Era in una locanda in montagna, tra la neve assieme i suoi amici pazzerelli e davanti a una bella Saker con le candeline. Non poteva essere un compleanno migliore per lui, meglio così. Per la prima volta ho pensato che il lavoro di questi anni è in fondo stato utile e oggi, più che nel passato, l’ autismo non è sempre e comunque considerato un problema solamente delle famiglie a cui è toccato.
Ringrazio i tantissimi che hanno fatto gli AUGURI A TOMMY DA FACEBOOK . Mi hanno fatto veramente felice, anche se è giusto che anticipi la mia inquietudine al pensiero che sarà l’ ultimo compleanno di Tommy bambino, per il prossimo avremo tutti qualche pensiero in più
Dovrò parlare con un giudice e mio figlio diventerà un controllato speciale. E’ sacrosanto, anche se tremo nel pensare che ogni mio parente potrebbe diventare il tutore di Tommy, se mancassimo in blocco io madre e fratello. Ho sfamigliato da anni e non affiderei nemmeno un gattino a miei consanguinei. Non credo che sia questa una situazione così atipica nella media famiglia italiana…
Chi invece finora si è occupato di Tommy mi dirà che non gli compete più, perchè è oramai un adulto e quindi…Non sarà più chiamato autistico perché oltre l’ “autismo infantile” nel nostro paese nessuno sa dare risposte, ma nemmeno si fa domande…
Che fine faranno gli autistici dopo l’ infanzia e l’adolescenza? Quando nessuna scuola potrà più accoglierli, quando nessun centro di abilitazione sarà attrezzato per continuare a lavorare sulle loro autonomie? Quando i genitori poco a poco si saranno trasformati anche loro in autistici, però quasi decrepiti.
Già allora sapete cosa diventa un autistico allo scoccare della maggiore età? Scatta per lui un countdown, comincia il conto alla rovescia del tempo che lo separa alla reclusione, alla sedazione perenne, all’uscita definitiva da una condizione di dignità umana. Esagero?
Bene sarei felice di essere contraddetto, aspetto segnalazioni di isole felici, di pie opere di misericordia, di fantastici luoghi di soggiorno. Non provatevi però a indicarmi nulla che assomigli anche lontanamente a un manicomio, a un ospedale, a una galera…Io ancora fino a che avrò fiato cercherò come Diogene la nostra Insettopia, spero che non sarò ancora così solo per troppo tempo.
Ho detto basta a tutto quanto ho visto finora, sta passando troppo tempo tra chiacchiere, buoni propositi, promesse e litigi in famiglia. Non ne posso più di associazioni che si muovono come partiti, di istituzioni che pensano che noi abbiamo a disposizione tutto il tempo che loro hanno per riunioni, valutazioni, comizi, proposte, disegni di legge ecc.
Di medici, operatori, psicologi, educatori che pensano che le nostre famiglie possano essere il loro business. La parola d’ ordine per me sarà “rifondare!”. Sceglieremo noi le persone che avranno titolo per essere nostri interlocutori, in base a quello che hanno fatto, studiato, pubblicato e cui loro è stato dato oggettivo riconoscimento dalla comunità scientifica e dalle famiglie per cui hanno operato. Naturalmente tutti egualmente liberi di affidarsi a sciamani, praticoni, improvvisati, alternativi, santoni ecc, io comunque farò delle scelte e le motiverò.
LE FAMIGLIE NON DOVRANNO PIU’ ASPETTARE CHE ARRIVI IL MIRACOLO, MA DOVRANNO MUOVERSI! RIMBOCCARSI LE MANICHE E DIMENTICARE SIA POSSIBILE FARCELA DA SOLI!
Ho conosciuto e visto situazioni di gente molto indigente con figli autistici e altrettante di persone benestanti. E’ vero che i soldi fanno comunque la differenza, ma quando si avvicina l’ età più che matura dei genitori nessuno è in grado di sentirsi rassicurato sul futuro del loro autistico quando loro non ci saranno più a proteggerlo.
Siccome sono convinto che a tutto è possibile trovare una razionale soluzione voglio che si mettano al lavoro persone competenti per realizzare il “modello organizzativo” delle vite dei nostri figli dopo di noi. Solo se daremo “valore” reale ai ragazzi potremo concretamente affidarli alla società, al momento non valgono nulla per nessuno, se non per chi aspetta di poterli prendere in carico (leggi buttarli nel mucchio) nelle proprie strutture e incassarne il sussidio.
Iniziamo a dire che “I nostri figli sono opere d’ arte” e quindi vediamoci tutti in una delle più belle gallerie d’ arte d’ Italia. Poi alla fine qualcosa c’inventeremo…!
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E’ noto il 2 aprile cercheremo di fare qualcosa mai fatto prima. Stiamo organizzando (come Insettopia assieme a intrepiderrimi amici) una giornata che si chiamerà: I nostri figli sono opere d’arte! E’ uno slogan difficile a capire, ma credetemi se il progetto andrà in porto sarà chiaro a tutti. Per la prima volta la neurodiversità sarà rappresentata come espressione artistica.
QUI TROVATE TUTTE LE INFORMAZIONI
L’iniziativa da un segno di discontinuità rispetto al semplice “commemorare” una giornata, prevede la produzione di “un’opera d’arte” da parte dei ragazzi, che avrà continuità nel tempo. Sarà un’occasione efficace per dimostrare come sia possibile includere e dare dignità a ragazzi autistici, che nella nostra società sono considerati come “fantasmi”.
Trovo strepitosa l’iniziativa al MAXXI….Ho fatto girare l’info. il piu’ possibile come minimo contributo…Sara’ un successo…deve essere un successo…altrimenti come ITALIA saremmo veramente fuori tempo massimo! Ideale coinvolgere i”competenti” a realizzare un modello organizzativo per le vite dei vostri figli…ma i veri competenti siete voi genitori.
Conosco SOLO un progetto di ” dopo di noi” realizzato gia’ da vari anni a Como da un gruppo di familiari ANFFAS , che mi pare funzioni bene anche daL PUNTO DI VISTA DELLA QUALITA’ DI VITA…..
In bocca al lupo !
Carla Bignami
27.02.2015
Lei mi piace e condivido in pieno tutto.
Saremo una delle tante associazioni ma noi qualcosa di concreto la stiamo costruendo. Un dopo di noi: La casa di Toti comunità albergo etico. Un mondo per i nostri figli speciali dove potranno vivere e lavorare. http://Www.lacasaditoti.org. Mi creda Dott. Nicoletti… Ce la faremo!
i nostri figli è vero sono opere d arte e noi genitori ci battiamo fino alla stremo affinchè la società riconosca la loro dignità, il loro potenziale umano, ma quanta ipocrisia che c è!!!!! Molte volte ci arrampichiamo sugli specchi, lottiamo per avere diritti, semplicemente vera compartecipazione, in sostanza vera umanità da parte degli altri, tutti, operatori, medici compresi, ma alla fine, il problema resta alle famiglie. Ci sono ancora troppi muri da abbattere, troppi pregiudizi, che società povera……ma non ci arrenderemo mai finchè avremo la possibilità di farlo. Grazie per il suo continuo impegno e auguri di cuore a Tommy
60n nello spettro. Condivido il pessimismo. Sono esagerate solo le menzogne romantiche, tanto facili da condividere e da disattendere. Io ora mi sono rifugiato da un prete, ma non so quanto durerà. La verità è che i circostanti tendono unanimi all’omicidio procurato da terzi, anche quando dichiarano il contrario. Solo alcune figure isolate di livello eccezionale ne sono consapevoli (santi, intellettuali con vere motivazioni, qualche poeta come Alda Merini) ma tutti devono fare i conti con il mainstream vittimario/fecale/farmacologico.
Auguri ritardatari a Tommi! Per Nicoletti: la tutela di tuo figlio ,finchè il genitore è vivo, sarà esclusivamente una scocciatura perchè dovrete fare ogni anno la relazione patrimoniale al Giudice Tutelare, cioè giustificare come spendi i soldi dell’accompagnamento e della pensione di invalidità per lui . Insomma avrai il portafoglio pieno e spesso, come a me, ti accorgerai che a riempirlo non sono le banconote ma gli scontrini. Per quanto riguarda le strutture residenziali in Piemonte la situazione è ancora tragica,sopratutto per la qualità delle esistenti. Invece ,questa è la vita attuale di Giulia che molti conoscono come Pulce, alcuni genitori dell’ANGSA hanno fatto una fondazione ed hanno creato una sorta di centro diurno. Giulia , finito il Liceo, frequenta 7 ore al giorno da Lunedì al Venerdì TEDA Luna Park, a Torino . È felice di andare. Le attività sono varie e adatte ad ogni ragazzo. Giulia fa progressi nell’autonomia, non ha perso abità già acquisite . Al Luna Park mia figlia mangia tutto, mentre a casa vuole soltanto pochi alimenti. Gli educatori sono formati sull’autismo. Il servizio è pagato dall’ASL e di servizi sociali, io mi occupo solo del trasposto e pago i pasti. Insomma per noi la fine della scuola non è stata tragica, ma devo dire grazie ai genitori che hanno messo su questa struttura. Per il residenziale diciamoci la verità: è giusto ed è urgente pensarci, anche perché nessuno di noi può prevedere malattie che ti mettono ko in un anno. È che se non ti ammali non ci sentiamo ancora pronti per lasciare i nostri figli , ci piacerebbe affiancarli ancora qualche anno… Comunque è vero: si devono muovere i genitori,perchè le istituzioni non faranno nulla. Si potrebbe migliorare la qualità delle strutture esistenti: sono medico e seguo disabili ospiti di due comunità. Funzionano bene solo quelle piccole , con circa 10 ospiti. Comunque i tagli hanno ridotto al l’osso la presenza di educatori ed anche i migliori non sono in grado di lavorare bene, quindi in genere interviene lo psichiatra a dare una calmatina con i farmaci . Oggi passerò mezza giornata a prescrivere la fornitura dei farmaci di Marzo per le due comunità … Questo non deve più succedere. Per correttezza dico che il servizio offerto da TEDA solo a pochi è stato concesso per le ore necessarie , molti ragazzi frequentano solo due pomeriggi . I servizi ovviamente dicono che mancano i fondi. È vero, sarebbe un livello essenziale esigibile, ma se chiedi di più ti possono offrire un’altra soluzione di qualità minore. C’è ancora tanta strada da fare. Termino dicendo che le mie sorelle sono speciali, so di poter contare su di loro. Forse perchè i miei sono falliti e non abbiamo avuto eredità da spartire!
Dott. Viola Oggero
fra un mese mia figlia compie 18 anni…. è inutile dire come certe parole scritte in questo articolo lacerano la carne dell’anima…ad iniziare dal testo. Dopo un lungo isolamento da tutto e da tutti, oggi , mia figlia, che non è stata diagnosticata autistica ma ha molte caratteristiche che le assomigliano, sta proseguendo un percorso di autonomia personale e relazionale nell’Istituto Serafico di Assisi, e finalmente sono in pace con quell’idea del “dopo di me” con cui ho fatto a cazzotti giorno e notte per molto, moltissimo tempo… adesso la mia immensa gratitudine per le persone che si prendono cura di mia figlia e del suo progetto di vita veramente non ha dimensioni!!!
Quanta verità in quello che scrivi, sono mamma di un bimbo di 10 anni autistico. Solo la mia testardaggine e il fatto che no mi sono arresa e ho buttato giù muri più grossi di quello di berlino oggi mio figlio ha acquisito alcune autonomie, ha imparato a 7 anni a parlare (a modo suo). Quello che oggimi sento dire, dopo aver contratto una marea di debiti in terapie-terapia ABA-logopedia-ore a casa ect,…che sono stata fortunata, perciò il comune si sente tranquillo nel togliermi a giugno le ore di assistenza domiciliare che dopo anni di lotte mi aveva concesso (la formazione delle educatrici l ho pagata io)
La cosa che più mi fa rabbia è il fatto che senza me mio figlio sarebbe un NULLA…
Eppure l ‘Italia è fra i 7 paesi più industrializzati…come è possibile che lo stato no si prenda cura di questi suoi cittadini??
basterebbe poco…ma siccome l’autismo è di chi tocca perchè perdere tempo eppure quando vedo i miglioramenti fatti da mio figlio mi chiedo…ma chi governa l’italia??