Mi sarebbe piaciuto proprio per questo dare un senso diverso al 2 aprile, qualcosa di più di un giorno dedicato alla consapevolezza sull’autismo, che per molti terminerà a mezzanotte con tante belle luminarie blu sui monumenti del passato e ben poche speranze accese per il futuro. Negli ultimi anni il 2 aprile sono stato chiamato ovunque, ho girato per manifestazioni e convegni come la Madonna Pellegrina. Ho concluso che per nulla al mondo voglio continuare in futuro a sentirmi quel giorno come mio nonno il 4 novembre. Lui era un eroe (a suo dire) di tre guerre, il giorno della vittoria rispolverava le sue medaglie e andava alla sfilata dei reduci (…) L’unica guerra che mi andrebbe di fare è quella per l’Insettopia degli autistici, del resto m’importa poco. Mi basterebbe costruire l’idea di una città dove ci sia cittadinanza anche per i nostri figli.
(Da: “Alla fine qualcosa ci inventeremo” )
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L’ avevo scritto un anno fa…Ma forse dovrò ricredermi. Se tutto quello che ho sentito dire oggi corrisponde al vero è una bella notizia davvero…Quest’anno pare che il 2 aprile non sarà la solita passerella di esperti e amministratori, non si perderà troppo tempo nelle luminarie azzurre, non riceveremo i soliti sguardi di compassione.
Per quello che mi riguarda intanto mi sto organizzando, assieme a fedelissimi amici, per un’ invasione gioiosa di famiglie di autistici, compresi i loro ragazzi, in uno dei contenitori d’ arte più importanti e belli di Roma…Preferisco lasciare suspense ancora per un giorno o due, però posso già dire che “I nostri figli sono opere d’arte!” E’ un’ idea che vuole provocare gli indifferenti e scuotere chi ancora ha timore di condividere il problema che ha in famiglia. I più coraggiosi tra i genitori di autistici si daranno appuntamento con i loro ragazzi nel luogo stabilito dove esporranno loro stessi. Per la prima volta la neuro diversità sarà rappresentata come espressione artistica.
In tutt’Italia, in quel giorno si svolgeranno incontri e manifestazioni dedicate alla giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, finalmente ho avuto la netta impressione che si vorrà dare un segno di discontinuità rispetto al semplice “commemorare” una giornata, ma vorrà piuttosto produrre concretamente un’ “opera” che abbia continuità nel tempo. Sarà un’occasione efficace per dimostrare come sia possibile includere e dare dignità a ragazzi autistici, che nella nostra società sono considerati come “fantasmi”.
La parte più sorprendente della notizia però è per me stata la partecipazione attiva dell’ Azienda di Servizio Pubblico alla giornata. Finalmente la Rai si è accorta che oltre 600.000 famiglie dei suoi abbonati in prima fila guardano i suoi programmi con un ragazzo autistico accanto. Un po’ la Rai ce lo doveva, abbiamo nel tempo visto e ascoltato troppi cedimenti al fanta-autismo fatto di sciamani e miracolati, ma ora finalmente la più importante azienda culturale degli italiani si è impegnata a contribuire per una lettura realistica del problema che attraversa le nostre famiglie.
In particolare mi riempie di gioia sapere che Rai3 dedicherà all’evento addirittura una prima serata, conosco da anni il direttore Andrea Vianello come mio antico collega di radio, non posso fare a meno di ringraziarlo pubblicamente per questa illuminante scelta, che fa onore a lui e alla sua Rete.
Presto darò qui altre e più dettagliate notizie, una volta tanto saranno i “fantasmi” dell’autismo italiano ad avere il loro posto in prima fila. Chi vive a Roma quel giorno si tenga libero dalle 18 in poi….
Grazie Gianluca , spero poter partecipare con la nostra opera d’arte ……altrimenti escogiteremo il modo per esser la’ almeno con un ‘ immagine !!
i nostri figli non sono opere d’arte!!!!!!!!….il mio è affetto da lyme e pandas con chiari effetti neurologici che hanno portato la fantastica NPI italiana ad etichettarlo “AUTISTICO”.
SVEGLIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
RISPONDE GIANLUCA NICOLETTI….Perchè sveglia? Ti pare che io stia dormendo? Tutti i nostri figli sono diagnosticati come autistici e allora? Non è un’ etichetta è una sindrome…
Salve Gianluca,
leggo in questo momento in facebook la notizia di questo evento e le sto scrivendo di getto. Le risparmio la mia storia con l’autismo, devo solo chiarirle che sto intervenendo non come familiare di persona autistica, ma semplicemente come insegnante di sostegno, con la formazione che lei giustamente caldeggia, che ha avuto ben due esperienze lavorative felici con persone autistiche. Potrei passare ore a parlare con lei di queste persone e delle loro caratteristiche… non è ciò che ora mi fa scrivere, quindi eccomi: vorrei che voi, che avete questa grande occasione, metteste in luce una necessità a voi ben nota, di una quotidianità sostenibile. Sicuramente il dopo di voi incombe, ma credo che ciò dipenda dall’ora e per questo la mia proposta è di uscire dall’ambiente costantemente legato alla patologia, all’aspetto medico, per entrare nella salute e salute significa una vita sociale oltre la famiglia e la scuola, vita sociale da poter praticare ogni giorno. Facciamo in modo che queste persone possano avere il loro momento ricreativo quotidiano! Pocho tempo fa leggevo che sono stati aperti dei “Bar” per bambini, mi sembra a Milano, arredati con appositi tavoli, dove vengono serviti cibi e bevande da bambini, dove potranno fare giochi da bambini, anche per brevi momenti, proprio come il caffè per l’adulto e il tè delle cinque. Bene potremmo pensare che vi possano essere investimenti in questo senso dedicati alle nostre persone? Chiaramente dovranno avere al bancone del bar personale preparato, l’ambiente dovrà essere a loro misura in tutto, ma come sarebbe veramente liberatorio per le famiglie pensare che nel programma quotidiano finalmente i loro ragazzi potranno avere questo spazio. Possibile che realizziamo progetti per i circoli dei pensionati e per questi ragazzi se si vuole avere un circolo dedicato a loro dobbiamo solo trovarlo dentro un centro specializzato e di terapia medica?! Come si può vivere solo medicalizzati? Quanto bene farebbe ai neurotipici entrare in quel bar e distendere i loro tempi a misura di persona autistica, godere della loro cura dei particolari?! Toccare con mano quella che per loro è una necessità e che per il N.T. diventa una virtù: “l’onestà”. Credo che potremmo anche avere anche un’aspirazione: se la politica fosse fatta di persone autistiche potremmo finalmente fidarci.
Con stima.
Giuliana Fantuz
Ins. IC Conegliano Uno
giuly.fantuz@gmail.com
cell. 3406883244
Aspettiamo dettagli (sarà il MACRO)? Speriamo dia davvero un 2 aprile “diverso” (in quelli passati non ho partecipato a nessuna luminaria blu, mi sono limitata a festeggiare l’onomastico della mia opera d’arte!). Saluti, Alessandra
sveglia è inteso ( e lei ha inteso!) nel senso di scuoterla a cercare i reali problemi alla base della “sindrome”….quanto mi piacerebbe sapere quali indagini mediche sono state fatte a fronte di certe problematiche “autistiche”…..no no meglio non spendere soldi in tal senso, investiamoli nel “dopo di noi”……
Io non sono un medico, io non decido come spendano i soldi chi fa ricerca. Quali siano state le ragioni per cui mio figlio sia nato autistico se permette a me interessa molto meno di quanto mi stia a cuore che lui possa avere una vita soddisfacente anche dopo di me.
“Io non sono un medico, io non decido come spendano i soldi chi fa ricerca.”
Anche io non sono medico, ma non per questo non porto mio figlio dai medici!
“Quali siano state le ragioni per cui mio figlio sia nato autistico se permette a me interessa molto meno di quanto mi stia a cuore che lui possa avere una vita soddisfacente anche dopo di me.”
Le interessa di meno? Sicuramente sbaglio, ma da quanto scrive sembra non le interessi affatto…
a me interessano ambedue le cose, sa? Perché una cosa non esclude l’altra, perché l’affrontare “anche” i problemi di salute potrebbe influenzare positivamente il DOPO DI ME….ma si, lei ha ragione, non è semplice bisogna essere super eroi, io sono Wonder Woman!….svelato il segreto….
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giuly perche tutta questa rabbia? perchè non provi a scrivere un libro anche tu cosí magari convogli in modo costruttivo tutta questa energia….
ciao Eve, scrivere un libro? perché no? ma tra lavoro, figli ( ne ho 2), marito, casa da gestire, terapie varie, studi, ricerche, pilates etc. etc è impossibile trovare il tempo, e le energie bastano a stento per tutto ciò….
p.s. la rabbia penso sia più che normale quando scopri in tuo figlio certe patologie legate al suo sistema immunitario, ho dovuto lottare anni per arrivare a queste conclusione e andare fuori dall’Italia, perché in Italia purtroppo la ricerca è tabù….