Sono dell’idea che di autismo non si potrà parlare seriamente in questo paese se prima non si riuscirà a promuovere una vera campagna culturale. Occorre informare in maniera chiara e inequivocabile cosa significhi avere a che fare con il problema di un familiare autistico. Questo sforzo produrrà risultati solo se chi è coinvolto in prima persona sarà dotato di strumenti culturali che lo aiutino a smettere di camuffare, o minimizzare, il proprio problema in famiglia. Ci sono veramente troppi autistici fantasma in Italia.
Ho riflettuto e ho preso la decisione che, ancora per un anno, voglio impegnarmi a far passare il concetto che gli autistici siano un esercito e che meritino un’attenzione più informata. Passato questo termine di tempo se in Italia non vedrò i segnale di un vero cambio tornerò a dedicare ogni mia energia, riservata al mondo dell’autismo, esclusivamente al benessere e al futuro di mio figlio Tommy. Parlerò meno e proverò a costruire con pochi “colleghi” la nostra Insettopia. Ci sforzeremo per la vita migliore possibile dei nostri figli.
Negli ultimi due anni ho dedicato la maggior parte del mio tempo e delle mie energie cercando di raccontare meglio che potevo quello che sapevo dell’autismo. Ho raccontato prima la mia vicenda personale di padre di un ragazzo autistico, poi ho riferito quello che ho visto e letto da quando guardo con occhi diversi tutto quello che abbia a che fare con l’ autismo. Per fare questo ho scritto due libri e molti articoli sul tema dell’autismo, ho spesso parlato alla radio, in tv, nelle piazze, nelle librerie, nei teatri, nelle sedi delle associazioni.
Assieme a pochi, ma generosi amici ho messo la prima pietra di INSETTOPIA.IT, quella che dovrebbe essere la prima porta di accesso per chiunque abbia a che fare con l’ autismo e la grande community delle famiglie che gestiscono persone con questo problema.
Devo dire che ho girato e parlato molto e per questo in queste ultime settimane ho deciso di riposarmi e di riordinare le idee. Sono in linea di massima abbastanza soddisfatto. Mi sono accorto che oggi si parla molto di autismo, almeno infinitamente di più di quanto lo si facesse due anni fa. Sono riuscito a intercettare interlocutori sinceri e attenti in importanti istituzioni, anche governative. A tutti ho sottoposto la mia idea che alla fine non è per nulla rivoluzionaria, anzi è semplicissima. Per diffondere concretamente un cultura dell’autismo bisognerebbe riuscire a divulgare pochi, ma basilari, concetti:
- L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo.
- L’autismo non è causato dai vaccini.
- L’autismo non è causato dalle madri inadeguate o da contesti familiari problematici.
- Gli autistici se presi in carico e trattati correttamente possono avere un progetto di vita sociale.
Bisognerebbe farlo attraverso organi d’ informazione importanti e popolari, bisognerebbe che in Italia si costituisse uno comunità di medici e ricercatori che si faccia garante di un corretto approccio all’autismo, sia da parte delle amministrazioni pubbliche che dei maggiori media. All’occorrenza rettifichi e ogni informazione sull’autismo che divulghi miti e credenze prive d’ evidenza scientifica.
Il vero problema è che in Italia, su base nazionale, nessuno può rispondere con esattezza alla domanda di quanti siano realmente gli autistici, quale sia il livello di servizio ottenuto delle famiglie, quale siano le prospettive che i genitori si immaginano per il futuro dei propri figli.
Sanità e scuola sono i due massimi universi istituzionali con cui si misura la famiglia di un autistico. Solo se questi due soggetti riusciranno a sedersi a un tavolo comune e specifico sull’autismo, sarà possibile una vera rottura con la naturale diffidenza di chi si senta d’istinto abbandonato.
Sarebbe necessaria un’ azione potente e strutturata capace di coinvolgere il maggior numero possibile di famiglie che hanno in carico un congiunto con autismo. In famiglia si consuma la parte più faticosa e invisibile dell’onere sociale delle persone autistiche. Le famiglie dovranno essere avvicinate dando loro certezza che non saranno lasciate sole con il loro problema.
In questo le associazioni di familiari, a cui si deve tantissimo negli ultimi anni, dovrebbero fare un ulteriore sforzo per superare ogni frammentazione o antagonismo interno e convergere su dei punti di comune condivisone.
La maniera migliore per non cadere nelle pastoie dell’ambiguità sull’autismo sarebbe secondo me quella di tenere fermo il punto sulla linea guida 21 dell’ ISS dell’ottobre 2011 (presto verrà nuovamente aggiornata e ancora dopo quattro anni non è tradotta in una legge per tutti)
L’ approccio corretto al problema lo riassumerei in quattro punti.
- Necessità d’individuazione dei sintomi e diagnosi precoce.
- Avviamento a un centro specializzato per valutazione
- Svolgimento pratiche necessarie per riconoscimento invalidità.
- Inizio di un progetto di abilitazione e autonomia che arrivi fino al “dopo di noi”.
Quando questo percorso sarà assicurato ad ogni famiglia l’Italia potrà dire di essere uscita dalla fase delle soluzioni “sciamaniche”, almeno rispetto a un problema sanitario e sociale così importante. Mi sento di poter dire che per raggiungere gli obbiettivi già basterebbe un impiego più razionale e mirato delle risorse pubbliche già destinate all’autismo, ma di cui gli autistici sono spesso gli ultimi a trarre vero beneficio.
Ci tenevo a comunicare in sintesi quello che per me è il pensiero fisso di ogni giorno, che probabilmente lo sarà pure di molte persone che qui mi leggono, ancor più di un’infinità di famiglie che non conosco, che non mi hanno mai sentito nominare. Sono quelli che intuisco che vivono in silenzio e rassegnazione il loro destino, come se non esistesse alcuna alternativa al farsi carico del loro congiunto autistico nella fatale attesa di una finale a cui si preferisce non pensare.
In ogni caso buon anno a tutti
Caro Nicoletti intanto ti auguro un sereno e soddisfacente 2015 e poi da ex operatore, ormai disilluso di tutto, vorrei sottolineare che ciò che conta per la persona autistica è una buona educazione fin dalla più tenera età. Deve vivere fra di noi e noi con lei e come dice Jim Sinclair, occorre costruire ponti fra noi e questo il più presto possibile. Gli unici però che potrebbero avviare sia una corretta educazione che un soddisfacente “dopo di noi” siete voi genitori se non vi lasciate trasportare come foglie al vento da leggende metropolitane e panzane varie. Essere autistici non significa non essere umani ma essere diversi e come per l’omosessualità, chi deve accettare e accogliere e creare co dizioni favorevoli siete in primis voi genitori. Tutti gli specialisti di questo mondo non modificano di una virgola questo stato di cose tanto sconclusionato: ci campano e molti ci speculano. I veri disinteressati siete voi e mi auguro che il 2015 possa costituire una svolta per consentire alle persone autistiche una migliore qualità della vita. Ancora auguri, Antonio Rotundo
Il fatto è che ogni padre, madre, famiglia ritiene il disturbo che li coinvolge come l’unico esistente. Scuola e istituzioni sono alle prese con innumerevoli situazioni problematiche, sindromi, malattie rare. Non si può prescindere da ciò.
Ciao Gianluca,
si stanno formando gruppi di autistici adulti un po’ dappertutto in Italia, perché per molti di noi è già il momento del “dopo di noi”. Per qualche strano caso mi è stata data la possibilità di crescere in un ambiente che mi ha aiutato a creare strategie per inserirmi nella società in modo che posso definire dignitoso. La stessa cosa è successa a molti di noi, che oggi si ritrovano come me un po’ a metà del guado, troppo cresciuti per sedere nelle seggiolone dedicate ai bambini dei centri di sostegno ma non così pronti al mondo, che di noi non sa abbastanza. Il sostentamento economico è il nostro problema più urgente. Ma non puntiamo all’assistenzialismo, perché alcuni di noi sono dei buoni professionisti, competenti e preparati, scrupolosi e affidabili. Siamo corredati di un buon bagaglio di talenti e soprattutto possediamo una dote preziosa: l’operosità. Personalmente non parlo la stessa lingua dei neurotipici, anche se mi sono sforzata di impararla diligentemente e la capisco, ma non sarò mai “madrelingua”, e quindi mi perdo troppe sfumature e frasi idiomatiche restando sempre un po’ una straniera in mezzo a loro esattamente come molti altri miei “colleghi” di spettro. E non capisco il loro modo di approcciare il mondo perché i miei sensi mi riportano un universo in cui i colori, gli odori, i rumori e le emozioni sono violente e a volte dolorose, non elaboro le sensazioni servendomi del pre-giudizio ma accumulando statisticamente esperienze. Ma ci si può abituare. Soprattutto per noi donne non è poi così male. Ma non basta per riuscire a lavorare con continuità, perché viviamo in un’epoca in cui saper vendere il proprio lavoro è più importante del lavoro stesso. E questo non lo imparerò mai perché vivo questo modo di atteggiarsi come una truffa e quindi non solo so farlo ma soprattutto non ho alcuna intenzione di imparare a farlo. Noi vogliamo solo poter far bene quello che sappiamo fare, farlo con cura e a modo senza che si presuma che quello che diciamo o come agiamo sia motivato dalla ricerca di un potere personale che è l’unica spinta produttiva che muove all’opera la maggioranza dei neurotipici. Per noi non è così, il prodotto del lavoro è il nostro scopo, e la soddisfazione di essere stati utili e aver portato a casa il risultato. E quindi poi guai a non riconoscerci il merito, a non sottolineare lo sforzo che abbiamo speso per raggiungere l’obiettivo. In mancanza di questa gratificazione ci ritroviamo frustrati e sconfitti.
Lo spettro autistico è una delle ricchezze del mondo e io voglio vivere con gli altri ma non voglio che nessuno possa mai più chiedermi di rinunciare alla mia identità di autistica, che mi si chieda di essere NORMALE, che non mi si dica più che non so empatizzare. Io non rispondo quando sono concentrata eppure ci sento benissimo, il mio cervello è selettivo e decide quali impulsi fare passare. Stessa cosa vale per l’empatia, non è che non la possiedo, è che devo gestirla con parsimonia se non voglio stare male. Uno sguardo occhi negli occhi in alcuni casi può diventare come uno spillone infilato nella pupilla. Ci sono cose che rivivo come fossero accadute ieri e con l’analisi statistica del rapporto causa effetto a volte so cosa succederà domani.
Ci stiamo adoperando per creare un centro a Milano dove adulti come me, possano mettere a disposizione della comunità la propria professionalità, le proprie competenze, i propri piccoli e grandi talenti e soprattutto la propria OPEROSITÀ’, con il duplice scopo di comunicare chi siamo e cos’è lo spettro autistico e cosa sono le neurodiversità, e unire le nostre forze per sentirci meno soli e diversi e produrci autonomamente il nostro sostentamento economico, al riparo da chi ci sfrutta o non ci ritiene in grado di contribuire.
Se avrai voglia e tempo ti racconteremo come immaginiamo di farlo. Ma non sarà facile, perché senza una sede per ora siamo solo una comunità virtuale. Cosa niente affatto terapeutica…A presto,
Rossana
bravo complimenti….ti auguro un anno piu buono….
Pingback: GIANLUCA NICOLETTI, Mi concederò solo un altro anno di parole sull’ autismo – da Alla fine qualcosa ci inventeremo, 31 dicembre 2014 « POLITICHE SOCIALI e SERVIZI
Buon Anno, sperando che il 2015 porti un po’ più di apertura nelle persone rispetto alla disabilità.
Auguri a te Gianluca ed alla tua splendida famiglia. Devo dire che da quando la mia famiglia e’ diventata autistica (Federico ha solo 4 anni), solo negli ultimi mesi si inizia a percepire che qualcosa si sta muovendo per questo enorme problema sociale che è l’autismo. Grazie al tuo instancabile lavoro di sensibilizzazione, grazie alle associazioni, grazie ad ognuno di noi che nel suo privato non vuole arrendersi e cerca di fa qualcosa per far capire alla società chi sono gli autistici e che non devono rimanere nel l’isolamento causato da questa malattia. Buon 2015 a voi tutti che leggete
Gianluca carissimo.
Per un paio di mesi, il tempo che mi era concesso per leggere i tuoi ultimi due libri, sei stato una presenza consolante e un supporto non sai quanto notevole perché hai messo in righe e in sintesi tutte le realtà vissute dentro e fuori il quotidiano fatto di incazzature, lacrime, dolcezza infinita, empatia da morirne nel pensiero di un futuro per il nostro Mirko e tutti i ragazzi e ragazze che conosco e per quelli che non conosco ma immagino trattati come fossero senza sentimenti, o preferenze o voglia di divertirsi … negli squallidi centri diurni adesso e in eventuali squallide comunità poi. Li immagino tristi, soli del tutto senza di noi e imbottiti di farmaci per contenere la loro giovanile esuberanza . Ho determinazione a voler cambiare le cose pur senza averne i mezzi anche dialettici, quelli che hanno permesso a te di sfondare una grande breccia nel muro dell’indifferenza soprattutto tra i personaggi che dovranno presto decidere di uscire dall’ombra dei loro incarichi che finalmente possano rivolgere uno sguardo senza pregiudizi ma con la comprensione dell’isolamento forzato dei nostri figli per cui della sofferenza di vederli esclusi da una vita il più autonoma possibile ma anche allegra! oltre che dignitosa da parte delle loro famiglie quando li amino e rispettino la loro necessità di vivere con più sguardi sorridenti addosso che non di evitamento come quelli che solo noi per fortuna notiamo in continuazione.
Io non nasconderò mio figlio a questi sguardi perché mi danno fastidio! Continuerò invece ad andare con lui dovunque ci faccia piacere andare.
Questo è il mio modo di festeggiare la sua vitalità quotidianamente e cercherò di agganciare sguardi sorridenti, visi sorridenti, come lui ha sempre fatto. Qualcosa passa. Da uno sguardo, una parola, poi un saluto, e anche una carezza talvolta. La gente c’è, ci sarebbe.
La cultura, hai ragione, manca. Anche noi abbuiamo fatto molte vacanze all’estero con lui e le differenze sono evidenti!
Quando torni è la depressione per questa stagnazione tutta italiana. Niente si muove e non solo adesso in periodo di crisi, ma dai 20 anni dalla scoperta di segnali di stramberie che si sono rivelate sempre peggiori, passando per il frigorifero, come mamma. Ma da quando ho mandato affanculo i lacaniani, gli psicomotricisti, gli omeo-tossicologi vari mi sono ripresa tutta la mia responsabilità di genitore viva e quanto mai attiva. Avessi più tempo lotterei anche di più ma la mia frustrante solitudine in questo mi fa venire voglia di trasferirmi a Roma ad agire al vostro fianco per aggiungere un tassello alla tua idea di città viva per i nostri ragazzi.
Come faccio? Intanto ti abbraccio fortissimo, con più voglia ancora di scappare da queste città di ladri e bugiardi, e ancora voglio ringraziarti di OGNUNA delle parole che hai scritto per te e per noi. Ma soprattutto per i tanti, troppi Tommaso e Mirko che aspettano il miracolo delle giuste attenzioni.
Tutte condivisibili le impostazioni di Nicoletti. Alla nascita della mia associazione nel 2001 ( Associazione Irpina Pianeta Autismo) stabilimmo, nello statuto, di batterci anche per l’istituzione dell’ Osservatorio Nazionale e Regionale dell’autismo. Passi avanti ne sono stati fatti, molte regioni hanno emanato linee-guida e individuato riferimenti certi almeno per le diagnosi precoci, ma ancora si stenta a ragionare in termini sistemici e continuativi. Sapere quanti sono gli autistici e quanto già si spende ( fra terapie inutili, frequenze scolastiche, a volte forzate, interventi a pioggia, rette in centri specializzati più a farsi pagare che a fornire servizi efficaci e sistemici e così via…) è essenziale per non dare numeri e per qualificare la spesa negli interventi abilitativi che la comunità scientifica ha avvalorato e nei progetti che le famiglie possono riconoscere e condividere . Noi, come associazione, riteniamo che il protagonismo dei genitori e la cogestione dei progetti di vita sono le risorse migliori che abbiamo per assicurare la qualità del progetto di vita. Nella mia provincia alcune buone pratiche sono state avviate (diagnosi precoci e avvio di programmi abilitativi – l’ABA domiciliare con spesa a carico della ASL- continuità delle cure- gestione diretta (finanziate con risorse proprie e pubbliche) di una struttura per ragazzi più adulti con laboratori vari (arte, musica, danza, cucina ecc..campi estivi ) con giovani operatori (psicologi, sociologi, educatori) appositamente formati . Oltre a ciò si sta cercando di far ultimare una struttura (centro socio-sanitario per l’autismo) che potrebbe anche fisicamente rappresentare il punto di riferimento stabile ed il volano per il progetto di vita complessivo per il quale ci battiamo….
Quando abbiamo cominciato i nostri figli (di poche famiglie) erano bambini e ragazzi autistici, oggi nell’associazione ( 60-80 famiglie) ci sono ancora i bambini e i ragazzi autistici oltre ai nostri figli adulti (Rocco ha 24 anni), abbiamo le idee un po’ più chiare sul percorso che ci proponiamo e guardiamo, con grande interesse, a tutto ciò che si sta muovendo intorno al pianeta autismo…..perciò mi sento di dire a Nicoletti ( bellissimi e terapeutici i tuoi libri) : NON MOLLARE e auguri per il 2015…e se passi per Avellino vienici a trovare.
Concordo con tutto quanto scrivi, aggiungo però che il problema non è solo culturale ma anche economico. Le attuali strutture residenziali sono inadeguate perchè i soldi che lo stato può spendere oggi per un autistico adulto si concretizzano in un rapporto educatore – disabile 1: 4 , la notte ancora meno. Per chi ha un figlio grave come la mia un rapporto simile non può garantire la qualità. Invito tutti a leggere il libro del Dottor Arduino “IL BAMBINO CHE PARLAVA CON LA LUCE” ediz Einaudi. Lui è una persona preparatissima ,che segue in modo appassionato i suoi pazienti autistici piccoli e grandi. Mette la famiglia al primo posto come risorsa educativa e tiene conto della situazione reale ( culturale – geografica- affettiva – ecc…). Racconta 4 storie di autismo tipo, e offre delle soluzioni.
L’altro enorme scoglio è il disaccordo fra associazioni, o fra genitori della stessa associazione. Mangiando una pizza con qualche genitore ho scoperto che ,tutti i genitori dei ragazzi in cui l’autismo è esordito dopo la vaccinazione per il morbillo , nonostante si sappia che questo sia solo un fattore scatenante ma non causale,in realtà mettono in dubbio che la vaccinazione non c’entri… Mi metto nei loro panni e li capisco. Ero un po’ arrabbiata con una famiglia il cui figlio si è laureato con la Comunicazione Facilitata. Ho poi conosciuto il loro secondo figlio, anche lui autistico,molto più grave del ragazzo laureato . In carrozzina, non verbale, una crisi epilettica ogni quarto d’ora… Ho capito che la Laurea del fratello perlomeno può essere servita a loro. Buon 2015 a tutti, sono con te Nicoletti per qualsiasi azione tu voglia intraprendere. Buon riposo ,se ci riesci. Stanotte mia figlia Giulia, forse più nota come Pulce, ha dormito pochissimo,non per i festeggiamenti ma per l’insonnia… Meno male che il papà era andato a letto alle 23, così alle 4 è sceso lui…
Viola Oggero
Ciao Gianluca ,
io sono solo un genitore di due gemelle Autistiche e da 25 anni , ho lavorato molto nel cercare soluzioni che possano migliorare la qualità di vita degli Autistici , in primis in Trentino , io non sono nulla e ho fatto poco per l’Autismo , in questi ultimi 5 anni mi sono concentrato nel dare vita ad una CASA SEBASTIANO una casa che possa dare risposte concrete in una gestione spero famigliare agli Autistici , ma i grandi dubbi sono il futuro come e cosa possiamo costruire oggi per il domani , e non parlo di strutture o edifici , ma di reti , di persone , di nuova società in grado di prendersi cura dei nostri figli nel futuro . il mio sogno sarebbe di creare una rete importante di sensibilizzazione culturale sull’Autismo , cercando di unire le migliori forze territoriali per creare una nuova cultura AUTISTICA .
ti auguro buon anno a te alla tua famiglia .
ciao Giovanni Trento
Buon anno anche a voi ,sono Pietro che con mia moglie Enrica ci occupiamo di Angela ,nostra figlia autistica di 28 anni, e ti vogliamo ringraziare per tutto quello che pensi,scrivi e fai anche per tutti noi e ,visto che faccio parte di un’associazione di famiglire autistiche in provincia di Cremona, sono a chiederti se ti sarà possibile nei prossimi mesi venire da noi per esporre in publico le tue esperienze ed i tuoi pensieri
(pietromartire@libero.it 3297916304 associazione Punto Famiglia”Accendi il buio”)
Auguri caro Nicoletti , ti ringrazio e ti faccio i complimenti per la determinazione e la lucidità con le quali affronti la battaglia quotidiana di genitore di una persona autistica . Pur conoscendoti per l’acutezza ed intelligenza dei tuoi articoli e contenuti delle trasmissioni radiofoniche degli anni passati , solo recentemente ho conosciuto i tuoi libri e il tuo impegno per Tommaso e tutti gli autistici . Ho una bimba di di 28 mesi a cui è’ stato diagnosticato lo spettroautistico già da 8 mesi e la sensibilità , il coraggio e l’assoluta dedizione che hai dimostrato per il riconoscimento dei diritti del ragazzi autistici , sono stati per me un grande aiuto per convivere con questa situazione e di stimolo per impegnarmi ancora di più’ .
Le riflessioni sul futuro dei nostri splendidi figli sono importanti e ti auguro con tutto il cuore che i questo anno tu possa riuscire nel grandioso progetto di abilitazione e autonomia per tutti gli autistici .
Grazie
Mino Di Pietro
Ho tre figli. Due nello spettro autistico. ( 13 anni e 4 anni) . Datti un anno, e non di più. Io ho attuato tutti i passi che dovevo, inclusa la dichiarazione di inabilitá ( 104) . Cosa ho di fronte? Un ASL di Benevento che a stento passa alcune ore di terapia( non domiciliare) che da agosto ha tagliato 1,2 milioni di euro per terapie, ma ha 80 dirigenti amministrativi per una spesa totale di 15 milioni di euro. E nessun terapista ASL ma solo centri ” convenzionati” e ora i veterinari dipendenti da 54 passeranno ad 85 perché la zootecnia é importante. E sui vari siti e gruppi Facebook sono l’unica….. Si. La veritá é che per lottare non devi aver vergogna dei tuoi figli. E, caro, la gente ha vergogna. E non hanno scuse. Sono gli stessi che si ritrovano figli drogati, alcolizzati, e ” non lo sanno” .
mio marito é stato in Zambia per lavoro…. Sto accarezzando l’idea : . rocco e Carmela li sicuramente troveranno un posto nella loro vita. semplice, tra semplici.
Caro Gianluca, ieri l’ho per caso incontrata in centro con Tommy e mi sono permessa di fermarla e salutarvi, e augurarvi buon anno…avrei però voluto dirle tante altre cose, che non le ho detto per imbarazzo, per pudore, per paura di sembrare “molesta”. Innanzitutto, GRAZIE. Grazie di dare voce a tutti quei genitori silenziosi che vivono la loro sofferenza quasi di nascosto, e che grazie alle sue parole, ai suoi libri, ai suoi interventi, stanno diventando sempre più consapevoli di quanto si può e si deve fare …. prima di rassegnarsi! Spero di incontrarla ancora e di presentarvi Francesco, il mio cucciolo di appena 7 anni, ma che promette di diventare un gigante come Tommy. Auguri, di cuore, col cuore. Alessandra
Caro Nicoletti non posso che condividere… purtroppo anche nella mia città non si riesce ad intravedere nulla per il futuro prossimo ed essendo una madre single con un figliolo 23enne che frequenta un centro diurno solo 3 mezze giornate a settimana (non essendo un centro specializzato, ma che riunisce adulti di varie età e disabilità pur con buona autonomia, non ci si sente del tutto a suo agio) comincio a sentire l’ansia del domani… grazie comunque per tutto ciò che ha scritto su di noi e per ciò che ha fatto e farà. Buon anno a tutti noi!
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