Adulti, Archivio, Mio figlio autistico

Stiamo studiando il format INSETTOPIA HOUSE

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Ho massima fiducia che le istituzioni presto ci risolveranno con ottime leggi il dilemma del “dopo di noi”, ma mentre aspetto (e il tempo passa) per non annoiarmi troppo ho deciso di coinvolgere qualche amico di consumata esperienza giuridica e qualche altro che s’ intenda d’ ingegneria dell’organizzazione aziendale e d’informatica  e altri ancora esperti in autocostruzione di ambienti ecorilassanti, loro ancora non lo sanno, ma saranno le menti eccelse di un progetto “dadaista” che intendo sperimentare di persona  assieme a un manipolo fidato di miei colleghi d’autismo. Qualche mese fa il grande Gianettore Gassani ci offrì un’intera sessione del congresso nazionale della sua associazione AMI per discutere con giuristi di prim’ordine una concreta possibilità  per noi genitori di organizzarsi per il futuro dei propri figli disabili (Minori diversamente abili: autismo quale tutela per il futuro).

In quell’occasione ho cominciato a pensare che la maniera migliore per non stare con le mani in mano sarebbe stata quella di pensare un “format”  che potesse rappresentare per piccoli gruppi di sette otto famiglie al massimo, con similari problemi di gestione di un figlio autistico (stessa fascia d’ età simile livello di disabilità) di organizzarsi come se fossero a tutti gli effetti una piccola azienda, mettendo in comune risorse pubbliche e personali, educatori, eventuali seconde case disponibili per costruire un progetto di vita attiva e felice per i propri figli. Aspetto che qualche ingegnere dell’organizzazione aziendale tra i miei ottimi amici ingegnosi ingegneri dell’Università della Calabria metta a punto un modello compatibile e iperdomotico di “Insettopia House”. Un tocco finale lo daranno bioarchitette bolognesi affettuose e ardimentose amiche. Vedrete che ce la faremo….

Gianettore Gassani valente avvocato romano; Cristina Marchi ardimentosa bioarchitetta bolognese; Nicola Frega ingegnoso ingegnere calabrese

Ieri AdnKronos ha anticipato la notizia costringendomi a vuotare il sacco anzitempo…Pazienza:

Un ‘trust’ di famiglie per il futuro dei ragazzi autistici, la proposta del papà di Tommy

Articolo pubblicato il: 16/09/2014 (Adnkronos Salute) – Trust di famiglie con figli autistici della stessa età e con bisogni comuni, che mettano insieme patrimonio e risorse per garantire una casa e un futuro ai propri figli anche da grandi, quando loro non ci saranno più. “Non possiamo perdere tempo: il futuro dei nostri figli ci tiene svegli h24. Per questo ho pensato a un format di gestione dei nostri ragazzi, una piccola comunità di famiglie per gestire il patrimonio comune e salvaguardare gli eredi”. A descrivere all’Adnkronos Salute questo progetto, una specie di ‘franchising’ dell’autismo, è Gianluca Nicoletti, padre di un ragazzo autistico, che ne parla nel libro ‘Alla fine qualcosa ci inventeremo – Che ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo fianco?’ (Mondadori).

“Avvocati specializzati in diritto di famiglia hanno iniziato a darci linee guida per muoverci in questa direzione – spiega – E’ difficile mettere insieme una città o una nazione, l’idea dunque è quella di muoverci in scala. Vogliamo realizzare una sorta di franchising tra famiglie con figli di età simile, per mettere in comune risorse forza lavoro. Bisogna organizzarsi”. E l’organizzazione è proprio il pallino di Nicoletti, che il 18 settembre alle 16.30 presenterà il suo libro, presso la sede centrale del Consiglio nazionale delle ricerche (Aula Convegni, entrata via dei Marrucini, Roma). Un testo proiettato sul futuro, nato sulla scia del successo di ‘Una notte ho sognato che parlavi’, che racconta il rapporto con il figlio Tommy affetto da autismo.

“Cosa sarà di Tommy domani? Chi se ne occuperà quando il padre e la madre non avranno le energie per camminargli accanto? Chi potrà arginare le ansie, le crisi di quell”omaccione-bambino’ dalla forza incontrollabile?”, si chiede Nicoletti che con il suo libro intende rilanciare l’idea del progetto ‘Insettopia’, uno spazio destinato al benessere di questi ragazzi (e delle loro famiglie) anche dopo la maggiore età, quando per tutti diventano “fantasmi”.

Proprio per manifestare la conquista degli spazi della città, giovedì un corteo di una ventina di macchine elettriche bianche e verdi attraverserà il centro di Roma per giungere a piazzale Aldo Moro, sede del Cnr: ogni auto sarà guidata da una madre che avrà accanto il figlio autistico. “Sarà ammesso anche qualche padre, purché dotato pure lui di un ragazzone autistico da scarrozzare. Sarà una bella passeggiata per gli autistici che amano viaggiare in auto, mal sopportano i rumori e nella maggior parte del loro tempo se ne stanno invece rinchiusi a casa”, spiega Nicoletti.

Una bella passeggiata anche per madri e padri che sentiranno per un pomeriggio di aver riconquistato quella città che sembra sempre più ostile. Le auto hanno regolare permesso di transito e parcheggio (nelle strisce blu) e in seguito saranno a disposizione dei genitori di giovanissimi autistici a una tariffa “poco più che simbolica”, per tutte le volte che a loro andrà di accompagnare i figlioli in giro per la città.

Il progetto nasce dall’incontro di Nicoletti con Aci, Aci Consult ed Edilfar rent. Il corteo partirà alle 14 dal parcheggio a piazzale delle Muse e proseguirà attraversando: Pincio, Trinità dei Monti, P.za di Spagna, via della Croce, via del Corso, P.za Venezia, Campidoglio, via Petroselli, Quirinale, P.za Barberini, P.za Indipendenza, fino a piazzale Aldo Moro.

“Proprio il Cnr ha messo a punto un sensore che riconosce le macchine non autorizzate per ‘salvare’ i parcheggi per disabili – dice Nicoletti – poi annunceremo un progetto a Comune e Regione per usare ragazzi autistici formati appositamente per la manutenzione del verde pubblico. L’idea è quella di iniziare con piccolo gruppo di ragazzi addestrati con l’ortoterapia, coinvolgendo i loro educatori. Non chiediamo altro che di iniziare”, conclude.

All’incontro saranno presenti i ricercatori del Cnr Giovanni Pioggia dell’Istituto di fisiologia clinica, responsabile del progetto ‘Prima pietra’ per la teleriabilitazione dei disturbi autistici; Cosimo Distante dell’Istituto nazionale di ottica, che mostrerà il funzionamento di ‘Saracen’ (Socially Assistive Robots Autistic Children Education), un robot interattivo che si propone come ausilio alle terapie dei bambini, e Augusto Pifferi dell’Istituto di cristallografia, che presenterà il ‘sistema di dissuasione’ per chi parcheggia in aree di sosta destinate ai disabili.

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