Il 9 settembre uscirà il mio secondo libro sull’autismo. Scriverlo mi è costato tantissimo, rispetto al primo che mi è uscito di getto in poche settimane. C’era in me una grossa resistenza a riprendere l’ argomento in maniera così impegnativa dopo solo un anno, non mi sembrava che fossero accadute cose così significative nella mia vita con Tommy da meritare un nuovo libro. Mi sbagliavo, è accaduto che mi sono accorto di non avere più molto tempo, anche se la mia perenne giornata con Tommy mi porterebbe ad illudermi d’essere immortale.
L’ uscita del libro coincide con l’ aura del mio sessantesimo compleanno, dovrei essere entrato nella fatale fase “Low T” come secondo stampa informata accade alla maggior parte dei miei coetanei in drammatico calo testosteronico, ma confesso che è esattamente il contrario, mi pesa certamente la classificazione anagrafica, ma non mi leggo addosso i corrispondenti segnali di fisiologica decadenza. Penso che il maggior merito sia proprio di mio figlio Tommy, che m’ induce a scapestrata dissolutezza contro ogni ragionevole considerazione. Ho capito che un autistico non può permettersi che il genitore, che lui ha scelto per il suo sostentamento quotidiano, invecchi, sia infelice, si deprima. A lui poi chi penserebbe?
Il tempo però passa comunque, e passa veloce per tutti. Devo assolutamente pensare a una soluzione concreta per il felice futuro di mio figlio autistico, soprattutto dopo che io me ne sarò andato. Fatalmente accadrà quando lui ancora sarà nel pieno della sua vita, al momento attorno a me non vedo altra soluzione che l’ internamento in un lager, che non si può più chiamare manicomio per convenzione ma continua ad esserlo a tutti gli effetti. Qualcuno può smentirmi? Magari, non chiederei di meglio ma dubito sia possibile…In questo anno ho letto, parlato, visto, ascoltato e non sono ottimista.
Bisogna muoversi per la costruzione d’ “Insettopia”, bisogna farlo fino a che avremo ancora voglia di vivere persino le nostre “sventatezze ardite”. Quando ci sentiremo “umarell” nell’anima non potremo più fare nulla per i nostri figli. Così ho scritto ancora. L’ ho fatto perché nessuno più s’ illuda che qualcuno penserà ai nostri autistici quando noi saremo troppo stanchi per farlo, perché i genitori come me escano dal loro circolo magico e comincino a costruire assieme per il domani dei figli, ma lo facciano presto, fino a che ne avranno le forze.
L’ ho scritto anche per sputtanare un po’ di chiacchieroni, di farabutti, d’ ipocriti, di venditori di fumo. Continueranno sicuramente a vivere alla grande sulla nostra pelle, ma almeno sarà chiaro che qualcuno farà di tutto per rendere meno facile il loro fare affari e acquisire prestigio sulla nostra sofferenza. A noi piace giocare con le visioni, Con sguardi laterali, con pregiudizi gloriosi e sventatezze ardite. Ci fanno un baffo!!!
sempre piu’ leggendoti vedo proiettati i miei pensieri,le mie apettative, il mio vissuto di padre di ragazzo autistico, oltre all’idea di insettopia che condivido e ritengo impellente
non sara’che mi devi i diritti d’autore?
Condivido in pieno le tue riflessioni e sono ancora più convinto che le persone autistiche non meritano di finire internate in un “manicomio” ma perchè questo non avvenga, solo i genitori possono metterci rimedio mettendosi insieme non solo eufemisticamente ma anche economicamente e vivendo insieme in una comunità adatta a loro e ai loro figli. Gli operatori-lavoratori-specialisti-terapisti ecc. hanno in mente prima il “posto di lavoro” per alcuni davvero sottopagato, per altri scandalosamente remunerativo; solo dopo forse qualcuno di loro pensa anche a cosa sarà dei loro utenti o “casi” come si suole chiamarli, ma si sa che gli operatori oggi ci sono e domani non più. Solo i genitori hanno in mente, sempre, non i “casi” ma il loro figlio e a questo devono dare un futuro diverso da quello che le istituzioni finora hanno elemosinato. Se però i genitori non riescono a unirsi per vivere insieme ai loro figli e i motivi possono essere tanti, si continuerà anche obtorto collo a lasciaarli scivolare nel mucchio che ben conosco dopo 26 anni di lavoro…nel mucchio.
Buongiorno, sebbene io non sia un genitore di un figlio autistico quello che hai appena descritto coincide perfettamente con il mio stato d’animo. Mio figlio e’ un portatore di un handicap grave, e anche a mia moglie e a me non e’ consentito di rattristarci, ammalaci o sentirci stanchi. Noi abbiamo poco piu di 40 anni e nostro figlio ne ha 7 ma il pensiero del dopo di noi e’ sempre presente. Ci terrorizza il pensiero che possa finire in una di quelle strutture di cui ogni tanto si sente parlare alla televisione dove i portatori di handicap vengono maltrattati. La mia opinione e’ che un futuro piu “accettabile” possa essere nelle case famiglie. Ma come poter favorire lo sviluppo di queste strutture?
Quando ho avuto la fortuna di conoscerti personalmente, il tuo primo libro era sul mio comodino da un po’ di tempo e avevo letto solo poche pagine. In quel periodo non ero ancora riuscita a metabolizzare la diagnosi di autismo del mio bimbo. L’incontro con te mi ha illuminata, nel tuo libro mi sono ritrovata in ogni tua frase. Sto’ aspettando il 9 settembre, e sono certa che accadrà la stessa cosa…mi rivedrò come genitore in ogni tuo racconto, perché tu ci rappresenti Gianluca, e ti siamo grati per il tuo impegno.
Piccola riflessione: in Italia ci sono circa 4mila notai, 40mila tassisti e 79mila farmacisti. Più e più volte il governo – persino quello “tecnico” di Monti – ha dovuto arrendersi davanti alle loro lobbies e tutto resta invariato da secoli: non importa se alle 9 del mattino a Milano non si trova un taxi nemmeno a piangere in aramaico antico. Non importa, perché è un bacino di voti.
Se continuiamo nell’analisi, in Italia ci sono circa 400mila autistici e un totale di 2,8 milioni di disabili in genere. Ognuno di loro di solito ha due genitori, magari anche uno o due fratelli. Questo non è un bacino elettorale interessante?
L’unica deduzione logica che mi viene in mente è che siamo davvero degli incapaci e non sappiamo essere uniti nelle richieste. Perché sarebbe davvero assurdo che un autistico dovesse litigare con un malato di SLA, per avere più attenzione: la disalbilità è disabilità, e ad ognuno dovrebbero essere forniti gli strumenti per una vita decente [e mi riferisco anche ai familiari].
Personalmente non ho nulla contro Renzi, ma visto che in occasione della gaffe di Mineo ha tuonato “Lasciate stare i disabili”, credo dovremmo ricordargli che alle parole devono seguire i fatti.
Allora, glielo vogliamo ricordare tutti insieme? Mi sembra un filo più percettivo degli altri, se ci perdiamo questo treno, non so quanti altri ne passeranno.
Nicoletti ha una voce un po’ più forte delle nostre “anonime” e se cominciasse a parlare pubblicamente di numeri…
Io mi offro in prima linea, in Italia il politically correct fasullo è talmente diffuso – fatto che reputo rivoltante – che “l’autistico parlante” non osano zittirlo, non apertamente, almeno…
E già qualcosa dovremo proprio inventarci…
Per ora come cittadina di insettopia porto avanti la mia battaglia sul promuovere la cultura dell’autismo in Italia……e per il domani…..ecco effettivamente non è poi così lontano….Aspetto ulteriori input dal nostro sindaco….Nicoletti qualcuno lo dovrà pure fare il sindaco di insettopia no?
Come vede i suoi cittadini sono disponibili anche a Ferragosto……..come l’autismo dei nostri figli….noi non si va mai in vacanza!
sono d’accordo con tutto grande papa di un grande ragazzo io sono mamma di un bimbo down diventato autistico per trauma da isolamento scolastico.vorrei se possibile parlare co te.,grazie
Mi perdoni ma non si diventa autistici per trauma da isolamento scolastico, nè per nessun altro tipo di trauma. L’autismo è un disturbo neurobiologico di natura organica