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Stiamo attenti che facciano una buona legge sull' autismo!

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Oggi leggo ancora che ci sono persone in Italia che hanno tempo da perdere ad alimentare panzane sull’autismo, come la solita storia sulle vaccinazioni. Ancora vedo che il mondo dell’informazione continua imperterrito a non valutare i danni che si provocano a diffondere notizie con questo incipit: “Un vaccino trivalente, quello che si usa contro il morbillo, la rosolia, la parotite, gli avrebbe procurato una forma irreversibile di autismo.”

La cosa che ancora di più mi fa rabbia è che la notizia che oggi viene di nuovo rilanciata ( si riapre il caso perché il gip ha incaricato il pm di provvedere ad alcuni accertamenti per stabilire la verità…) viene da Vicenza, la stessa città dove un anno fa quasi sarebbe passata in sordina (se non avessimo fatto noi un po’ di casino) la notizia di un ragazzo autistico seviziato dalle sue insegnanti di sostegno in un clima generale di tacita omertà. Io seguii la vicenda, quando il sindaco di Vicenza convocò in una sala un dibattito sull’accaduto non si presentò nemmeno un’ insegnante di quella scuola, o un compagno di classe del ragazzo. Sempre a Vicenza un padre ha speso un mucchio di soldi per portare il figlio autistico a fare inutili iniezioni di staminali fino a Kiev. Eppure parliamo di una città dove ci sono realtà associative molto attive ed efficienti. E’ semplicemente lo specchio di un disagio generalizzato in tutto il nostro Paese,  è sempre difficile un approccio concreto e realistico all’autismo.

Purtroppo ogni volta che mi capita di avvicinarmi a dei miei “colleghi” genitori di autistici non posso che confermarmi l’ idea che, chi deve affrontare ogni giorno il problema della gestione di figlio come i nostri è radicalmente solo, isolato e circondato dall’indifferenza, resa ancora più insopportabile dalla radicale ignoranza con cui nel nostro paese si affronta il tema della disabilità psichica.

Invece volete sapere quale è la vera notizia sull’autismo? QUALCUNO STA LAVORANDO A UNA LEGGE CHE CI RIGUARDA. Perché non vedo genitori mobilitati? Forse pensiamo già in partenza che non se ne farà nulla di utile per noi ? O tendiamo a sottovalutare la portata di questo evento? O, peggio ancora, è una di quelle voci a cui non diamo peso, perché non abbiamo più alcuna fiducia nei nostri rappresentanti nelle istituzioni?

Invece io la vedo come una grande opportunità da non sottovalutare, lo dico per me e per le decine di migliaia di persone che ogni giorno si arrabattano per avere una diagnosi, un posto per una terapia efficace, un parere competente per orientarsi tra le fantacazzate sull’ autismo che si leggono in rete, un aiuto reale a organizzare la propria vita quotidianamente incardinata su un unico baricentro: nostro figlio autistico. Il nostro sorvegliato speciale e allo stesso tempo il nostro carceriere, nella perenne angoscia di non fare abbastanza per lui e in quella ancor più drammatica di non riuscire a organizzare in tempo una sua vita dignitosa e felice quando la nostra avrà fine. Metto qui qualche riferimento su quello che sta accadendo, dei tanti disegni di legge fatti in questi anni alla fine è stato fatto un Testo Unico di cui stanno discutendo in Senato in questi giorni.

TESTO UNIFICATO ADOTTATO DALLA COMMISSIONE PER I DISEGNI DI LEGGE NN. 344, 359, 1009 E 1073

“Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie”

Da qui è possibile scaricare il pdf della  Lettera ai Senatori  che l’ 8 maggio ho inviato a nome di “Insettopia” attraverso la mail istituzionale del Senato a tutti i Senatori che stanno lavorando sulla legge sull’autismo, che sono:

E’ un’ occasione unica e difficilmente si potrà ripresentare. Una legge sull’autismo è un primo passo indispensabile per uscire dall’arretratezza culturale con cui questo disagio è considerato nel nostro paese, sia nella percezione generale, sia negli interventi istituzionali. Sarebbe il momento che le  famiglie che devono gestire un problema del genere, in così radicale incertezza e solitudine, esprimano il loro punto di vista a chi sta lavorando sul primo vero strumento legislativo nazionale su cui si misurerà il loro futuro e quello dei loro figli. Il 15 maggio alle 12 scade il termine per presentare emendamenti al Testo Unificato.

So che le più rappresentative e serie associazioni di genitori, come Angsa e Fantasia, stanno pure dando un prezioso contributo per suggerire quali siano le necessarie migliorie al Testo Unico, per una legge che sia realmente efficace e operativa.

Non vorrei mai che nonostante gli sforzi tutto si risolvesse in un’enunciazione di principi astratti senza effetti concreti nella vita quotidiana degli autistici e delle loro famiglie. Poi ci sentiremo dire: la legge l’ avete avuta adesso statevene tranquilli con i vostri figli…Di autistici ne continuano a nascere veramente tanti e quelli già nati continuano a crescere e noi genitori continuiamo a invecchiare. Non c’è più tempo per sole chiacchiere!!! 

E’ importante che i nostri Parlamentari abbiano la certezza che ci sia attenzione da parte delle famiglie sul loro lavoro, che è veramente troppo importante per il benessere non solamente nostro, ma di tutta la società su cui il problema dell’autismo, in varie maniere, comunque ricade.

LO DICO ANCHE QUI:  Guarda la videorubrica su  “LA STAMPA.IT”

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