Salve…..Sono una mamma disperata…ho un figlio autistico di 19 anni e mezzo che nn riesco più a gestire…(è alto quasi 2metri e pesa 135kg) fino a due anni e mezzo fa riuscivo a fargli fare molte attività era sereno e tranquillo…un figlio esemplare oserei…poi improvvisamente un’ulteriore e progressiva chiusura…non vuole più fare niente tranne andare x ore ed ore in macchina.. 5 6 7 ore al giorno…ma la cosa peggiore e terribile è che è diventato aggressivo…in macchina picchia e apre lo sportello ma non sempre riusciamo a capire il perché…non ho più una vita…sono praticamente tenuta in ostaggio da lui tutto il tempo tranne quando dorme..ho dovuto lasciare il lavoro…non posso andare da nessuna parte…cerco DISPERATAMENTE un posto dignitoso dove possa stare…a Roma o nei dintorni….o anche fuori regione purché sia più adatto possibile alla sua problematica di autistico…sono andata anche in un paio di associazioni specifiche x l’autismo con la speranza di attuare qualche progetto adatto a questa situazione…ma niente mi hanno consigliato un periodo di allontanamento…non so se sia la soluzione migliore…chissà se un operatore ABA o di altro tipo che gli faccia da educatore X 5/6 ore al giorno possa aiutarmi e soprattutto aiutare mio figlio..?? Dove trovarlo? come si fa ad averlo x così tante ore???….sono allo stremo delle forze…mi sento come una malata terminale…mi sono rivolta alla asl ma non ti dico che posti ho visitato…raccapriccianti…e purtroppo non si intravede soluzione….grazie….di cuore… (lettera firmata)
Questa è una delle tante lettere che ci stanno arrivando a Insettopia, sintetizza il problema generale in assoluto più urgente riguardo all’autismo nel nostro paese. Gli autistici crescono. Crescono e diventano sempre più irrequieti, soprattutto se appartengono alle generazioni per cui ancora nessuno aveva in mente quali fossero i trattamenti più efficaci. Quando gli autistici non sono più bambini, quindi anche più facili da gestire e più gratificanti per la risposta che possono dare al terapeuta, scompaiono da ogni attenzione, da ogni progetto, da ogni impegno.
L’ esperienza comune delle famiglie che hanno in carico un autistico oggi maggiorenne, hanno tutte provato l’ amara esperienza di osservare la graduale ritirata delle persone che se ne sono sempre occupate. Si inizia con un’ imbarazzante retromarcia che avvertiamo sin dall’adolescenza del ragazzo, ci viene sempre più spesso sottolineato che oramai è cresciuto, che non potrà più far parte di quel progetto, che dovremo cominciare a pensare a una sistemazione…
A Roma pure a noi cominciano a fare questi discorsi, non dico nemmeno quali sono le soluzioni che ci vengono proposte con la stessa frase imbevuta d’ ipocrita altruismo….”Altrimenti voi non ce la potete fare!!!!”
La proposta è sempre la stessa, una sorta d’ internamento in una struttura/deposito di pazienti psichiatri d’ ogni tipo. Esattamente come scrive questa madre disperata. Cominciate a chiedervi e a chiedere in giro: “ma dove vanno a finire gli autistici quando diventano adulti? E quando invecchiano?”.
Al massimo ho visto autistici di una quarantina d’ anni, li ho visti perché i genitori quasi ottantenni ancora riuscivano a occuparsene. E’ chiaro che, morti loro, anche il figlio per la società sarà considerato materiale da discarica di esseri umani. E’ un momento fatale che tutti noi temiamo, ci illudiamo che sia lontanissimo, ma quando si arriva alla fase dei genitori autisti, come questa mamma, che non hanno altra possibilità d’ acquietare il loro ragazzone che portarlo, come tassiste, avanti e indietro in macchina per la città, significa che tutti hanno voltato le spalle a quel monoblocco d’amore e sofferenza che è un genitore incatenato a un figlio che lo morde.
Sono convinto che se questo ragazzo fosse stato trattato da professionisti, nei tempi giusti e nelle maniere giuste, oggi non si comporterebbe così. Tutto per questa donna sarebbe meno atroce se qualcuno avesse pensato in tempo a organizzare spazi aperti capaci di accoglierlo, dare a lui una prospettiva quotidiana, aiutarlo a costruire in tempo la sua dignitosa autonomia dalla madre. Non certo quei surrogati di manicomi in cui le viene consigliato di rinchiuderlo, perché lei possa liberarsene, ma anche la coscienza generale non porsi più il problema della sua esistenza.
Chi risponde alla madre autista che ci scrive? Chi le dice che il suo è un caso limite, che le cose non stanno così, che qualcuno penserà a lei come tanti stanno già pensando alle sue “colleghe” che scorrazzano giorno e notte per le nostre città, magari facendo all’infinito lo stresso giro dello stesso isolato, perché è l’ unica maniera per evitare che lui urli, che lui rompa tutto, che lui morda graffi, dia pugni. Se questo accadesse vorrebbe dire che Insettopia ce l’ avevamo fuori della porta di casa, ma non ce ne eravamo mai accorti…Aspettiamo con fiducia!
ISCRIVETEVI E FATE ISCRIVERE GENITORI A WWW.INSETTOPIA.IT SE NON RIUSCIAMO A ESSERE TANTI NON POSSIAMO INIZIARE A FAR LAVORARE LA COMMUNITY…PAZIENZA NEL CASO ANCORA UNA VOLTA C’ AVREMO PROVATO!
Chi ha in casa un qualsiasi malato psichiatrico grave, si trova nella stessa situazione! Chi cura e come i malati psichiatrici? Chi se ne occupa? I malati psichiatrici hanno ogni tipo di età, esigenza ecc…. Quindi, il problema è molto più ampio, autistisici, schizofrenici, bipolari….tutti nella stessa barca, tutti dovrebbero avere una insettiopia!
(risponde g.n.) Chi ha detto il contrario…Io parlo per i miei e già sono tanti, non posso rappresentare problemi che non conosco di persona,tutti nella stessa barca vuol dire tutti a fondo, ognuno lavori alla sua barca e che sia adeguata ai passeggeri che non sono tutti uguali e tutti hanno diritto di navigare sicuri e contenti.
Io a Roma mi sono trovata nella stessa situazione, con un figlio di 33 anni, solo che progressivamente non ho piu’ neppure potuto portarlo in macchina o portarlo fuori di casa…e’ troppo rischioso…
Mi vengono i brividi a leggere questa storia, mi dispiace tanto per questa mamma, poi penso…ma io dove sono? Io Sono qui, chiusa in camera, con il tablet per distrarmi, aspettando che il momento di furia finisca, di potermi affacciare e vedere la situazione…
Niente, non c’e’ niente vagamente adatto a mio figlio come a tanti altri…finche’ si va in pezzetti e si accetta una soluzione tampone…come ho fatto io…fino alle due in un centro ex art. non mi ricordo quale…perche’ anche a casa, non va bene…quale uomo di 33 anni starebbe volentieri a dipendere da mamma?
Preciso che non ricordo qual e’ il numero dell’articolo, non qual e’ il centro…
Questa sera sono andata all’ennesimo convegno per come spendere quei pochi fondi che ci sono. Nessuna progettualità nessuna preoccupazione per il futuro e la cosa peggiore è che su 30 persone presenti c’erano 27 tra operatori e professionisti e 3 genitori quindi era un parlare tra sordi. Questa è la situazione di Varese , genitori chiusi in se stessi e nessuno che veda oltre. Oramai non combatto più ho fatto troppo il don Chisciotte. Mi vengono i brividi ad ascoltare da altri il mio futuro e non mi stupisco se ogni tanto gli articoli di cronaca raccontano di persone che non ce l’hanno fatta più
carissime mamme mi spiace tanto per il vostro vivere, per le vostre preoccupazioni, per le vostre ansie, per il vostro futuro incerto……ecc,ecc,ecc! Ma vi poso dire di ammirarvi e stimarvi molto per la vostra forza che di fronte a tutto vi fa sentire leonesse, e del vostro grande amore che provate per vostro figlio che nonostante egli prosciughi tutte le vostre forze fisiche e psicologiche voi non smettete mai di amarlo. io sono la zia di Enea un bambino meraviglioso che il destino gli ha dato una mamma meravigliosa. Un bacio a voi tutte mamme e ai vostri figli.
Buonasera. Rispondo alla mamma con il figlio di 19 anni. Dove vivo io ora in Foggiaed eesattamente nel comune di Medea. C’è una favolosa residenza per autistici adulti. Basta cercarla su internet. Un abbraccio
Salve, sono io Cristiana la mamma autista terminale….non so se ho dimenticato di scrivere dei miei enormi dolori x le ore trascorse a guidare…o di evidenziare L’INCOMBENTE TRAGEDIA CHE SI POTREBBE ABATTERE SU DI NOI SULLA MIA FOMIGLIA…..ridotta in granelli che tra la fatica e la disperazione potrebbero sicuramente passare dallo scrivere un commento ad essere i protagonisti di un grave fatto di cronaca…… Cristiana
A parte il commento del tutto condivisibile di Nicoletti, voglio solo osservare che a differenza di quanto molti credono, a volte una terapia farmacologica adeguata può contribuire ad affrontare in maniera accettabile problemi di aggressività dei ragazzi autistici, come nelle forme psicotiche degli adulti. Dico questo non sapendo se il ragazzo del post sia o meno sottoposto a terapia, ma in virtù del fatto che ho personalmente verificato da parte di genitori – ma anche di familiari di persone psicotiche in genere – una certa diffidenza di fronte all’uso di psicofarmaci, che spesso viene ritardata o esclusa, finendo per amplificare problemi che in una certa percentuale di casi possono essere attenuati o risolti.
L’autismo esordisce fin dalla più tenera età e qui sta la grande differenza rispetto alle altre patologie mentali. Questa differenza consentirebbe di prevenire in molti casi l’evoluzione descritta dalla mamma tassista, con un’educazione speciale precoce, intensiva e strutturata secondo le modalità descritte nella linea guida dell’ISS.
Quando si è perso il treno è ancora possibile raddrizzare, almeno in parte, la situazione: occorre un intervento massiccio di uno o anche due educatori dedicati, che possano lavorare sul giovane per la giornata intera.
I centri residenziali che attuano questo intervento transitorio devono potere usufruire di risorse economiche molto più elevate rispetto alla normalità, per questi periodi che in genere non sono molto lunghi.
A Roma la situazione è ancora più carente che altrove, ma i centri in grado di dare queste risposte adeguate sono pochissimi in Italia. Come si può consigliare a chi abita a Roma un centro della provincia di Gorizia, oppure di Reggio Calabria, oppure di Enna?
Per di più le Regioni non vogliono pagare per altri cittadini di altre Regioni.
Cordiali saluti e auguri, dato che ne abbiamo bisogno, in attesa di insettopia.
Carlo Hanau
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E’ vero che questi interventi costano molto. Ma è vero anche che UN BUON SERVIZIO SPESSO COSTA TANTO QUANTO UN PESSIMO SERVIZIO. Se oggi non si possono aumentare le risorse, è però possibile e poco costoso MIGLIORARE il servizio esistente attraverso la formazione specifica degli operatori e la supervisione periodica tenuta da pochi (ma buoni) coordinatori.
Ciao il neuro psicologo di mio figlio ha costruito una città alle porte di Milano per casi come questo vi consiglio di contattarlo per conoscere se ci sono altre strutture in giro
Il medico e’ il dottor moderato dell’istituto sacra famiglia
buongiorno anch’io ho un ragazzo autistico di quasi 19 anni “e sono anch’io una mamma “autista terminale”purtroppo anche mio figlio quando è agitato dà pugni al vetro ed anche a me ho rischiato parecchie volte un incidente,lui è alto e robusto con una forza pazzesca ha già fatto male parecchio al papà e xcui è curato con farmaci neurolettici e ansiolitici (dopo che la scorsa estate per un’episodio di aggressività al centro ,è stato ricoverato in ospedale)ci sono voluti parecchi mesi x riportarlo alla serenità siamo riusciti a cambiare il centro(una delle cause della sua frustrazione)ora fà un sacco di attività sportive e ricreative e gli episodi di aggressività sono diminuiti.Genitori,il mio consiglio,non mollate rompete le”scatole”a chi di dovere questi figli hanno bisogno di aiuto e noi più di loro, facile lavarsi la coscienza dicendo di metterli negli istituti….non adatti a loro nella maggiore delle ipotesi!!nel mio piccolo lotto tutti i giorni e faccio coraggio a tutti voi….buona vita tania
Sono una mamma con una situazione molto simile a quella della
sono vera caltabiano dell’associazione Un futuro per l’autismo, ho parlato con lo psicologo romano Marco de Caris m.decaris@email.it., che gestisce 2 case famiglia che ospitano ragazzi autistici. Sarebbe lieto di parlare con la signora per aiutarla. Le potete fornire l’inidirizzo mail?
Concordo sul fatto che basterebbe poco per migliorare i servizi, già molto costosi e per rimettere in carreggiata anche un adulto. Sarebbe un buon investimento, che darebbe come frutto una qualità di vita migliore e anche un risparmio futuro, ma che nessuno vuole fare.
Stimo molto Lucio Moderato, della Sacra Famiglia di Milano, ma non si può proporre a chi abita a Roma.
Marco de Caris di Roma l’avevo interpellato, ma il suo indirizzo mail non accetta per ora messaggi. Aspettiamo la fine delle vacanze pasquali.
Non vi posso dare assicurazioni o illusioni, perchè a Roma c’è una grave carenza di residenze per persone con autismo.
E non si tratta di carenza di strutture, ma di carenza di convenzioni da parte delle istituzioni pubbliche, ASL e Comuni. So che a Roma Anffas aveva pronta una residenza da anni che non può aprire perchè mancherebbero i finanziamenti per il funzionamento.
Cordiali saluti
Carlo Hanau
sono la solita madre disperata di un ragazzo autistico di 15 anni. fuori c’e il deserto e la disperazione. indicatemi qualcosa nella zona di arezzo e di firenze. non so neppure più a chi rivolgermi