Oggi stavo brindando perché Tommy si è sottoposto a una visita dentistica accurata, compresa pulizia dei denti, senza lamentarsi, senza urlare, senza azzannare il dentista. Vi sembra poco? Chi ha un figlio autistico sa bene cosa significhi cercare un dentista attrezzato per pazienti “non collaborativi”, una volta trovato poi spesso si fa una bella sedazione e si estrae il dente malato, per fare prima, per eliminare il problema… Quanti adulti con problemi simili vedrete senza più denti… Con Tommy abbiamo lavorato tanto, quante sedute mi sono fatto con lui che guardava, che faceva il dentista, si metteva la mascherina, poi piano piano ha preso il mio posto e ora si fa mettere le mani in bocca, è già moltissimo. Sono grato al mio dentista paziente e al nostro Marco tatuato vegano (chi ha letto il libro di Tommy sa di chi io parli) che ha lavorato con passione sulle sue autonomie negli ultimi mesi . Per quando nascerà Insettopia ho giù trovato altri volenterosi dentisti, pronti a studiare un metodo assieme agli educatori per riuscire a trovare un approccio possibile alla visita odontoiatrica, con o senza sedazione.
Pensavo che questo sarebbe stata una bella idea da comunicare, approfondire, incentivare per dare aiuto e serenità alle famiglie già stracolme di problemi. Invece mi ha chiamato una collega, così mi sono improvvisamente reso conto di nuovo di quale sia realtà dell’autismo in Italia. Voleva chiedermi cosa ne pensassi della notizia che è arrivata dalla Procura di Trani, dove un magistrato ha aperto un’inchiesta per accertare l’esistenza di un nesso di causalità tra la somministrazione del vaccino pediatrico anti morbillo, parotite e rosolia e reazioni di tipo autistico . Questo è accaduto all’indomani della denuncia dei genitori di due minori, ai quali è stata diagnosticata una sindrome autistica ad insorgenza post vaccinale. Qui trovate la notizia completa con tutte le prese di posizione dell’ Organizzazione Mondiale di Sanità e Della Società Italiana di Pediatria. Riporto per intero quella che è stata la mia risposta, anche perché su questa storia non ho veramente altro da dire.
ROMA, 23 MAR- “La correlazione tra autismo e vaccini e’ una cosa ormai sconfessata da molti studi fatti a livello internazionale, e’ ridicolo che ancora si tirino fuori queste cose, fanno perdere tempo e soprattutto fanno perdere di vista l’obiettivo principale che e’ quello di un approccio concreto, serio e scientifico sull’autismo”. Questo il commento alla notizia dell’apertura di un’indagine da parte della procura di Trani sul legame tra autismo e vaccini di Gianluca Nicoletti, giornalista e scrittore, autore del libro “Una notte ho sognato che parlavi” in cui racconta il suo legame con il figlio Tommy, 16 anni, autistico. “La diffusione di una notizia del genere rischia di continuare ad alimentare illusioni, proprio in un momento in cui si sta lavorando a una legge seria sull’autismo, per questo sulla correlazione tra questa patologia e i vaccini mi aspetto che la comunita’ scientifica intervenga per fare chiarezza una volta per tutte” spiega Nicoletti, che annuncia anche la creazione di un portale, che si chiamera’ Insettopia.it dedicato all’autismo. “In questo portale – sottolinea- cercheremo di far convergere le opinioni e i commenti ufficiali su questa patologia in modo da renderle facilmente reperibili per chi cerca notizie sull’autismo sul web”. (ANSA).
Già immagino che qualcuno mi starà mandando i link con la nota “hai visto!!!!” o meglio “Finalmente ti convincerai…” Pazienza mi rattrista pensare che per parlare d’autismo deve saltare fuori qualche clamorosa notizia che sembra dover riaprire il capitolo dei complotti di scienziati cattivi, di cure boicottate, di evidenze affossate. Non so se accada ovunque nel mondo, ma è certo che nel nostro Paese ancora si possa nominare l’ autismo senza suscitare reazioni catatoniche, si accendono i riflettori solamente se c’è un caso eclatante che sembri portarci a un passo dalla verità, chi resta scettico e perplesso ha la mente ottenebrata dall’ oscurantismo di chi non vuol sapere, non vuol capire, non vuole svegliarsi dalla sua condizione di “manovrato speciale”. Me lo dicono spesso che sono solo un burattino condizionato dai poteri forti, me l’ ha mandato a dire anche il padre di un ragazzo autistico che si è laureato a Padova,: «Siamo stati attaccati sui giornali da chi diceva che nostro figlio non aveva quel problema, diagnosi purtroppo è certificata. Come famiglia volevamo denunciare queste persone, ma poi abbiamo deciso di lasciar perdere perché erano solo dei pupi che avevano i “guru” della scienza ufficiale come pupari» (leggi Tribuna di Treviso).
Ma quali pupari, magari ne conoscessi, mi farei pure manovrare al limite, se servisse a far felici i ragazzi e le famiglie, non ho pregiudizi ideologici, ho solo ancora poco tempo a disposizione, gli anni passano anche per me e Tommy cresce… Avevo solamente chiesto di non generalizzare il concetto che la Scrittura Facilitata, usata per far laureare quel ragazzo, fosse una speranza per tutti gli autistici. Mi hanno scritto cori d’ indignatissimi, accusandomi di aver causato dolore e disagio a una famiglia. Addirittura una neuropsichiatra mi ha scritto perché sarei stato “il capofila nei giornali e nel web di un’ondata emotiva che ha coinvolto e travolto da una settimana ormai migliaia di famiglie italiane con figli autistici”, poi vedo che è lei la capofila di una cooperativa che gestisce la comunicazione facilitata e che segue quel ragazzo … Anche altre varie associazioni hanno scritto al mio giornale lunghissime lettere con le prove, le controprove, le verifiche di scienziati ecc. Tralascio i messaggi singoli d’ insulti che arrivano via via attraverso le tante strade aperte, almeno quelle che chiunque ha per raggiungermi via web.
Non mi lamento, chi se ne importa, fa parte del mio mestiere gestire il dissenso e le proteste per quel che si scrive o si dice. Figuriamoci se me la prendo, penso che ognuno sia libero d’ esprimere il proprio parere, per quanto mi è possibile ho sempre dato massima rilevanza a tutti quelli che mi hanno espresso disaccordo. Solo di una cosa mi lamento…Dove sono in tutto questo i neuropsichiatri che potrebbero dire la loro? A parte qualche amico vicino, che se interpellato mi ha sempre esposto tranquillamente il suo punto di vista, sul giornale o alla radio. Non ho ancora visto in queste vicende una presa di posizione chiara ufficiale e incontrovertibile della Simpia (SOCIETA’ ITALIANA DI NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA), nel loro sito non vedo nulla che riguardi la vicenda della Comunicazione Facilitata, come mai? Qualcuno dice ” Mio figlio ha battuto la scienza ufficiale” prendendoli di petto e loro stanno in silenzio? Mi risulta che sulla comunicazione facilitata, pur sollecitati, non abbiano voluto prendere posizione. Almeno sui vaccini e l’ autismo diranno qualcosa? Sono io il primo che vorrebbe capire.
In ogni caso non sono io a dover sostenere cause o dare certezze, sto lavorando a Insettopia. Credo che solo con uno strumento potente e aggregante si possa cercare d’affrontare “laicamente” il vero problema dell’ autismo in Italia, che è essenzialmente “culturale”. Fino a che non passerà nelle istituzioni, nei media e anche nelle famiglia una corretta cultura dell’ autismo, staremo ancora a dilaniarci su guerre di religione, invece che occuparci delle nostre concrete necessità.
Continua a lavorare su insettopia ……lascia stare i genitori con figli danneggiati da vaccini, non é un tuo argomento, non hai competenze in materia.
Tu invece si?
Sono di Bari e l’impressione che ho avuto e di una procura quella di Trani in cerca di visibilità e la stessa che ha prodotto l’indagine sul l’ex direttore di tg1 e sulle agenzie di Rating Boh un ennesimo bluff … E poi dipenderà chi sarà l’esperto incaricato magari qualche altro invasato in cerca di notorietà che vorrà fare soldi sulla pelle degli autistici …. È pensare che ci sono migliaia di associazioni che continuano a perorare assurde campagne una volta il mercurio un’altra il glutine e poi alla fantasia non c’è limite… Grazie per amplificare le nostre flebili voci …
Questo risultato (Tommy che si fa curare i denti…senza mettere sottosopra lo studio) e’ un gran successo, i tempi d’attesa di un autistico sono un po’ il loro tallone d’Achille, diciamo che i nostri ragazzi autistici hanno diversi talloni, sono multi tallonati (passami la battuta..) e’ il prodotto di un ottimo lavoro che state svolgendo su Tommy, complimenti, per noi l’eventuale carie, o qualsiasi problema possa investire il nostro Michele e’ una vera e propria ” EMERGENZA ” , infatti per curargli i denti abbiamo dovuto ricorrere alla sala operatoria, all’anestesia totale, e a tutto il carico di stress che cio’ comporta per Michele e per noi, quindi grandi grandi grandi voi che siete riusciti in questo gesto, che per molti e’ scontato, “normale” routinario, ma non per loro, per Tommy, Michele, e per tutti gli autistici.
Questo e’ un successone tuo, di Tommy, del tatuato, e della perseveranza, dell’impegno, e dell’amore che ci mettete quotidianamente, e’ stancante ma vale la pena !!!!
Abbraccione gigante a voi da Cagliari !!!
Ci siamo passati tutti, dieta omeopatia massaggi chi non tenterebbe di tutto quando non c’è una risposta certa? E poi ogni autistico é fatto a modo suo e a determinati stimoli a volte qualcuno risponde positivamente, ne ho visti tanti!! Il problema é che non c’è una vera ricerca sull’autismo come sempre si da priorità solo a ciò che produce reddito. Comunque di insettopia c’è un gran bisogno per evitare che anche noi genitori diventiamo autistici e non comunichiamo più. Matteo ha 14 anni e ha già fatto due anestesie totali per igiene dentale e qualche piccola carie, come dico che é autistico non ci tentano neanche!! Oggi ha la febbre alta e non riesco a fargli prendere niente , per alleviare il dolore alla testa ha fatto di tutto (doccia fredda e phone sparato sulla fronte) senza che io riuscissi ad impedirglielo. Il medico di base mi guarda basito, e se ci saranno problemi più importanti? Forse da insettopia qualche consiglio arriverà.
Autismo e vaccini: affermazioni medievali, prive di alcun supporto scientifico. In Italia è sport nazionale. Come per la melatonina di Di Bella, Stamina etc etc…
…..W INSETTOPIA!
E’ del tutto evidente come il vaccino sia un capro espiatorio, di cui molti genitori di autistici hanno bisogno. Se la scienza riuscisse a realizzare la diagnosi pre-natale dell’autismo (o semplicemente pre-vaccinale), si troverebbe un altro capro espiatorio, e tutti i ciarlatani vi si getterebbero a capofitto.
se tuo figlio dopo una vaccinazione ha una reazione, una regressione psicomotoria, una crisi epilettica……..devi stare zitto, senno’ sei complottista!
Sono una terapista occupazionale e mi occupo proprio di autonomie e qualità di vita in persone con disabilità. Tommy anche stavolta ci ha dato una bella lezione di vita: alle famiglie con figli autistici perchè ora sanno che anche queste vittorie quotidiane sono possibili, a noi terapisti perchè lavorando insieme a paziente e famiglia si raggiunge molto e a chi, in questo Paese, ancora a voglia di parlare di aria fritta piuttosto che documentarsi sulla medicina basata sulle evidenze.
Bravi bene bis!
“i genitori con i figli danneggiati da vaccini”.. aspetto delucidazioni anch’io da questa signora su chi è competente per asserire che i vaccini possono provocare l’autismo.. ma che sia competenza scientifica vera per favore..
ciao. mi collego all’argomento delle visite dentistiche: mio figlio lorenzo, disabile epilettico ed autistico è seguito a milano alla clinica odontoiatrica dell’ospedale san paolo, dove è in vigore il progetto “panda” totalmente gratuito per i bambini gravi e non collaboranti!!! ho risolto un grosso problema! ciao gianluca e grazie di tutto!!
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sono la mamma di Giacomo ,autistico e di anni ne ha 18,anche noi abbiamo curato i suoi denti con anestesia totale prima al Gaslini di Genova poi all’ospedale di Cuneo ora ci riproviamo col dentista in studio sembra si stia aprendo un canale di sensibilizzazione in merito.Comunque mio figlio mi stupisce giorno per giorno….circa 20 giorni fà si è svegliato con una paresi alla mano sx scambiata dal radiologo x una sublussazione panico…partiamo x l’ortopedico che conferma il mio sospetto si è lasciato visitare da lui e da un neurologo senza problemi e drammi ma la cosa più straordinaria è che ha fatto un esame elettromiografico con un ago…..straordinario non ha fiatato,noi eravamo allibiti!!!uscendo dallo studio mi ha picchiato perchè non ho capito che voleva andare in bagno….grazie per avermi dato lo spazio di raccontarci Tania