Ho deciso di dire la mia opinione sul caso di un ragazzo autistico che si è brillantemente laureato. Potevo certamente anche far finta di nulla e vivere più tranquillo. La mia richiesta è di una riflessione più ampia, osservo spesso la primitiva e superstiziosa lettura dell’autismo che traspare dal racconto che ne fanno i media. Non posso leggere che da un autistico non verbale sgorghino concetti del tipo: “nella mia cesta di parole taciute trovo anche soli e lune, oceani e colori di luce” , almeno senza essere felice che qualcuno si sia sbagliato a definirlo come tale , quando in realtà è un poeta.
Se qualche collega se la sente di far passare il concetto che basti avere la protesi umana di un facilitatore incollato addosso per smettere d’ essere autistico, io mi permetto di sollevare tutte le mie perplessità. Soprattutto per tutti quelli come me che sono stati per anni turlupinati proprio dall’ illusione della comunicazione facilitata.
Qui elenco i pezzi attraverso cui in questi ultimi due giorni ho articolato il mio pensiero, condiviso da importanti associazioni di genitori, da rappresentanti della comunità scientifica, da persone che hanno dolorosamente pagato il prezzo di essersi illusi che il loro caro autistico fosse anche lui un prigioniero dentro un gabbia di cristallo. Prima tra tutte la famiglia di “Pulce” che ancora ha aperte le ferite di una così palese mistificazione. Da oggi dopo un libro di successo anche un film che sconfessa la truffa dei facilitatori di comunicazione.
Ringrazio di cuore LA STAMPA e Radio24 per la possibilità che mi hanno dato di aprire pubblicamente un dibattito così spinoso da affrontare. Un ringraziamento pure ai colleghi di Redattore Sociale sempre attenti a diffondere una corretta informazione.
- Autistici tra truffe e false speranze LA STAMPA 6/3/14
- La laurea al ragazzo autistico “Melog” Radio24 5/3/14
- L’ autistico laureato non è autistico La Stampa 5/3/14
- Angsa: “nessun miracolo errore di diagnosi” Redattore sociale 5/3/14
- Ragazzo autistico si laurea: “attenti alle facili illusioni” La Stampa 5/3/14
LA COMUNICAZIONE FACILITATA: TRAMONTO DI UN MITO (alcune note, scritte per i docenti che operano nella scuola, a cura della Commissione Scuola di ANGSA Emilia-Romagna-febbraio 2007) Da qui si può scaricare il Pdf
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Sono d’accordissimo con la posizione di Gianluca….in realtà sono anche interessato alle nuove capacità culinarie di Tommaso….abbiamo trovato il cuoco per la cucina da campo della Cavalcata 2014!
Sono state usate molte procedure per indagare sull’efficacia della CF. L’uso di un sostegno meccanico, in sostituzione del braccio del facilitatore, ha dimostrato che i soggetti autistici, senza la presenza del facilitatore in persona, erano incapaci di rispondere in modo indipendente ad un numero statisticamente rilevante di domande (Kezuka,1997).
http://www.autismo.net/allegati/autismo/cf.PDF
Marian Pitsas, logopedista e facilitatore all’O.D. Heck Center, partecipò ai primi studi che hanno dimostrato che la comunicazione facilitata era un’illusione di massa su scala nazionale. “È stato devastante vedere i dati là, nero su bianco”, dice Pitsas. “Sbalorditivo. Era inconfutabile. Vedere la faccia di Doug Wheeler, uno con cui avevo lavorato. Della cui opinione mi fido. È stato devastante. Avrei voluto che la terra si aprisse”. La Pitsas ritornò dai bambini a cui aveva dato voce, realizzando ora che la comunicazione che aveva pensato che ci fosse tra lei e il suo paziente in realtà era stata tra lei e lei stessa. “Quello che mi angustiava ancor più di questo era il pensiero dei genitori”, dice la Pitsas. “Noi gli avevamo dato false speranze e adesso dovevamo dirgli che non erano reali. Ritornai da tutti gli individui nel nostro programma con cui avevo usato la comunicazione facilitata e tentai di facilitarli con la stessa strumentazione che avevano usato in precedenza, che fosse una tastiera o una lavagna o altro, senza che io guardassi la tastiera. Tutto quello che ottenni furono sequenze di lettere. E non tentai una volta sola, ci provai per diversi giorni”.
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Howard Shane, lo specialista in comunicazione che ha organizzato lo studio, fu colpito dalla falsa promessa della comunicazione facilitata—che in nome del dare ai bambini autistici una voce, gliel’aveva rubata. “Penso che sia stata una ferita e un danno”, afferma Shane. “Ha privato i bambini del loro diritto di comunicare in modo indipendente”. Gerry Gherardi fu duramente colpito dalla sua esperienza: “Io penso che un mucchio di genitori si stia arrampicando sugli specchi, e pensi che la comunicazione facilitata sia una risposta per loro, e penso che li abbia accecati. E soffro per loro, perché posso certamente capire da che esperienze vengano fuori.” Douglas Wheeler era anche cauto: “Se soltanto avessi pensato alla letteratura sull’autismo e agli studi con cui avevo familiarità, avrei riconosciuto che il fenomeno della comunicazione facilitata era illogico, che probabilmente non poteva esistere. Ma ero così preso dalla sua emozionalità”.
http://www.autismotreviso.org/files/facilitata.htm
Da mamma di figlio autistico, ho provato (e scritto) esattamente quello che hai provato (e scritto) tu. Mio figlio, 17 anni, autistico grave, non parla e non taglia neanche le zucchine (ma ieri ha fatto il bucato!) è, non per vantarmi, una persona autistica ‘vera’, nel senso che (e aggiungo un purtroppo, ma anche no) non è in grado, come noi, di esprimere certi concetti, soprattutto riguardanti i suoi sentimenti.
È un’analisi, la mia, che riesco a fare adesso, dopo un lavoro di anni a cercare di nascondere il mio desiderio di avere un figlio come quello dei miei vicini, anni passati senza vedere Luca. Dopo aver accettato il fatto che il suo mondo non ha i miei stessi bisogni, non ha il mio stesso linguaggio, e dopo aver accettato il suo invito a entrare nel suo, di mondo, senza sempre imporre il mio a lui, lasciando possibilmente fuori i miei giudizi e pregiudizi. Da allora da quando cioè ho deciso di accogliere invece che combattere, siamo tutti più felici: io felice di avere lui, e lui felice di essere amato per quello che è (almeno credo: fatto sta che è una persona felice).
Viviamo negli Stati Uniti da tanti anni, dove devo dire i servizi funzionano molto bene, e il mio percorso di accettazione è stato facilitato da appoggi che forse in Italia non sono così presenti (non ancora).
Aggiungo (e poi chiudo) che la comunicazione facilitata, come altri ‘metodi’ fasulli (diete varie, vaccinazioni varie, terapie micidiali e inutili, medicine non approvate per bambini, e via dicendo) è una truffa che non solo aggiunge una sofferenza tremenda ai genitori (l’illusione), ma anche ai figli, che sono spinti a essere quello che non sono. Sono, credo, crimini allucinanti. Ci vorrebbe invece più supporto emotivo, una pacca sulla spalla, un abbraccio. Quello si che servirebbe a noi genitori e ai nostri figli!
Un abbraccio a te e a Tommy!
Marina Viola