Mi è arrivata ieri da Marco questa foto di Tommy che torna a casa, apparentemente da solo. Chiaro che il suo educatore lo segue a vista, anche se sempre più a distanza, per dare lui la possibilità di misurare l’ ambiente, senza essere sempre tenuto per mano come un bambino. Non ho però potuto fare a meno di pensare a quando lui solo lo sarà davvero, così mi è venuto spontaneo immaginare che potrà servirgli un ombrello, se la città continuerà ed offrirgli il clima lugubre di una perenne pioggia alla Blade Runner.
Noi dobbiamo pensare da ora a qualcosa di più che un ombrello per nostro figlio, prevedendo il giorno in cui attorno a lui ci sarà solo l’ indifferenza frettolosa degli altri, che nemmeno lo vedranno per le strade di una città a cui lui non appartiene. I più lo attraversano come fosse fantasma, altri lo scanseranno contrariati incrociandolo per i marciapiedi limacciosi. Inutile scacciare il pensiero, un autistico adulto allo stato delle cose è esattamente questo, un fantasma affogato nell’ uggia di un mondo a lui estraneo, immerso in un autunno perenne, al massimo con un ombrellino da quattro soldi come unica difesa dalle intemperie.
Mi piacerebbe per questo dare un senso diverso al 2 aprile, qualcosa di più di un giorno dedicato alla consapevolezza sull’ autismo, che per i più terminerà a mezzanotte con tante belle luminarie blu sui monumenti del passato, ma ben poche speranze che resteranno accese per il futuro. Potrei tranquillamente fare mia anche adesso la riflessione che feci esattamente un anno fa, proprio in questi giorni di preparazione alla nostra “grande festa”:
“Mi sto preparando a girare per manifestazioni e convegni come la Madonna Pellegrina. Mai vorrei sentirmi il 2 aprile come mio nonno il 4 novembre. Lui era un eroe di guerra, il giorno della vittoria rispolverava le sue medaglie e andava a fare la sfilata dei reduci, poi tornava a casa e per un anno restava in pantofole. L’ unica guerra che mi va di fare è quella per l’ “Insettopia” degli autistici, del resto mi importa più poco. Il mio intento è studiare un “modulo di città felice” per i ragazzi e le loro famiglie. Ci lavorerò finché ce la faccio.”
Questo lo scrivevo dodici mesi fa e ancora mi trovo a pensare le stesse cose. Ora almeno so che Insettopia noi la costruiremo iniziando dai mattoni, ma iniziando a chiarirci le idee su cosa vogliamo veramente per i nostri figli. Al momento per molti di noi loro sono il necessario pretesto per un estenuante attivismo, che sicuramente ci serve molto a dare senso alla nostra vita, ma in quale percentuale il nostro fare convegni, tavole rotonde, fiaccolate e flash mob si traducono in concreti servizi per i nostri figli? Quale percentuale di felicità riusciamo ad aggiungere alle loro vite quotidiane? Se faccio un bilancio di un anno i giorni che veramente mi sento di aver vissuto pienamente per qualcosa che ha fatto felice mio figlio sono quelli in cui l’ ho visto sorridere, ballare, andare a cavallo per i boschi, fare sport, cucinare, nuotare, soprattutto provare la soddisfazione d’imparare a sbrigarsela da solo e sentirsi dire che è stato bravo.
Sono un po’ meno sicuro d’ aver fatto qualcosa per lui quando metto in fila i tanti giorni delle litigate con persone da convincere per avere concessioni per me ovvie, delle questue d’ attenzione davanti alle porte dei sindaci, dei fiumi di parole che ho scritto e detto per tutti gli ultimi 365 giorni, in cui l’ autismo è stato sempre il filtro più potente tra me e il resto del mondo.
La proposta che farò, assieme a un po’ d’ amici veri, questo 2 aprile sarà di trovare assieme le tracce d’ Insettopia, che può trovarsi ovunque, sparpagliata, come un albergo diffuso, magari non aspetta altro che essere abitata. Visto che ancora non sarà facile costruire dalle fondamenta la nostra città ideale, cerchiamo almeno di segnalare dove la si potrebbe trovare in giro per il paese. Intanto faremo la mappa d’Insettopia diffusa, ne identificheremo le coordinate, andremo a visitarla come primi coloni, se ci piace spargeremo la voce e altri potranno venire.
Qui a Brindisi esiste una vasta area, attualmente dismessa, che era sede della base Nato. Non ho idea della destinazione prevista dalle Autorità locali per questi luoghi. Penso, però, che sarebbe una “location” ideale per il progetto di cui si tratta. E’ situata a circa metà strada tra Brindisi e San Vito dei Normanni, confina appunto con la strada che unisce queste due località ed ha il mare a circa un chilometro di distanza: Sarebbe una cosa fantastica. S
aluti.
La mappa d’Insettopia diffusa mi ha evocato i “Luoghi ideali” di Fabrizio Barca…così, per dire…il 2 aprile io ci sarò, ciao Rita
La città ideale dovrebbe essere la città delle arti e dei mestieri.
Vi voglio bene, qualsiasi cosa riusciate a fare vi voglio bene.tifo per voi sempre, il vostro problema non e’ direttamente il mio ma la battaglia per i nostri figli va combattuta sempre e per sempre. Un abbraccio una mamma ” gravemente dislessica”
Sono sicura che per i nostri figli servirebbe una visione a 360° gradi come dico io, a partire dalle cose più semplici sino alle più complicate, bisogna che famiglia, società, sanità, ecc…sia informata ed educata ai nostri figli…si comincia con poco..iniziando dalla famiglia la quale deve essere aiutata nella vita di tutti i giorni fin dal primo momento, per poi seguire un cammino insieme…Molte volte non si sa dove andare, per esempio, per portare il figlio a fare una visita specialistica perchè non ci sono persone abituate a confrontarsi con i nostri figli, anche una semplice visita oculistica diventa un problema, o un acquisto di un paio di scarpe adatte a loro, o sino a un taglio di capelli , ecco quello che per gli altri è scontato per noi no, per noi diventa una strada tortuosa, ecco perchè ci vuole la consapevolezza che bisogna creare delle zone in cui costruire delle realtà per i nostri figli, per poter essere sicuri che al di là di noi ci sarà una rete efficiente su cui contare…e perchè no magari anche su cui spendere, azzardare senza guadagnare nulla in cambio, se non la serenità dei nostri figli.